Symptom management planning in paediatric palliative care: a systematic review
Cette revue systématique de 151 études révèle que, malgré un consensus partagé entre toutes les parties prenantes sur l'importance critique de la gestion des symptômes chez les enfants atteints de conditions limitant la vie, il n'existe actuellement aucun cadre ou norme internationalement convenu pour la planification de tels soins, soulignant un besoin urgent de directives fondées sur le consensus afin de combler les lacunes et les barrières systémiques persistantes.
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Chaque enfant porte en lui une carte unique de son corps et de son esprit, mais pour les quelque vingt et un millions d'enfants vivant dans le monde avec des maladies limitant la vie, cette carte est souvent marquée par la douleur, la peur et la détresse que personne ne sait comment naviguer. Ce sont des enfants atteints de cancers qui ne répondent pas au traitement, de maladies génétiques qui enlèvent progressivement leur capacité à bouger ou à respirer, ou de malformations cardiaques qui nécessitent des soins constants et complexes. Contrairement aux adultes, dont les soins palliatifs ont souvent émergé de l'expérience du cancer, ces enfants font face à une vaste gamme de maladies différentes, chacune ayant son propre ensemble de symptômes déroutants. L'objectif des soins pour eux n'est pas toujours de guérir la maladie, mais de rendre le temps qu'il leur reste aussi confortable et significatif que possible. Cela implique de gérer la douleur physique, mais aussi l'anxiété, l'épuisement et le tumulte émotionnel qui accompagnent une maladie grave. Depuis des décennies, les médecins et les familles tentent d'établir un plan pour gérer ces symptômes avant qu'ils ne deviennent accablants, une stratégie qui passe de la simple réaction à la douleur à l'anticipation de celle-ci. Pourtant, malgré les meilleures intentions des familles et le dévouement des équipes médicales, la manière dont ces plans sont créés et partagés reste incohérente, laissant de nombreux enfants souffrir inutilement.
Une équipe de chercheurs du Royaume-Uni s'est récemment donné pour mission de comprendre précisément pourquoi ce fossé existe. Ils ont mené une revue massive de la littérature scientifique, rassemblant et examinant 151 études publiées sur trente-deux ans, de 1994 à 2026. Leur objectif n'était pas de tester un nouveau médicament ou une thérapie spécifique, mais d'examiner les systèmes eux-mêmes : comment les médecins, les infirmiers, les parents et les enfants eux-mêmes planifient-ils actuellement la gestion des symptômes ? Ils voulaient savoir s'il existe une manière unique et convenue de rédiger ces plans, de quoi chaque groupe a besoin pour qu'ils fonctionnent, et ce qui entrave une meilleure norme de soins. Les chercheurs ont examiné des études provenant d'hôpitaux, de domiciles et de hospices dans plus de trente pays, couvrant tous les âges, des nouveau-nés aux jeunes adultes. Ils ont constaté que si le nombre d'études sur ce sujet a considérablement augmenté, les problèmes fondamentaux sont restés obstinément les mêmes.
La découverte la plus frappante est qu'il n'existe aucune norme unique, convenu internationalement, pour la gestion des symptômes chez ces enfants. Bien que certains pays ou hôpitaux spécifiques aient créé leurs propres directives, et que certains médecins aient développé des listes de contrôle pour certaines maladies, il n'existe aucun manuel de règles universel suivi par tous. En fait, sur les 151 études examinées par l'équipe, une seule étude a réellement testé un « plan de gestion des symptômes » formellement nommé comme un outil spécifique. Cela signifie que pour la plupart des enfants, les soins qu'ils reçoivent dépendent entièrement de l'endroit où ils vivent et du médecin qui les traite, plutôt que d'une méthode éprouvée et partagée. Les chercheurs ont découvert que les barrières empêchant un meilleur système ne sont pas nouvelles ; ce sont exactement les mêmes barrières qui étaient décrites dans les toutes premières études dédiées à ce sujet en 1994. Même si des milliers de pages de recherche ont été écrites depuis lors, les obstacles de l'insuffisance de formation, de la peur d'utiliser des médicaments antidouleur et de la mauvaise communication entre les différentes équipes médicales n'ont pas évolué.
Malgré l'absence de système standardisé, les chercheurs ont trouvé un accord puissant parmi les personnes impliquées. Lorsqu'ils ont examiné ce que les enfants, les parents, les médecins et les systèmes de santé disaient tous avoir besoin, ils pointaient tous vers la même chose : une gestion efficace des symptômes est la priorité la plus importante. Les enfants ont dit aux chercheurs que le contrôle de leur douleur et de leur essoufflement était le seul moyen de participer à une vie normale, comme jouer avec des amis ou aller à l'école. Les parents ont systématiquement classé le contrôle des symptômes comme étant plus important que l'aide pratique ou le soutien émotionnel, notant que lorsque la douleur de leur enfant n'était pas bien gérée, cela leur causait un chagrin profond et durable qui persistait des années après le décès de l'enfant. Les professionnels de santé, quant à eux, ont admis qu'ils se sentaient souvent démunis, beaucoup affirmant avoir appris à soigner les enfants mourants par essais et erreurs plutôt que par une formation formelle. Les systèmes de santé eux-mêmes ont été décrits comme fragmentés, les familles se retrouvant souvent sans plan clair lorsqu'elles passent de l'hôpital au domicile, ou lorsque l'état de l'enfant change.
La revue a également souligné que les preuves dont nous disposons ne sont pas représentatives du monde entier. La plupart des études provenaient de pays riches, particulièrement des États-Unis et du Royaume-Uni, et se concentraient fortement sur les enfants atteints de cancer. Cela laisse un énorme vide dans nos connaissances concernant les enfants souffrant d'autres pathologies, telles que les maladies cardiaques ou les troubles génétiques, ainsi que les enfants vivant dans des pays à faible revenu où l'accès aux médicaments de base est souvent limité. Les chercheurs ont noté que si nous savons ce qui importe, nous ne savons pas encore quelle est la meilleure façon de le dispenser à tous. La solution, suggèrent-ils, n'est pas de générer davantage de recherches prouvant que le contrôle des symptômes est important, car cela est déjà clair. Au lieu de cela, le domaine doit se rassembler pour construire un cadre unique et convenu. Cela impliquerait de demander aux médecins, aux familles et aux décideurs politiques du monde entier de s'accorder sur ce que devrait être un plan de gestion des symptômes, comment il devrait être rédigé et comment il devrait être partagé, garantissant ainsi que chaque enfant, quel que soit son diagnostic ou l'endroit où il vit, ait un chemin clair vers le confort et la dignité.
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