Résumé technique : Développement d'un point de vue de recherche en expérience utilisateur (UXR) piloté par l'IA pour la santé numérique dans un contexte réglementaire

Problématique

Les interventions de santé numérique détiennent un potentiel significatif pour améliorer les résultats de santé parmi les populations marginalisées, pourtant leur mise en œuvre dans des contextes vulnérables et juridiquement restrictifs présente des défis sans précédent en matière de recherche en expérience utilisateur (UXR). Au Nigéria, la loi de 2014 sur le mariage de même sexe (Same-Sex Marriage Prohibition Act) criminalise les relations entre personnes de même sexe, créant une « triple stigmatisation » (liée au VIH, à la minorité sexuelle et à la criminalisation légale) pour les hommes ayant des rapports sexuels avec des hommes (HSH) et les personnes transgenres vivant avec le VIH/SIDA. Cet environnement juridique réprime les comportements de recours aux soins et rend les méthodes traditionnelles d'UXR — telles que les groupes de discussion ou la collecte d'informations personnellement identifiables — potentiellement dangereuses pour les participants.

Les cadres d'UXR existants, tels que le manuel de Point de Vue (PoV) de l'UXR, ont été principalement appliqués dans des contextes commerciaux ou cliniques avec des populations d'utilisateurs accessibles. Ils manquent d'adaptations explicites pour les populations où la participation à la recherche peut elle-même entraîner des conséquences mortelles. De plus, il existe une lacune dans les méthodologies capables de tirer parti des avancées récentes de l'IA générative (GenAI) pour renforcer la rigueur de la recherche tout en garantissant simultanément la sécurité des participants grâce à des capacités de préservation de la vie privée et d'évaluation des risques.

Cette étude introduit une méthodologie d'UXR augmentée par l'IA générative, fondée sur le manuel de PoV de l'UXR, spécifiquement adaptée au contexte nigérian de soins pour le VIH des HSH et des personnes transgenres. La recherche emploie un processus en quatre étapes, intégrant des données empiriques provenant de deux sources primaires :

1. Une étude de co-conception impliquant des cliniciens, du personnel d'ONG et des prestataires de soins au Nigéria.
2. Une revue systématique des interventions de santé numérique pour le VIH/SIDA en Afrique de l'Ouest.

Ces sources empiriques sont synthétisées parallèlement à cinq cadres théoriques : l'UTAUT étendu, la théorie du stress des minorités, la WHOQOL, le calcul de la vie privée (Privacy Calculus) et la théorie de la confiance XAI. La GenAI est utilisée comme un outil de co-analyse sous une supervision stricte dirigée par le chercheur pour traiter les preuves, générer des hypothèses et articuler les récits des parties prenantes.

Le processus en quatre étapes est défini comme suit :

1. Synthèse des preuves et génération d'hypothèses soutenues par la GenAI : La GenAI extrait les modèles récurrents de l'ensemble de preuves (dimensions psychosociales, comportementales et de conception) et les regroupe pour proposer des hypothèses testables liant les variables d'UX à l'observance et à la qualité de vie (QoL).
2. Planification fondamentale et cartographie des parties prenantes : La GenAI contextualise la manière dont les populations cibles gèrent la stigmatisation et cartographie le paysage des parties prenantes, identifiant les tensions entre la vie privée individuelle et les exigences de reporting institutionnel.
3. Génération d'insights et développement de cartes de jeu (Play Cards) : En utilisant le modèle des « blocs de construction » (Fondation, Collecte de données, Génération d'insights, PoV), la GenAI connecte de manière itérative les cadres théoriques et les modèles empiriques pour produire des artefacts de conception exploitables.
4. Construction du récit du Point de Vue (PoV) : La GenAI soutient la création de récits de Point de Vue spécifiques aux rôles pour diverses parties prenantes (utilisateurs, cliniciens, développeurs, ONG), garantissant la cohérence du ton et l'exactitude clinique.

Résultats clés

La méthodologie a produit une progression structurée des résultats à travers les quatre étapes :

1. Synthèse théorique et hypothèses

Un modèle analytique à trois couches a émergé : Psychosocial → Comportemental → Conception. Ce modèle illustre comment les états internes (ex. : internalisation de la stigmatisation, peur de la divulgation) produisent des modèles d'engagement observables (ex. : interaction dictée par la dissimulation) qui doivent être adressés par des décisions de conception spécifiques. Dix hypothèses fondées sur la théorie ont été générées, notamment :

• H1 & H2 : Le contrôle perçu de la vie privée prédit positivement le confort émotionnel, ce qui médie l'intention d'utiliser la plateforme.
• H3 : Une plus faible complexité perçue de l'interface augmente l'engagement soutenu chez les utilisateurs fortement stigmatisés.
• H9 : Un cadrage neutre des notifications réduit l'anxiété anticipatoire.
• H10 : Les fonctionnalités optionnelles de contrôle de l'humeur améliorent la conscience émotionnelle sans augmenter le désengagement.

2. Cartographie des parties prenantes

L'étude a identifié huit groupes de parties prenantes distincts, mettant en évidence deux tensions critiques :

• Vie privée vs Reporting : Le conflit entre le besoin de données utilisateurs anonymisées et l'exigence institutionnelle de reporting des résultats.
• Sécurité vs Faisabilité : La tension entre le désir des cliniciens pour une complétude fonctionnelle et le besoin des utilisateurs de minimiser la friction cognitive et de maximiser la discrétion.
  Crucialement, la recherche distingue les utilisateurs HSH (qui naviguent principalement dans la dissimulation de l'identité) et les utilisateurs transgenres (qui font face à une discrimination accrue concernant l'identité de genre et le statut VIH), nécessitant des réponses de conception différenciées.

3. Cartes de jeu UXR (UXR Play Cards)

Dix cartes de jeu UXR exploitables ont été développées. Elles servent d'« objets frontières » reliant les preuves de recherche et la conception de l'interface. Chaque carte opérationnalise un principe théorique en un artefact de conception concret, comprenant :

• Face avant : Titre thématique, type de problème et bonne pratique.
• Face arrière : Ancrage théorique, preuves empiriques, hypothèses testables et actions de conception spécifiques (ex. : « Architecture de la vie privée », design « Sensible à la stigmatisation »).
  Les exemples d'implications de conception incluent la « Vie privée par l'architecture », l'« Interface en mode furtif », le « Une tâche par écran » et le « Phrasage défini par l'utilisateur » pour les notifications.

4. Récits de Point de Vue (PoV)

Les énoncés de PoV spécifiques à la population ont été affinés pour guider la stratégie de conception :

• PoV des HSH : Souligne que la sécurité psychologique et la confidentialité contrôlée par l'utilisateur sont des déterminants de l'engagement plus forts que l'étendue des fonctionnalités.
• PoV des personnes transgenres : Met en évidence le besoin d'interfaces affirmant l'identité et préservant la confidentialité, coordonnant l'observance du traitement antirétroviral (ART) avec les besoins de santé liés au genre.
• PoV des développeurs : Affirme que la vie privée par l'architecture et la faible charge cognitive sont des exigences techniques non négociables, et non des améliorations optionnelles, dans les contextes marginalisés.

Signification et revendications

L'article prétend fournir un cadre réplicable, sensible à la stigmatisation et centré sur la vie privée pour l'intégration responsable de la GenAI dans la pratique de l'UXR. Ses principales contributions incluent :

1. Adaptation méthodologique : Il démontre comment adapter le manuel de PoV de l'UXR pour les populations où la participation à la recherche est dangereuse, allant au-delà des contextes commerciaux pour traiter la criminalisation structurelle.
2. Gouvernance avec l'humain dans la boucle (Human-in-the-Loop) : L'étude positionne la GenAI comme un « collaborateur cognitif » qui accélère la synthèse et la génération d'hypothèses, tout en conservant explicitement les chercheurs humains comme autorité ultime pour la validation interprétative. Ceci est critique car les données d'entraînement de la GenAI sont souvent biaisées vers des contextes du monde majoritaire et juridiquement permissifs, risquant de produire des recommandations dangereuses (ex. : suggérer des fonctionnalités de transparence qui pourraient exposer les utilisateurs).
3. Conception différenciée : Le cadre résiste à l'homogénéisation des « populations clés », offrant des orientations de conception distinctes pour les HSH et les personnes transgenres basées sur leurs profils psychosociaux uniques.
4. Intégration théorique : Il réussit à opérationnaliser simultanément plusieurs cadres théoriques au sein de simples artefacts de conception (les Play Cards), capturant les interdépendances complexes de la confiance, de la stigmatisation et de l'infrastructure.

Les auteurs notent que bien que le cadre fasse progresser la conception de la santé numérique centrée sur l'humain, les Play Cards et les récits de PoV nécessitent une validation empirique future par des ateliers de co-conception participative et des pilotes de terrain avec les utilisateurs finaux au Nigéria. Ce travail sert d'étape fondamentale vers la formalisation de l'ingénierie des capacités dans les contextes de santé pour les populations marginalisées.