Symptom management planning in paediatric palliative care: a systematic review
Diese systematische Übersicht über 151 Studien zeigt auf, dass trotz eines gemeinsamen Konsenses aller Beteiligten über die entscheidende Bedeutung des Symptommanagements für Kinder mit lebenslimitierenden Erkrankungen derzeit kein international vereinbarter Rahmen oder Standard für die Planung einer solchen Versorgung existiert, was die dringende Notwendigkeit von konsensbasierten Leitlinien unterstreicht, um die anhaltenden systemischen Lücken und Barrieren zu adressieren.
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Jedes Kind trägt eine einzigartige Landkarte seines Körpers und Geistes in sich, doch für die etwa einundzwanzig Millionen Kinder weltweit, die mit lebensverkürzenden Erkrankungen leben, ist diese Karte oft gezeichnet von Schmerz, Angst und Not, die niemand zu navigieren weiß. Dies sind Kinder mit Krebserkrankungen, die nicht auf Behandlungen ansprechen, genetischen Bedingungen, die ihnen langsam die Fähigkeit zu bewegen oder zu atmen nehmen, oder Herzfehlern, die eine ständige, komplexe Pflege erfordern. Im Gegensatz zu Erwachsenen, deren Palliativversorgung oft aus der Erfahrung mit Krebs gewachsen ist, sind diese Kinder mit einer riesigen Vielfalt an unterschiedlichen Krankheiten konfrontiert, von denen jede ihren eigenen, verwirrenden Satz an Symptomen hat. Das Ziel der Versorgung besteht für sie nicht immer darin, die Krankheit zu heilen, sondern darin, die verbleibende Zeit so komfortabel und bedeutungsvoll wie möglich zu gestalten. Dies beinhaltet das Management von körperlichem Schmerz, aber auch der Angst, Erschöpfung und dem emotionalen Aufruhr, die mit einer schweren Erkrankung einhergehen. Seit Jahrzehnten versuchen Ärzte und Familien, einen Plan zu erstellen, um diese Symptome zu bewältigen, bevor sie überwältigend werden – eine Strategie, die von der bloßen Reaktion auf Schmerz hin zur Antizipation übergeht. Doch trotz der besten Absichten der Familien und der Hingabe der medizinischen Teams bleibt die Art und Weise, wie diese Pläne erstellt und geteilt werden, inkonsistent, was dazu führt, dass viele Kinder unnötig leiden müssen.
Ein Team von Forschern aus dem Vereinigten Königreich setzte sich kürzlich zum Ziel, genau zu verstehen, warum diese Lücke existiert. Sie führten eine umfassende Überprüfung der wissenschaftlichen Literatur durch und sammelten sowie untersuchten 151 Studien, die über einen Zeitraum von zweiunddreißig Jahren, von 1994 bis 2026, veröffentlicht wurden. Ihr Ziel war es nicht, ein neues Medikament oder eine spezifische Therapie zu testen, sondern die Systeme selbst zu betrachten: Wie planen Ärzte, Pflegekräfte, Eltern und die Kinder selbst derzeit das Symptommanagement? Sie wollten wissen, ob es einen einzigen, vereinbarten Weg gibt, diese Pläne zu schreiben, was jede Gruppe benötigt, damit sie funktionieren, und was einem besseren Standard der Versorgung im Wege steht. Die Forscher betrachteten Studien aus Krankenhäusern, zu Hause und Hospizen aus mehr als dreißig Ländern, die alles von Neugeborenen bis hin zu jungen Erwachsenen abdeckten. Sie fanden heraus, dass, obwohl die Anzahl der Studien zu diesem Thema signifikant zugenommen hat, die grundlegenden Probleme weitgehend dieselben geblieben sind.
Die bemerkenswerteste Entdeckung war, dass es keinen einzelnen, international vereinbarten Standard für das Management von Symptomen bei diesen Kindern gibt. Während einige Länder oder spezifische Krankenhäuser eigene Richtlinien erstellt haben und einige Ärzte Checklisten für bestimmte Krankheiten entwickelt haben, gibt es kein universelles Regelwerk, dem alle folgen. Tatsächlich hat von den 151 von dem Team überprüften Studien nur eine einzige einen formal benannten „Symptommanagementplan“ als spezifisches Instrument getestet. Das bedeutet, dass die Versorgung der meisten Kinder vollständig davon abhängt, wo sie leben und welcher Arzt sie gerade behandelt, anstatt auf einer bewährten, gemeinsamen Methode zu basieren. Die Forscher fanden heraus, dass die Barrieren, die einem besseren System im Wege stehen, nicht neu sind; es sind exakt dieselben Barrieren, die bereits in den ersten spezialisierten Studien zu diesem Thema im Jahr 1994 beschrieben wurden. Obwohl seitdem tausende Seiten an Forschung geschrieben wurden, haben sich die Hindernisse der unzureichenden Ausbildung, der Angst vor der Anwendung von Schmerzmitteln und der mangelhaften Kommunikation zwischen verschiedenen medizinischen Teams nicht verschoben.
Trotz des Fehlens eines standardisierten Systems fanden die Forscher eine starke Übereinstimmung unter den Beteiligten. Als sie untersuchten, was Kinder, Eltern, Ärzte und Gesundheitssysteme alles forderten, deuteten sie alle auf dasselbe: Effektives Symptommanagement ist die wichtigste Priorität. Kinder sagten den Forschern, dass die Kontrolle ihres Schmerzes und ihrer Atemnot der einzige Weg sei, um am normalen Leben teilzunehmen, wie etwa beim Spielen mit Freunden oder beim Schulbesuch. Eltern bewerteten die Symptomkontrolle konsistent als wichtiger als praktische Hilfe oder emotionale Unterstützung und merkten an, dass ein schlecht kontrollierter Schmerz ihres Kindes einen tiefen, anhaltenden Kummer verursachte, der noch Jahre nach dem Tod des Kindes anhielt. Medizinische Fachkräfte wiederum gaben zu, dass sie sich oft unvorbereitet fühlen, wobei viele sagten, sie hätten gelernt, sterbende Kinder durch Versuch und Irrtum statt durch formale Ausbildung zu betreuen. Die Gesundheitssysteme selbst wurden als fragmentiert beschrieben, wobei Familien oft ohne einen klaren Plan zurückgelassen werden, wenn sie vom Krankenhaus nach Hause wechseln oder sich der Zustand des Kindes verändert.
Die Übersicht verdeutlichte auch, dass die Evidenz, die uns zur Verfügung steht, nicht repräsentativ für die ganze Welt ist. Die meisten Studien stammten aus wohlhabenden Ländern, insbesondere aus den USA und dem Vereinigten Königreich, und konzentrierten sich stark auf Kinder mit Krebs. Dies hinterlässt eine große Wissenslücke über Kinder mit anderen Erkrankungen, wie etwa Herzkrankheiten oder genetischen Störungen, sowie über Kinder in einkommensschwachen Ländern, in denen der Zugang zu grundlegenden Schmerzmitteln oft begrenzt ist. Die Forscher merkten an, dass wir zwar wissen, was wichtig ist, aber noch nicht wissen, wie wir es jedem Menschen zugänglich machen können. Die Lösung, so schlagen sie vor, liegt nicht darin, mehr Forschung zu generieren, die beweist, dass Symptomkontrolle wichtig ist, denn das ist bereits klar. Stattdessen muss das Fachgebiet zusammenkommen, um einen einzigen, vereinbarten Rahmen zu schaffen. Dies würde bedeuten, Ärzte, Familien und politische Entscheidungsträger aus der ganzen Welt zu fragen, worin ein Symptommanagementplan bestehen sollte, wie er geschrieben und wie er geteilt werden sollte, um sicherzustellen, dass jedes Kind, unabhängig von seiner Diagnose oder seinem Wohnort, einen klaren Weg zu Komfort und Würde hat.
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