Experiences and Burden of Family Caregivers of Older Adults with Chronic Life-Limiting Illnesses in Sub-Saharan Africa: A Scoping Review

In vielen Teilen der Welt verändert sich die Art und Weise, wie Menschen alt werden. Da sich Medizin und Sanitärversorgung verbessern, leben mehr Menschen länger, aber sie leben auch mit chronischen gesundheitlichen Problemen, die nicht verschwinden, wie etwa Herzkrankheiten, Diabetes oder Gedächtnisverlust. Diese Zustände erfordern ständige Aufmerksamkeit, von der Bewältigung täglicher Routinen bis hin zum Umgang mit komplexen medizinischen Bedürfnissen. In Subsahara-Afrika, wo formelle Pflegeheime und professionelle Pflegedienste oft rar oder gar nicht verfügbar sind, fällt diese Verantwortung fast vollständig auf die Familien. Es ist ein System, das auf tief verwurzelten kulturellen Werten basiert, in dem die Pflege eines Älteren als moralische Pflicht und als eine Art, seine Eltern zu ehren, angesehen wird. Doch während Familien mit modernen Herausforderungen wie Urbanisierung und wirtschaftlichem Druck konfrontiert sind, sind die Menschen, die diese Pflege leisten, oft sich selbst überlassen, um immense körperliche und emotionische Anforderungen mit sehr wenig Hilfe von außen zu bewältigen.

Eine neue Übersicht über die Forschung bringt diese verborgenen Kämpfe in den Fokus. Catherine Osei, eine Forscherin an der Kwame Nkrumah University of Science and Technology, hat fünfzehn verschiedene Studien gesammelt und untersucht, die zwischen 2011 und 2025 in sieben Ländern in Subsahara-Afrika durchgeführt wurden. Diese Studien, die Interviews, Umfragen und Beobachtungen beinhalteten, konzentrierten sich auf die Menschen – meist Ehepartner, Kinder und Enkelkinder –, die unbezahlte Pflege für ältere Verwandte mit lebensverkürzenden Krankheiten leisten. Das Ziel war nicht, ein neues Medikament oder eine spezifische Behandlung zu testen, sondern die gesamte Landschaft dessen abzubilden, wie es sich anfühlt, eine pflegende Familienangehörige in dieser Region zu sein. Durch die Betrachtung der Belege aus Ghana, Nigeria, Südafrika, Kenia, Uganda, Äthiopien und Malawi zeichnet die Übersicht ein klares Bild eines Systems, in dem Familien das Rückgrat der Pflege bilden, jedoch oft damit allein gelassen werden, die Last zu tragen.

Die beständigste Erkenntnis über all diese Studien hinweg ist, dass die Pflege eine schwere, vielschichtige Belastung darstellt. Es ist nicht nur ein einzelnes Problem, sondern eine Kombination aus körperlicher Erschöpfung, emotionaler Not, finanzieller Belastung und sozialer Isolation. Pflegende beschreiben oft, wie sie durch die Hilfe bei grundlegenden Aufgaben wie Füttern, Baden und Bewegen ihrer Angehörigen körperlich erschöpft werden, was zu chronischer Müdigkeit und eigenen Gesundheitsproblemen führt. Gleichzeitig ist die finanzielle Belastung gravierend. Viele Pflegende müssen ihre Arbeit unterbrechen oder ihre Arbeitsstunden reduzieren, um Pflege zu leisten, was das Familieneinkommen schrumpfen lässt, während die Kosten für Medikamente und Transport steigen. Dies schafft einen Kreislauf, in dem der Akt der Pflege einen Angehörigen in die Armut treiben kann. Sozial gesehen finden sich diese Personen oft von ihren Gemeinschaften abgeschnitten wieder, da sie nicht in der Lage sind, an religiösen Diensten teilzunehmen, Freunde zu besuchen oder an Familienfeiern teilzunehmen, weil ihre Zeit vollständig durch die Bedürfnisse der Person, die sie pflegen, aufgezehrt wird.

Jenseits der körperlichen und finanziellen Belastung ist die emotionale Landschaft komplex. Pflegende berichten häufig von Gefühlen der Angst, Traurigkeit und Furcht, insbesondere wenn sie beobachten, wie sich der Zustand eines Angehörigen verschlechtert, oder wenn sie mit Ungewissheit über die Zukunft konfrontiert sind. Der Stress ist oft am höchsten bei der Pflege von jemandem mit Demenz oder fortgeschrittenem Krebs, wo sich die Bedürfnisse der Person schnell ändern und unvorhersehbar sein können. Dennoch fand die Übersicht auch, dass diese Belastung nicht die ganze Geschichte ist. Viele Pflegende sprechen auch von einem tiefen Gefühl der Bestimmung und Erfüllung. Sie finden Kraft in ihrem religiösen Glauben, in der Unterstützung ihrer erweiterten Familie und in dem kulturellen Glauben, dass die Pflege von Älteren eine heilige Pflicht ist. Dieses Gefühl der Bedeutung hilft ihnen, die Härten zu ertragen, und dient als Quelle der Resilienz, die sie weitermachen lässt, selbst wenn die Ressourcen knapp sind.

Die Übersicht verdeutlicht, dass die Art und Weise, wie die Gesellschaft strukturiert ist, eine große Rolle spielt. In vielen dieser Gemeinschaften wird erwartet, dass Frauen die primären Pflegenden sind, wobei sie oft die Pflege eines Älteren mit der Erziehung ihrer eigenen Kinder und der Haushaltsführung vereinbaren müssen. Diese geschlechtsspezifische Erwartung bedeutet, dass Frauen einen unverhältnismäßig großen Anteil der Last tragen, oft ohne die Möglichkeit, um Hilfe zu bitten. Kulturelle Normen schrecken Familien auch davon ab, externe Hilfe in Anspruch zu nehmen oder Ältere in Institutionen unterzubringen, was die Vorstellung verstärkt, dass die Familie alles intern regeln muss. Während dies die familiären Bindungen stärkt, bedeutet es auch, dass Pflegende oft das Gefühl haben, nicht zugeben zu können, dass sie kämpfen oder professionelle Unterstützung benötigen.

Vielleicht ist die kritischste Erkenntnis die Lücke zwischen dem, was Pflegende benötigen, und dem, was das Gesundheitssystem bereitstellt. Die Studien zeigen, dass Familien oft damit allein gelassen werden, komplexe medizinische Aufgaben ohne angemessene Ausbildung zu bewältigen. Sie werden aus Krankenhäusern nach Hause geschickt, mit Anweisungen, die sie nicht vollständig verstehen, und stehen komplexen Symptomen wie Schmerzen oder Atemproblemen ohne Anleitung gegenüber. Es gibt einen weit verbreiteten Mangel an Zugang zu Palliativmedizin, die sich darauf konzentriert, Leiden zu lindern und die Lebensqualität zu verbessern, sowie einen Mangel an Respite-Diensten (Entlastungsdiensten), die es Pflegenden ermöglichen würden, sich auszuruhen. Die Kommunikation mit Ärzten ist oft mangelhaft, was Familien das Gefühl gibt, von Entscheidungen über die Pflege ihrer Angehörigen ausgeschlossen zu sein. Die Übersicht legt nahe, dass ohne eine signifikante Änderung der Funktionsweise der Gesundheitssysteme das derzeitige Modell, das auf unbezahlter Familienpflege basiert, unhaltbar werden wird, während die Bevölkerung weiter altert.

Die Forscher kommen zu dem Schluss, dass Familienangehörige zwar das Fundament der Pflege für ältere Erwachsene in Subsahra-Afrika bilden, derzeit aber in einem System arbeiten, das ihnen zu wenig Unterstützung bietet. Die Belege deuten auf einen dringenden Bedarf an Veränderungen hin, die die lebenswichtige Rolle dieser Familien anerkennen. Dies beinhaltet die Schaffung von politischen Maßnahmen, die finanziellen Schutz bieten, das Angebot strukturierter Ausbildung, um Pflegenden bei der Bewältigung medizinischer Aufgaben zu helfen, und die Integration von Palliativversorgungsdiensten in die lokalen Gemeinschaften. Es bedeutet auch, Unterstützungssysteme aufzubauen, die kulturelle Werte respektieren und gleichzeitig anerkennen, dass Familien es nicht ewig alleine schaffen können. Indem man in das Wohlergehen dieser Pflegenden investiert, können Gesundheitssysteme die Lebensqualität sowohl der älteren Menschen, die die Pflege erhalten, als auch der Familienmitglieder verbessern, die ihr Leben der Hilfe für sie widmen. Der Weg nach vorn erfordert einen Wandel von der Betrachtung der Pflege als privater Familienangelegenheit hin zur Anerkennung als öffentliches Gesundheitsthema, das Ressourcen, Ausbildung und Mitgefühl erfordert.