Experiences and Burden of Family Caregivers of Older Adults with Chronic Life-Limiting Illnesses in Sub-Saharan Africa: A Scoping Review

Em muitas partes do mundo, a forma como as pessoas envelhecem está mudando. À medida que a medicina e o saneamento melhoram, mais pessoas estão vivendo mais, mas também estão vivendo com condições de saúde de longo prazo que não desaparecem, como doenças cardíacas, diabetes ou perda de memória. Essas condições exigem atenção constante, desde o gerenciamento de rotinas diárias até o manejo de necessidades médicas complexas. Na África Subsaariana, onde lares de idosos formais e serviços de cuidados profissionais são frequentemente escassos ou indisponíveis, essa responsabilidade recai quase inteiramente sobre as famílias. É um sistema construído sobre profundos valores culturais, onde cuidar de um ancião é visto como um dever moral e uma forma de honrar os pais. No entanto, à medida que as famílias enfrentam desafios modernos como a urbanização e a pressão econômica, as pessoas que prestam esse cuidado são frequentemente deixadas para gerenciar demandas físicas e emocionais imensas com muito pouco auxílio do mundo exterior.

Uma nova revisão de pesquisas traz essas lutas ocultas para o foco. Catherine Osei, pesquisadora da Universidade de Ciência e Tecnologia Kwame Nkrumah, reuniu e examinou quinze estudos diferentes conduzidos em sete países da África Subsaariana entre 2011 e 2025. Esses estudos, que incluíram entrevistas, questionários e observações, focaram nas pessoas — principalmente cônjuges, filhos e netos — que prestam cuidados não remunerados a parentes idosos com doenças limitantes de vida. O objetivo não era testar um novo medicamento ou um tratamento específico, mas sim mapear todo o cenário do que é ser um cuidador familiar nesta região. Ao observar as evidências de Gana, Nigéria, África do Sul, Quênia, Uganda, Etiópia e Malawi, a revisão pinta um quadro claro de um sistema onde as famílias são a espinha dorsal do cuidado, mas são frequentemente deixadas para carregar esse peso sozinhas.

O achado mais consistente em todos esses estudos é que o cuidado é um fardo pesado e de múltiplas camadas. Não é apenas um problema, mas uma combinação de exaustão física, angústia emocional, tensão financeira e isolamento social. Os cuidadores frequentemente descrevem estar fisicamente desgastados por ajudar em tarefas básicas como alimentar, banhar e movimentar seus parentes, levando à fadiga crônica e aos seus próprios problemas de saúde. Ao mesmo tempo, o custo financeiro é severo. Muitos cuidadores precisam parar de trabalhar ou reduzir suas horas para prestar cuidados, o que reduz a renda familiar enquanto os custos com medicamentos e transporte aumentam. Isso cria um ciclo onde o ato de cuidar de um ente querido pode empurrar o cuidador para a pobreza. Socialmente, esses indivíduos muitas vezes se veem cortados de suas comunidades, incapazes de participar de serviços religiosos, visitar amigos ou participar de reuniões familiares porque seu tempo é inteiramente consumido pelas necessidades da pessoa de quem cuidam.

Além da tensão física e financeira, o cenário emocional é complexo. Os cuidadores frequentemente relatam sentimentos de ansiedade, tristeza e medo, especialmente quando observam o agravamento da condição de um parente ou quando enfrentam incertezas sobre o futuro. O estresse é frequentemente maior ao cuidar de alguém com demência ou câncer avançado, onde as necessidades da pessoa mudam rapidamente e podem ser imprevisíveis. No entanto, a revisão também descobriu que esse fardo não é a história completa. Muitos cuidadores também falam de um profundo senso de propósito e realização. Eles encontram força em sua fé religiosa, no apoio de sua família estendida e na crença cultural de que cuidar dos anciãos é um dever sagrado. Esse senso de significado ajuda-os a suportar as dificuldades, atuando como uma fonte de resiliência que os mantém seguindo em frente, mesmo quando os recursos são escassos.

A revisão destaca que a forma como a sociedade é estruturada desempenha um papel enorme nessa experiência. Em muitas dessas comunidades, espera-se que as mulheres sejam as principais cuidadoras, muitas vezes equilibrando o cuidado de um idoso com a criação de seus próprios filhos e a gestão de um domicílio. Essa expectativa de gênero significa que as mulheres suportam uma parcela desproporcional do fardo, muitas vezes sem a opção de pedir ajuda. Normas culturais também desencorajam as famílias de buscar assistência externa ou colocar os idosos em instituições, reforçando a ideia de que a família deve lidar com tudo internamente. Embora isso fortaleça os laços familiares, também significa que os cuidadores frequentemente sentem que não podem admitir que estão lutando ou que precisam de suporte profissional.

Talvez o achado mais crítico seja a lacuna entre o que os cuidadores precisam e o que o sistema de saúde oferece. Os estudos mostram que as famílias são frequentemente deixadas para gerenciar tarefas médicas complexas sem o treinamento adequado. Elas são enviadas para casa após saírem dos hospitais com instruções que não compreendem totalmente, enfrentando sintomas difíceis como dor ou problemas respiratórios sem orientação. Há uma ampla falta de acesso aos cuidados paliativos, que focam em aliviar o sofrimento e melhorar a qualidade de vida, bem como uma escassez de serviços de respiro que permitiriam ao cuidador descansar. A comunicação com os médicos é frequentemente precária, deixando as famílias sentindo-se excluídas das decisões sobre o cuidado de seus entes queridos. A revisão sugere que, sem uma mudança significativa na forma como os sistemas de saúde operam, o modelo atual de depender do cuidado familiar não remunerado se tornará insustentável à medida que a população continua a envelhecer.

Os pesquisadores concluem que, embora os cuidadores familiares sejam a base do cuidado para adultos mais velhos na África Subsaariana, eles estão atualmente operando em um sistema que lhes oferece muito pouco suporte. As evidências apontam para uma necessidade urgente de mudanças que reconheçam o papel vital que essas famílias desempenham. Isso inclui a criação de políticas que proporcionem proteção financeira, a oferta de educação estruturada para ajudar os cuidadores a gerenciar tarefas médicas e a integração de serviços de cuidados paliativos nas comunidades locais. Significa também construir sistemas de apoio que respeitem os valores culturais, ao mesmo tempo em que reconhecem que as famílias não podem fazer tudo sozinhas para sempre. Ao investir no bem-estar desses cuidadores, os sistemas de saúde podem melhorar a qualidade de vida tanto dos adultos mais velhos que recebem o cuidado quanto dos familiares que dedicam suas vidas para ajudar. O caminho a seguir exige uma mudança de ver o cuidado como uma questão privada da família para reconhecê-lo como uma prioridade de saúde pública que demanda recursos, treinamento e compaixão.