Meaning-making amid existential uncertainty: A hermeneutic phenomenological study of parents of children with trisomy 18

कल्पना कीजिए कि आप एक विशाल, धुंधले समुद्र के किनारे खड़े हैं। आप जानते हैं कि पानी गहरा और शक्तिशाली है, लेकिन आप तलहटी को नहीं देख सकते, और आप यह भी नहीं जानते कि आपकी नाव कब तक तैरती रहेगी। आगे क्या होगा, यह न जानने का यह अहसास, एक ऐसा भविष्य जिसका सामना करना अनिश्चित और अस्पष्ट लगता है, जिसे वैज्ञानिक "अस्तित्वगत अनिश्चितता" (existential uncertainty) कहते हैं। यह एक भारी अहसास है जो किसी को भी हो सकता है, लेकिन यह दुर्लभ, जीवन-घातक आनुवंशिक स्थितियों वाले बच्चों के माता-पिता को विशेष रूप से प्रभावित करता है। इन परिवारों को इस धुंध के बीच कैसे रास्ता मिलता है, इसे समझने के लिए शोधकर्ता "हर्मेन्यूटिक फेनोमेनोलॉजी" (hermeneutic phenomenology) नामक एक विशेष प्रकार की जासूसी करते हैं। इसे विज्ञान के प्रयोग के रूप में न देखें जिसमें बीकर और संख्याएँ होती हैं, बल्कि एक गहरी, सहानुभूतिपूर्ण बातचीत के रूप में देखें जिसका लक्ष्य किसी व्यक्ति के जीवन की कहानी के अर्थ को समझना है, न कि केवल यह गिनना कि वे कितनी बार रोए या मुस्कुराए। आज हम जिस शोध पत्र की खोज कर रहे हैं, वह ट्राइसोमी 18 (Trisomy 18) वाले बच्चों के माता-पिता के जीवन में गहराई से उतरता है, जहाँ बच्चे में गुणसूत्र 18 की एक अतिरिक्त प्रति होती है। हालांकि डॉक्टर लंबे समय से जानते हैं कि इस स्थिति में अक्सर जीवन बहुत छोटा होता है, आधुनिक चिकित्सा ने कुछ बच्चों को पहले की तुलना में अधिक लंबा जीवन जीने की अनुमति दी है। इस बदलाव ने एक नया, जटिल भावनात्मक परिदृश्य बना दिया है: वे अब केवल त्वरित चिकित्सा निर्णय लेने वाले लोग नहीं रह गए हैं; वे निरंतर "क्या होगा अगर" की स्थिति में जी रहे हैं, यह कोशिश करते हुए कि वे अपने समय के कम होने के डर के बीच भी खुशी और उद्देश्य कैसे खोजें।

जापान के कनाज़ावा विश्वविद्यालय के शोधकर्ताओं की एक टीम द्वारा किए गए इस अध्ययन का उद्देश्य 19 परिवारों के 25 माता-पिता (16 माताएं और 9 पिता) की कहानियों को सुनना था। उन्होंने केवल यह नहीं पूछा, "क्या यह कठिन था?" बल्कि उन्होंने गहरे प्रश्न पूछे जैसे, "आपके बच्चे ने आपको कैसे बदल दिया है?" और "आपके बच्चे की उपस्थिति का आपके लिए क्या अर्थ है?" शोधकर्ताओं ने फरवरी से मई 2024 के बीच इन माता-पिता का साक्षात्कार लिया, उनकी कहानियों को रिकॉर्ड किया और फिर छिपे हुए पैटर्न खोजने के लिए उन्हें बार-बार ध्यान से पढ़ा।

इन माता-पिता द्वारा वर्णित यात्रा एक तूफान के बीच चलते हुए लाइटहाउस (प्रकाश स्तंभ) बनाने जैसी है। शोधकर्ताओं ने जो पहला प्रमुख विषय पाया वह था "अस्तित्वगत अनिश्चितता" (Existential Uncertainty)। कल्पना कीजिए कि आपका जीवन एक फिल्म की पटकथा है जिसे आपने अपने लिए लिखा है, जिसमें आपके बच्चे के बड़े होने, स्कूल जाने और साहसिक कार्य करने के दृश्य शामिल हैं। अचानक, वह पटकथा फाड़ दी जाती है। माता-पिता ने "भविष्य की दृष्टि के ढह जाने" का अनुभव बताया। उन्हें बताया गया था कि उनका बच्चा लंबे समय तक जीवित नहीं रह सकता है, और इसने उनके उस विचार को तोड़ दिया कि आगे क्या होना चाहिए। वे "उधार लिए गए समय पर जी रहे थे" जैसा महसूस कर रहे थे, लगातार घड़ी देख रहे थे, इस डर से कि ध्यान भटकने का एक क्षण भी उनके बच्चे को हमेशा के लिए खो देने का कारण बन सकता है। फिर भी, इस धुंध में भी, वे आशा की एक छोटी सी, टिमटिमाती मोमबत्ती को थामे हुए थे—एक "मामूली संभावना की इच्छा" कि उनका बच्चा उन्हें आश्चर्यचकित कर दे और उम्मीद से अधिक लंबा जीवन जिए। वे केवल अंत की प्रतीक्षा नहीं कर रहे थे; वे भविष्य के किसी भी संकेत की हताशा में तलाश कर रहे थे, चाहे वह कितना भी छोटा क्यों न हो।

कहानी का दूसरा भाग एक खींचतान है जिसे "सामाजिक अलगाव और पहचान के बीच द्वंद्व" (Ambivalence between Social Isolation and Recognition) कहा जाता है। कल्पना कीजिए कि आप एक ऐसा कोट पहने हुए हैं जो आपको ठंड से तो बचाता है लेकिन आपको आसपास के लोगों के लिए अदृश्य भी बना देता है। कई माता-पिता ने ऐसा ही महसूस किया। क्योंकि समाज अक्सर ट्राइसोमी 18 को गलत समझता है, उन्हें परिवार के सदस्यों से दुखद टिप्पणियों या यहाँ तक कि अस्वीकृति का भी सामना करना पड़ा जो इसे नहीं समझते थे। एक माता-पिता ने साझा किया कि कैसे उनकी सास ने उन्हें "हार मान लेने" और दूसरा बच्चा करने के लिए कहा, जो उनके बच्चे के अस्तित्व को ही नकारने जैसा था। इस दर्द से बचने के लिए, कई माता-पिता ने अपने परिवार के चारों ओर एक "दीवार" बना ली, बातचीत बंद कर दी और सामाजिक समारोहों से बचने लगे। लेकिन उस दीवार के भीतर, वे अपने बच्चे को पहचाने जाने के लिए चिल्ला रहे थे। वे चाहते थे कि उनके बच्चे को एक अद्वितीय व्यक्ति के रूप में पहचाना जाए, उसे नाम से पुकारा जाए, और किसी भी अन्य बच्चे की तरह ही महत्व दिया जाए। वे चाहते थे कि दुनिया देखे कि उनके बच्चे का जीवन, चाहे वह कितना भी छोटा क्यों न हो, अनमोल और अर्थपूर्ण है।

अध्ययन का सबसे सुंदर और आश्चर्यजनक हिस्सा तीसरा विषय है: "बच्चे की स्थायी उपस्थिति के माध्यम से एक सार्थक जीवन जीना" (Living a Meaningful Life through the Child's Enduring Presence)। यहीं पर कहानी त्रासदी से परिवर्तन में बदल जाती है। शोधकर्ता मिले कि भले ही माता-पिता नुकसान के डर के साथ जी रहे थे, उनके बच्चे एक नए प्रकार के जीवन के वास्तुकार बने। अपने नाजुक बच्चों की देखभाल के सरल, शांत क्षणों के माध्यम से, माता-पिता ने अपनी "पहचान का पुनर्निर्माण" करना शुरू किया। उन्होंने पुराने विचारों को छोड़ दिया कि एक "सफल" जीवन कैसा दिखता है और छोटी से छोटी चीजों में मूल्य देखना शुरू किया—जैसे बच्चे का आँखें खोलना, एक छोटी सी मुस्कान, या बस यह तथ्य कि वे वहाँ हैं। एक माता-पिता ने महसूस किया कि केवल "गुड मॉर्निंग" कह पाना भी एक चमत्कार है।

महत्वपूर्ण रूप से, अध्ययन यह सुझाव देता है कि यह अर्थ बच्चे की मृत्यु के साथ समाप्त नहीं होता है। बच्चे के जाने के बाद भी, उनकी उपस्थिति माता-पिता के जीवन में बुनी हुई रहती है। यह एक ऐसे धागे की तरह है जो कभी नहीं टूटता। माता-पिता ने बताया कि वे अभी भी अपने बच्चों से बात करते हैं, उनसे सलाह मांगते हैं, या उनके प्रभाव को अपने निर्णयों का मार्गदर्शन करते हुए महसूस करते हैं। बच्चे की कहानी माता-पिता की अपनी कहानी का एक स्थायी हिस्सा बन जाती है, जो दुनिया को देखने के उनके नजरिए को हमेशा के लिए बदल देती है। शोधकर्ता सुझाव देते हैं कि यह "निरंतर अर्थ निर्माण" इस बात से सीमित नहीं है कि बच्चे ने कितने समय तक जीवन जिया। एक बच्चा जो कुछ महीनों तक जीवित रहा, वह भी एक ऐसी विरासत छोड़ सकता है जो जीवन भर बनी रहती है।

यह शोध पत्र सावधानीपूर्वक नोट करता है कि यह शोक का कोई जादुई इलाज नहीं है, न ही यह कहता है कि दुख मौजूद नहीं है। माता-पिता को अभी भी गहरे संकट, सामाजिक अलगाव और अनिश्चितता के भारी बोझ का सामना करना पड़ता है। अध्ययन यह दावा नहीं करता है कि इसने इन समस्याओं को हल कर दिया है या बेहतर भविष्य बताने का कोई तरीका खोज लिया है। इसके बजाय, यह एक नया दृष्टिकोण प्रदान करता है: यह सुझाव देता है कि परिवार-केंद्रित देखभाल को केवल चिकित्सा उत्तरजीविता दर (medical survival rates) से परे देखना चाहिए। यह तर्क देता है कि स्वास्थ्य सेवा प्रदाताओं और समाज को यह पहचानना चाहिए कि ये माता-पिता अपने बच्चों के साथ एक सार्थक जीवन सक्रिय रूप से बना रहे हैं, न कि केवल अंत की प्रतीक्षा कर रहे हैं। यह समझकर कि बच्चे की उपस्थिति माता-पिता के मूल्यों और पहचान को कैसे बदल देती है, हम देख सकते हैं कि ये परिवार केवल एक त्रासदी से जूझ नहीं रहे हैं; वे एक गहन, स्थायी प्रेम का निर्माण कर रहे हैं जो समय की सीमाओं को चुनौती देता है। अध्ययन इस निष्कर्ष पर पहुँचता है कि इन परिवारों का समर्थन करने का अर्थ है उनके अर्थ के इस निरंतर सफर का सम्मान करना, यह स्वीकार करना कि हर बच्चा, चाहे उसका जीवनकाल कितना भी हो, एक अद्वितीय व्यक्ति है जिसका जीवन अपने आस-पास की दुनिया को बदल देता है।