Caregiver burden and mood changes among unpaid caregivers of older adults living with dementia

إن العالم يتقدم في السن. ومع طول أعمار الناس، يرتفع عدد الأفراد الذين يواجهون حالات مزمنة تنهش الذاكرة والاستقلالية ببطء بشكل حاد. ومن بين هذه الحالات، يبرز الخرف كتحدٍ عميق، ليس فقط للشخص المصاب به، بل أيضاً لأفراد الأسرة الذين يتدخلون لتقديم الرعاية اليومية. وهذه الرعاية نادراً ما تكون مهمة مؤقتة؛ بل هي التزام طويل الأمد يقع غالباً على عاتق الأقارب غير المأجورين، ومعظمهم من النساء، اللواتي يدبرن كل شيء بدءاً من التغذية والنظافة الشخصية وصولاً إلى الأدوية والدعم العاطفي. وغالباً ما تعمل هؤلاء المعتنيات على مدار الساعة، مضحيات بنومهن، ووقت فراغهن، وصحتهن لضمان سلامة ورفاهية أحبائهن. وبينما ينظر المجتمع غالباً إلى هذا التفاني كواجب نبيل، فإن الواقع هو أن العبء الجسدي والعاطفي يمكن أن يكون ساحقاً، مما يؤدي إلى الإنهاك وصراعات الصحة النفسية التي تمر دون أن يلاحظها أحد.

سعت دراسة حديثة أجريت في الجامعة الفيدرالية في ساو كارلوس بالبرازيل إلى فهم ثقل هذا العمل غير المرئي. ركز الباحثون على خمسين من مقدمي الرعاية غير المأجورين لكبار السن المصابين بالخرف الذين يتلقون العلاج في مستشفى جامعي. أراد الفريق قياس شيئين محددين: مستوى العبء الذي يشعر به هؤلاء المعتنون، والتغيرات في حالتهم المزاجية، وتحديداً البحث عن علامات القلق والاكتئاب. وللقيام بذلك، طلبوا من مقدمي الرعاية ملء استبيانين معروفين؛ أحدهما يقيس الشعور بالإجهاد والمسؤولية التي يحملونها، بينما قام الآخر بفحص أعراض القلق والحزن. ثم فحص الباحثون حياة هؤلاء المعتنين بدقة، باحثين في مدة تقديمهم للرعاية، وما إذا كانوا يعيشون في نفس المنزل مع الشخص الذي يساعدونه، وعمرهم، لمعرفة كيف تؤثر هذه العوامل على رفاههم.

كانت المجموعة المدروسة تتكون بالكامل تقريباً من النساء، حيث كانت معظمهم بنات أو زوجات لكبار السن. وفي المتوسط، كان عمر مقدمات الرعاية حوالي خمسة وخمسين عاماً، وكنّ يقدمن الرعاية لمدة تسع سنوات تقريباً، رغم أن بعضهن كنّ يقمن بذلك لفترات أطول بكثير. كان الواقع اليومي لهؤلاء الأفراد مكثفاً؛ فقد قضين في المتوسط سبعة عشر ونصف ساعة يومياً في مهام الرعاية. وهذا يعني أنه بالنسبة لمعظمهن، كان هن مسؤولات عن الاحتياجات الأساسية للشخص، بما في ذلك إدارة الأدوية، وإعداد الطعام، والمساعدة في النظافة الشخصية. ولأنهن كن منخرطات بعمق في الروتين اليومي، عاشت أغلبية كبيرة منهن في نفس المنزل مع الشخص الذي يقمن برعايته.

عندما حلل الباحثون النتائج، ظهر نمط واضح فيما يتعلق بمن هم الأكثر عرضة للخطر. وجدت الدراسة أن مقدمي الرعاية الذين يعيشون مع المسن سجلوا مستويات أعلى بكثير من العبء والقلق والاكتئاب مقارنة بأولئك الذين لا يشاركونهم السكن. فالعيش معاً يعني عدم وجود حدود واضحة بين دور فرد الأسرة ودور الممرض، مما يخلق وضعاً يكون فيه مقدم الرعاية في حالة تأهب دائم. كما لعبت مدة تقديم الرعاية دوراً رئيسياً في الصحة النفسية؛ حيث أظهر مقدمو الرعاية الذين قدموا الرعاية لفترات أطول مستويات أعلى من كل من القلق والاكتئاب. وكلما طالت مدة الالتزام، زاد احتمال تعرضهم لهذه الصراعات العاطفية.

كان العمر عاملاً حاسماً آخر، لكنه أثر على نوع العبء بشكل مختلف. فقد أفاد مقدمو الرعاية الأكبر سناً بشعورهم بعبء إجمالي أثقل، ويرجع ذلك على الأرجح إلى قيودهم الجسدية الخاصة وضغوط إدارة احتياجات شخص آخر مع التعامل مع تقدمهم في السن. ومع ذلك، لم يظهر العمر ارتباطاً قو mặt قوياً بالاكتئاب أو القلق مثل ترتيبات المعيشة أو المدة الزمنية. وبدلاً من ذلك، أشارت البيانات إلى أن طول مدة العمل وعدم الانفصال عن المتلقي للرعاية هما المحركان الأساسيان للضيق العاطفي.

كما سلطت الدراسة الضوء على أن مقدمي الرعاية أنفسهم كانوا غالباً يعانون من أمراض. فمعظم النساء في المجموعة كن يعانين من حالات طبية خاصة بهن، والعديد منهن يتناولن أدوية متعددة يومياً. وبالرغم من احتياجاتهن الصحية الخاصة، استمررن في تقديم رعاية عالية الكثافة، غالباً دون استراحة. ووجد الباحثون أن ستين بالمائة من مقدمات الرعاية كن يعانين من مستوى كبير من العبء، وأن نسبة ملحوظة منهن أظهرت علامات على احتمالية الإصابة بالاكتئاب أو القلق. وتؤكد هذه النتائج أن عبء رعاية شخص مصاب بالخرف ليس مجرد مسألة عمل شاق، بل هو خطر صحي على مقدم الرعاية نفسه.

أكد الباحثون أن دراستهم لها حدود. ولأنهم نظروا إلى لحظة زمنية واحدة بدلاً من متابعة نفس الأشخاص على مدار عدة سنوات، لم يتمكنوا من إثبات أن العيش معاً أو الرعاية لفترة طويلة تسبب مباشرة الاكتئاب أو القلق. فمن الممكن أن يكون الأشخاص الذين يعانون بالفعل من هذه المشاعر أكثر عرضة للعيش مع أقاربهم أو الاستمرار في رعايتهم. بالإضافة إلى ذلك، كانت المجموعة المدروسة صغيرة نسبياً وجاءت من عيادة واحدة، مما يعني أن النتائج قد تبدو مختلفة في مجتمعات أخرى أو بين مقدمي رعاية من خلفيات مختلفة.

رغم هذه القيود، فإن الصورة التي رسمتها الدراسة ملحة. فهي تظهر أن الأشخاص الذين يحافظون على سلامة كبار السن المصابين بالخرف في منازلهم يدفعون غالباً ثمناً باهظاً من صحتهم. وتشير البيانات إلى أن نموذج الرعاية الحالي، الذي يعتمد بشكل كبير على أفراد الأسرة غير المأجورين الذين يعيشون معاً ويعملون لساعات طويلة، يخلق دورة من الإنهاك يصعب كسرها دون مساعدة خارجية. ويرى المؤلفون أن الاعتراف بهذا الواقع هو الخطوة الأولى نحو التغيير. ويقترحون أن الأنظمة الصحية والسياسات العامة تحتاج إلى تجاوز مجرد علاج المريض المصاب بالخرف والبدء في دعم مقدم الرعاية بشكل فعال. ويشمل ذلك توفير خدمات الراحة المؤقتة، والتدريب، وموارد الصحة النفسية لضمان أن أولئك الذين يعطون الكثير لا يُتركون ليحملوا العبء بمفردهم. وتخلص الدراسة إلى أنه لكي تكون رعاية كبار السن مستدامة، يجب أن يكون رفاه مقدم الرعاية غير المأجور جزءاً مركزياً من الحل.