Experiences and Burden of Family Caregivers of Older Adults with Chronic Life-Limiting Illnesses in Sub-Saharan Africa: A Scoping Review

Dans de nombreuses parties du monde, la façon dont les gens vieillissent est en train de changer. À mesure que la médecine et l'assainissement s'améliorent, davantage de personnes vivent plus longtemps, mais elles vivent également avec des problèmes de santé à long terme qui ne disparaissent pas, tels que les maladies cardiaques, le diabète ou la perte de mémoire. Ces conditions nécessitent une attention constante, de la gestion des routines quotidiennes à la gestion de besoins médicaux complexes. En Afrique subsaharienne, où les maisons de retraite formelles et les services de soins professionnels sont souvent rares ou indisponibles, cette responsabilité incombe presque entièrement aux familles. C'est un système fondé sur de profondes valeurs culturelles, où prendre soin d'un aîné est perçu comme un devoir moral et une façon d'honorer ses parents. Cependant, alors que les familles sont confrontées à des défis modernes comme l'urbanisation et les pressions économiques, les personnes qui assurent ces soins se retrouvent souvent à gérer d'immenses exigences physiques et émotionnelles avec très peu d'aide du monde extérieur.

Une nouvelle revue de recherche met en lumière ces luttes invisibles. Catherine Osei, chercheuse à l'Université de science et de technologie Kwame Nkrumah, a rassemblé et examiné quinze études différentes menées dans sept pays d'Afrique subsaharienne entre 2011 et 2025. Ces études, qui comprenaient des entretiens, des enquêtes et des observations, se sont concentrées sur les personnes — principalement des conjoints, des enfants et des petits-enfants — qui fournissent des soins non rémunérés à des parents âgés souffrant de maladies limitant l'espérance de vie. L'objectif n'était pas de tester un nouveau médicament ou un traitement spécifique, mais de cartographier l'ensemble du paysage de ce que l'on ressent en tant que soignant familial dans cette région. En examinant les preuves provenant du Ghana, du Nigeria, de l'Afrique du Sud, du Kenya, de l'Ouganda, de l'Éthiopie et du Malawi, la revue brosse le portrait clair d'un système où les familles sont le pilier des soins, tout en étant souvent laissées seules pour porter ce poids.

La conclusion la plus constante de toutes ces études est que le soin est un fardeau lourd et multidimensionnel. Il ne s'agit pas d'un seul problème, mais d'une combinaison d'épuisement physique, de détresse émotionnelle, de pression financière et d'isolement social. Les soignants décrivent souvent être physésiquement épuisés par l'aide apportée lors de tâches de base comme nourrir, laver et déplacer leurs proches, ce qui entraîne une fatigue chronique et leurs propres problèmes de santé. Parallèlement, le coût financier est sévère. De nombreux soignants doivent arrêter de travailler ou réduire leurs heures pour prodiguer des soins, ce qui réduit le revenu familial tandis que les coûts pour les médicaments et le transport augmentent. Cela crée un cycle où l'acte de soigner un être cher peut pousser le soignant vers la pauvreté. Socialement, ces individus se retrouvent souvent coupés de leurs communautés, incapables d'assister à des services religieux, de rendre visite à des amis ou de participer à des réunions de famille parce que leur temps est entièrement consommé par les besoins de la personne dont ils s'occupent.

Au-delà de la tension physique et financière, le paysage émotionnel est complexe. Les soignants font fréquemment état d'anxiété, de tristesse et de peur, surtout lorsqu'ils voient l'état de santé d'un proche s'aggraver ou lorsqu'ils sont confrontés à l'incertitude de l'avenir. Le stress est souvent le plus élevé lorsqu'il s'agit de soigner une personne atteinte de démence ou d'un cancer avancé, où les besoins de la personne changent rapidement et peuvent être imprévisibles. Pourtant, la revue a également constaté que ce fardeau n'est pas toute l'histoire. De nombreux soignants parlent aussi d'un profond sentiment de but et d'accomplissement. Ils trouvent de la force dans leur foi religieuse, dans le soutien de leur famille élargie et dans la croyance culturelle que prendre soin des aînés est un devoir sacré. Ce sentiment de sens les aide à endurer l'épreuve, agissant comme une source de résilience qui les fait tenir même lorsque les ressources sont rares.

La revue souligne que la structure de la société joue un rôle majeur dans cette expérience. Dans beaucoup de ces communautés, les femmes sont censées être les principales soignantes, équilibrant souvent le soin d'un aîné avec l'éducation de leurs propres enfants et la gestion d'un foyer. Cette attente genrée signifie que les femmes supportent une part disproportionnée du fardeau, souvent sans l'option de demander de l'aide. Les normes culturelles découragent également les familles de chercher une assistance extérieure ou de placer les aînés dans des institutions, renforçant l'idée que la famille doit tout gérer en interne. Si cela renforce les liens familiaux, cela signifie aussi que les soignants sentent souvent qu'ils ne peuvent pas admettre qu'ils sont en difficulté ou qu'ils ont besoin d'un soutien professionnel.

La conclusion la plus critique est l'écart entre ce dont les soignants ont besoin et ce que le système de santé fournit. Les études montrent que les familles sont souvent laissées à gérer des tâches médicales complexes sans formation appropriée. Elles sont renvoyées de l'hôpital avec des instructions qu'elles ne comprennent pas pleinement, confrontées à des symptômes difficiles comme la douleur ou des problèmes respiratoires sans aucune orientation. Il existe un manque généralisé d'accès aux soins palliatifs, qui se concentrent sur le soulagement de la souffrance et l'amélioration de la qualité de vie, ainsi qu'une pénurie de services de répit qui permettraient aux soignants de se reposer. La communication avec les médecins est souvent mauvaise, laissant les familles se sentir exclues des décisions concernant les soins de leurs proches. La revue suggère que sans un changement significatif dans le fonctionnement des systèmes de santé, le modèle actuel reposant sur les soins familiaux non rémunérés deviendra insoutenable à mesure que la population continue de vieillir.

Les chercheurs concluent que si les soignants familiaux sont le fondement des soins pour les personnes âgées en Afrique subsaharienne, ils opèrent actuellement dans un système qui leur offre trop peu de soutien. Les preuves indiquent un besoin urgent de changements qui reconnaissent le rôle vital que jouent ces familles. Cela inclut la création de politiques qui assurent une protection financière, l'offre d'une éducation structurée pour aider les soignants à gérer les tâches médicales, et l'intégration des services de soins palliatifs dans les communautés locales. Cela signifie également construire des systèmes de soutien qui respectent les valeurs culturelles tout en reconnaissant que les familles ne peuvent pas y faire face seules éternellement. En investissant dans le bien-être de ces soignants, les systèmes de santé peuvent améliorer la qualité de vie tant des personnes âgées recevant les soins que des membres de la famille qui consacrent leur vie à les aider. La voie à suivre nécessite de passer d'une vision du soin comme une affaire privée familiale à une reconnaissance du soin comme une priorité de santé publique qui exige des ressources, de la formation et de la compassion.