Caregiver burden and mood changes among unpaid caregivers of older adults living with dementia

दुनिया बूढ़ी हो रही है। जैसे-जैसे लोग अधिक समय तक जीवित रह रहे हैं, उन व्यक्तियों की संख्या तेजी से बढ़ रही है जो उन पुरानी स्थितियों का सामना कर रहे हैं जो धीरे-धीरे स्मृति और स्वतंत्रता को नष्ट कर देती हैं। इन स्थितियों में, डिमेंशिया (स्मृतिभ्रम) एक गंभीर चुनौती के रूप में उभरता है, न केवल उस व्यक्ति के लिए जो इससे जूझ रहा है, बल्कि उन परिवार के सदस्यों के लिए भी जो दैनिक देखभाल करने के लिए आगे आते हैं। यह देखभाल शायद ही कभी कोई अस्थायी कार्य हो; यह एक दीर्घकालिक प्रतिबद्धता है जो अक्सर अवैशित रिश्तेदारों, मुख्य रूप से महिलाओं पर आती है, जो भोजन कराने और स्वच्छता से लेकर दवा और भावनात्मक सहायता तक सब कुछ प्रबंधित करती हैं। ये देखभाल करने वाले अक्सर चौबीसों घंटे काम करते हैं, अपने प्रियजनों की सुरक्षा और भलाई सुनिश्चित करने के लिए अपनी नींद, फुर्सत और स्वास्थ्य का त्याग करते हैं। जबकि समाज अक्सर इस समर्पण को एक नेक कर्तव्य के रूप में देखता है, वास्तविकता यह है कि शारीरिक और भावनात्मक बोझ अत्यधिक हो सकता है, जिससे ऐसी थकान और मानसिक स्वास्थ्य संबंधी संघर्ष पैदा होते हैं जो अनकहे रह जाते हैं।

ब्राजील के फेडरल यूनिवर्सिटी ऑफ साओ कार्लोस में किए गए एक हालिया अध्ययन ने इस अदृश्य श्रम के भार को समझने का प्रयास किया। शोधकर्ताओं ने विश्वविद्यालय अस्पताल में उपचार प्राप्त कर रहे डिमेंशिया से पीड़ित वृद्ध वयस्कों के पचास अवैशित देखभाल करने वालों पर ध्यान केंद्रित किया। टीम दो विशिष्ट चीजों को मापना चाहती थी: देखभाल करने वालों द्वारा महसूस किया गया बोझ का स्तर और उनके मूड में बदलाव, विशेष रूप से चिंता और अवसाद के संकेतों की तलाश करना। ऐसा करने के लिए, उन्होंने देखभाल करने वालों से दो प्रसिद्ध प्रश्नावली भरने को कहा। एक ने उनके द्वारा महसूस किए जाने वाले तनाव और जिम्मेदारी के बोध को मापा, जबकि दूसरे ने चिंता और उदासी के लक्षणों की जांच की। फिर शोधकर्ताओं ने इन देखभाल करने वालों के जीवन का बारीकी से अध्ययन किया, यह देखते हुए कि उन्होंने देखभाल कितने समय से की है, क्या वे उसी घर में रहते हैं जहाँ वे सहायता कर रहे हैं, और उनकी अपनी आयु, ताकि यह देखा जा सके कि इन कारकों ने उनके कल्याण को कैसे प्रभावित किया।

अध्ययन किया गया समूह लगभग पूरी तरह से महिलाओं का था, जिनमें से लगभग सभी वृद्ध वयस्कों की बेटियाँ या पत्नियाँ थीं। औसतन, ये देखभाल करने वाले लगभग पचपन वर्ष के थे और लगभग नौ वर्षों से देखभाल प्रदान कर रहे थे, हालांकि कुछ इसे बहुत लंबे समय से कर रहे थे। इन व्यक्तियों की दैनिक वास्तविकता गहन थी; वे देखभाल के कार्यों में प्रतिदिन औसतन सत्रह और आधे घंटे बिताते थे। इसका अर्थ यह था कि अधिकांश दिन के लिए, वे व्यक्ति की बुनियादी जरूरतों के लिए जिम्मेदार थे, जिसमें दवाएं प्रबंधित करना, भोजन तैयार करना और व्यक्तिगत स्वच्छता में सहायता करना शामिल था। चूंकि वे दैनिक दिनचर्या में इतने गहराई से शामिल थे, इसलिए उनमें से एक बड़ा हिस्सा उसी घर में रहता था जहाँ वे देखभाल कर रहे व्यक्ति रहते थे।

जब शोधकर्ताओं ने परिणामों का विश्लेषण किया, तो जोखिम में कौन है, इसके संबंध में एक स्पष्ट पैटर्न सामने आया। अध्ययन में पाया गया कि जो देखभाल करने वाले वृद्ध वयस्क के साथ रहते थे, उन्होंने उन लोगों की तुलना में काफी अधिक स्तर का बोझ, चिंता और अवसाद दर्ज किया जो उनके साथ नहीं रहते थे। साथ रहने का अर्थ था कि परिवार के सदस्य और नर्स की भूमिका के बीच कोई स्पष्ट सीमा नहीं थी, जिससे एक ऐसी स्थिति पैदा हुई जहाँ देखभाल करने वाला लगातार ड्यूटी पर रहता था। देखभाल करने की अवधि ने भी मानसिक स्वास्थ्य में बड़ी भूमिका निभाई। जो देखभाल करने वाले लंबे समय से देखभाल कर रहे थे, उनमें चिंता और अवसाद दोनों के उच्च स्तर देखे गए। यह प्रतिबद्धता जितनी लंबी होती गई, उनके भावनात्मक संघर्षों का अनुभव करने की संभावना उतनी ही अधिक होती गई।

आयु एक अन्य महत्वपूर्ण कारक थी, लेकिन इसने बोझ को अलग तरह से प्रभावित किया। वृद्ध देखभाल करने वालों ने समग्र बोझ का भारी अहसास व्यक्त किया, जो संभवतः उनकी अपनी शारीरिक सीमाओं और अपनी उम्र के साथ दूसरे व्यक्ति की जरूरतों को प्रबंधित करने के तनाव के कारण था। हालांकि, आयु का अवसाद या चिंता के साथ उतना मजबूत संबंध नहीं था जितना कि रहने की व्यवस्था और देखभाल की अवधि का था। इसके बजाय, डेटा ने सुझाव दिया कि काम की वास्तविक अवधि और देखभाल प्राप्तकर्ता से अलगाव की कमी, भावनात्मक संकट के प्राथमिक चालक थे।

अध्ययन ने यह भी रेखांकित किया कि देखभाल करने वाले स्वयं भी अस्वस्थ थे। समूह की अधिकांश महिलाओं को अपनी स्वयं की चिकित्सीय स्थितियां थीं, और कई प्रतिदिन कई दवाएं लेती थीं। अपनी स्वास्थ्य आवश्यकताओं के बावजूद, वे अक्सर बिना किसी ब्रेक के उच्च-तीव्रता वाली देखभाल जारी रखती थीं। शोधकर्ताओं ने पाया कि साठ प्रतिशत देखभाल करने वाले महत्वपूर्ण स्तर का बोझ महसूस कर रहे थे, और एक उल्लेखनीय हिस्से में संभावित अवसाद या चिंता के लक्षण दिखाई दिए। ये निष्कर्ष पुष्टि करते हैं कि डिमेंशिया से ग्रस्त किसी व्यक्ति की देखभाल करने का तनाव केवल कड़ी मेहनत का मामला नहीं है; यह देखभाल करने वाले के लिए एक स्वास्थ्य जोखिम है।

शोधकर्ताओं ने अपने अध्ययन की सीमाओं पर जोर दिया। क्योंकि उन्होंने कई वर्षों तक समान लोगों का अनुसरण करने के बजाय एक ही समय में एक अवलोकन किया, इसलिए वे यह साबित नहीं कर सके कि साथ रहना या लंबे समय तक देखभाल करना सीधे तौर पर अवसाद या चिंता का कारण बनता है। यह संभव है कि जो लोग पहले से ही इन भावनाओं से जूझ रहे थे, उनके साथ रहने या उनके लिए देखभाल जारी रखने की अधिक संभावना थी। इसके अतिरिक्त, अध्ययन किया गया समूह अपेक्षाकृत छोटा था और एक एकल क्लिनिक से था, जिसका अर्थ है कि परिणाम अन्य समुदायों या विभिन्न पृष्ठभूमि वाले देखभाल करने वालों के बीच अलग दिख सकते हैं।

इन सीमाओं के बावजूद, अध्ययन द्वारा प्रस्तुत चित्र अत्यंत गंभीर है। यह दिखाता है कि जो लोग डिमेंशिया वाले वृद्धों को घर पर सुरक्षित रखते हैं, वे अक्सर अपने स्वास्थ्य की भारी कीमत चुका रहे हैं। डेटा बताता है कि वर्तमान देखभाल मॉडल, जो मुख्य रूप से एक साथ रहने वाले और लंबे समय तक काम करने वाले अवैशित परिवार के सदस्यों पर निर्भर है, थकान का एक ऐसा चक्र बनाता है जिसे बाहरी मदद के बिना तोड़ना कठिन है। लेखक तर्क देते हैं कि इस वास्तविकता को पहचानना परिवर्तन की दिशा में पहला कदम है। उनका सुझाव है कि स्वास्थ्य प्रणालियों और सार्वजनिक नीतियों को केवल डिमेंशिया वाले रोगी का इलाज करने से आगे बढ़कर सक्रिय रूप से देखभाल करने वाले का समर्थन करने की आवश्यकता है। इसमें राहत सेवाएँ, प्रशिक्षण और मानसिक स्वास्थ्य संसाधन प्रदान करना शामिल है ताकि यह सुनिश्चित किया जा सके कि जो इतना योगदान दे रहे हैं, उन्हें अकेले बोझ उठाने के लिए नहीं छोड़ा जाए। अध्ययन का निष्कर्ष है कि वृद्ध वयस्कों की देखभाल के लिए सतत होने हेतु, अवैशित देखभाल करने वाले का कल्याण समाधान का एक केंद्रीय हिस्सा होना चाहिए।