Experiences and Burden of Family Caregivers of Older Adults with Chronic Life-Limiting Illnesses in Sub-Saharan Africa: A Scoping Review

في أجزاء كثيرة من العالم، يتغير شكل شيخوخة الناس. فمع تحسن الطب والصرف الصحي، يعيش المزيد من الناس لفترات أطول، لكنهم يعيشون أيضاً مع حالات صحية طويلة الأمد لا تزول، مثل أمراض القلب أو السكري أو فقدان الذاكرة. وتتطلب هذه الحالات اهتماماً مستمراً، بدءاً من إدارة الروتين اليومي وصولاً إلى التعامل مع الاحتياجات الطبية المعقدة. وفي أفريقيا جنوب الصحراء الكبرى، حيث تندر دور الرعاية التمريضية الرسمية أو خدمات الرعاية المهنية أو قد تكون غير متوفرة، تقع هذه المسؤولية بالكامل تقريباً على عاتق العائلات. إنه نظام مبني على قيم ثقافية عميقة، حيث يُنظر إلى رعاية المسنين كواجب أخلاقي وطريقة لتكريم الوالدين. ومع ذلك، وبينما تواجه العائلات تحديات حديثة مثل التوسع الحضري والضغوط الاقتصادية، غالباً ما يُترك مقدمو هذه الرعاية لإدارة مطالب جسدية وعاطفية هائلة دون أي مساعدة تُذكر من العالم الخارجي.

تسلط مراجعة جديدة للأبحاث الضوء على هذه الصراعات الخفية. فقد قامت كاثرين أوسي، وهي باحثة في جامعة كوامي نكروما للعلوم والتكنولوجيا، بجمع وفحص خمس عشرة دراسة مختلفة أُجريت في سبع دول عبر أفريقيا جنوب الصحراء الكبرى بين عامي 2011 و2025. ركزت هذه الدراسات، التي شملت مقابلات واستطلاعات وملاحظات، على الأشخاص - ومعظمهم من الأزواج والأبناء والأحفاد - الذين يقدمون رعاية غير مدفوعة الأجر للأقارب المسنين الذين يعانون من أمراض تحد من الحياة. لم يكن الهدف هو اختبار دواء جديد أو علاج محدد، بل رسم خريطة كاملة لما يعنيه أن يكون المرء مقدم رعاية عائلي في هذه المنطقة. ومن خلال النظر في الأدلة المستمدة من غانا ونيجيريا وجنوب أفريقيا وكينيا وأوغندا وإثيوبيا وملاوي، ترسم المراجعة صورة واضحة لنظام تكون فيه العائلات هي العمود الفقري للرعاية، ومع ذلك غالباً ما يُتركن ليحملن العبء بمفردهن.

إن النتيجة الأكثر اتساقاً عبر كل هذه الدراسات هي أن تقديم الرعاية عبء ثقيل ومتعدد الطبقات. فهو ليس مشكلة واحدة، بل مزيج من الإنهاك الجسدي، والضيق العاطفي، والعبء المالي، والعزلة الاجتماعية. وكثيراً ما يصف مقدمو الرعاية شعورهم بالإرهاق الجسدي من المساعدة في المهام الأساسية مثل الإطعام والاستحمام وتحريك أقاربهم، مما يؤدي إلى التعب المزمن ومشاكلهم الصحية الخاصة. وفي الوقت نفسه، فإن الضريبة المالية شديدة؛ إذ يتعين على العديد من مقدمي الرعاية التوقف عن العمل أو تقليل ساعات عملهم لتقديم الرعاية، مما يقلص دخل الأسرة بينما ترتفع تكاليف الدواء والنقل. وهذا يخلق دورة يمكن أن تؤدي فيها عملية رعاية أحد الأحباء إلى دفع مقدم الرعاية نحو الفقر. واجتماعياً، يجد هؤلاء الأفراد أنفسهم معزولين عن مجتمعاتهم، غير قادرين على حضور الخدمات الدينية أو زيارة الأصدقاء أو المشاركة في التجمعات العائلية لأن وقتهم مستهلك بالكامل في تلبية احتياجات الشخص الذي يرعونه.

وبعيداً عن الإجهاد الجسدي والمالي، فإن المشهد العاطفي معقد. فغالباً ما يبلغ مقدمو الرعاية عن مشاعر القلق والحزن والخوف، خاصة عندما يشاهدون حالة قريبهم وهي تسوء أو عندما يواجهون عدم اليقين بشأن المستقبل. وتكون الضغوط في أعلى مستوياتها عند رعاية شخص يعاني من الخرف أو السرطان المتقدم، حيث تتغير احتياجات الشخص بسرعة ويمكن التنبؤ بها بصعوبة. ومع ذلك، وجدت المراجعة أيضاً أن هذا العبء ليس القصة بأكملها؛ إذ يتحدث العديد من مقدمي الرعاية أيضاً عن شعور عميق بالهدف والرضا. فهم يستمدون القوة من إيمانهم الديني، ومن دعم عائلاتهم الممتدة، ومن الاعتقاد الثقافي بأن رعاية المسنين واجب مقدس. وهذا الشعور بالمعنى يساعدهم على تحمل المشقة، ويعمل كمصدر للمرونة يبقيهم مستمرين حتى عندما تشح الموارد.

وتسلط المراجعة الضوء على أن الطريقة التي بني عليها المجتمع تلعب دوراً كبيراً في هذه التجربة. ففي العديد من هذه المجتمعات، يُتوقع من النساء أن يكنَّ مقدمات الرعاية الأساسيات، وغالباً ما يوازنّ بين رعاية مسن وتربية أطفالهن وإدارة المنزل. وهذا التوقع القائم على النوع الاجتماعي يعني أن النساء يتحملن حصة غير متناسبة من العبء، وغالباً دون خيار لطلب المساعدة. كما أن الأعراف الثقافية تثني العائلات عن طلب المساعدة الخارجية أو وضع المسنين في مؤسسات، مما يعزز فكرة أن العائلة يجب أن تتعامل مع كل شيء داخلياً. وبينما يعزز هذا الروابط العائلية، فإنه يعني أيضاً أن مقدمي الرعاية غالباً ما يشعرون بأنهم لا يستطيعون الاعتراف بأنهم يعانون أو أنهم بحاجة إلى دعم مهني.

ولعل النتيجة الأكثر أهمية هي الفجوة بين ما يحتاجه مقدمو الرعاية وما يقدمه النظام الصحي. تظهر الدراسات أن العائلات غالباً ما تُترك لإدارة مهام طبية معقدة دون تدريب مناسب؛ حيث يتم إرسالهن من المستشفيات مع تعليمات لا يفهمنها تماماً، ويواجهن أعراضاً صعبة مثل الألم أو مشاكل التنفس دون توجيه. وهناك نقص واسع النطاق في الوصول إلى الرعاية التلطيفية، التي تركز على تخفيف المعاناة وتحسين جودة الحياة، بالإضافة إلى نقص في خدمات الإغاثة (الاستراحة) التي قد تسمح لمقدمي الرعاية بالراحة. كما أن التواصل مع الأطباء غالباً ما يكون ضعيفاً، مما يترك العائلات تشعر بالإقصاء من القرارات المتعلقة برعاية أحبائهم. وتشير المراجعة إلى أنه بدون تحول كبير في كيفية عمل الأنظمة الصحية، فإن النموذج الحالي المعتمد على رعاية الأسرة غير المدفوعة الأجر سيكون غير مستدام مع استمرار شيخوخة السكان.

ويخلص الباحثون إلى أنه بينما يمثل مقدمو الرعاية العائلية حجر الزاوية لرعاية البالغين الأكبر سناً في أفريقيا جنوب الصحراء الكبرى، إلا أنهم يعملون حالياً في نظام يقدم لهم القليل جداً من الدعم. وتشير الأدلة إلى حاجة ملحة للتغييرات التي تعترف بالدور الحيوي الذي تلعبه هذه العائلات. ويتضمن ذلك وضع سياسات توفر الحماية المالية، وتقديم تعليم هيكلي لمساعدة مقدمي الرعاية على إدارة المهام الطبية، ودمج خدمات الرعاية التلطيفية في المجتمعات المحلية. كما يعني هذا بناء نظم دعم تحترم القيم الثقافية مع الإقرار بأن العائلات لا يمكنها القيام بكل شيء بمفردها للأبد. ومن خلال الاستثمار في رفاهية مقدمي الرعاية، يمكن للأنظمة الصحية تحسين جودة الحياة لكل من البالغين المسنين الذين يتلقون الرعاية وأفراد الأسرة الذين يكرسون حياتهم للمساعدة. إن الطريق إلى الأمام يتطلب تحولاً من النظر إلى رعاية المسنين كمسألة عائلية خاصة إلى اعتبارها أولوية للصحة العامة تتطلب الموارد والتدريب والتعاطف.