Factors influencing repeated decisions to decline cervical cancer screening among women living with HIV in Jos, Nigeria: a qualitative study

Cette étude qualitative menée à Jos, au Nigeria, révèle que les femmes vivant avec le VIH qui refusent à plusieurs reprises le dépistage du cancer du col de l'utérus sont principalement freinées par des barrières multiformes (logistiques, financières, émotionnelles et liées à la stigmatisation) qui l'emportent sur la perception des bénéfices, soulignant la nécessité d'interventions intégrées pour améliorer l'adhésion au dépistage.

L'essentiel

🎯 Le Sujet : Pourquoi certaines femmes disent "Non" encore et encore ?

Imaginez que vous avez un super-héros qui vous protège contre un monstre très dangereux : le cancer du col de l'utérus. Ce monstre est particulièrement agressif chez les femmes vivant avec le VIH (le virus du SIDA).

Dans cette étude, menée à Jos, au Nigéria, les chercheurs ont posé une question cruciale : Pourquoi certaines femmes, qui savent qu'elles sont à risque et qui viennent régulièrement à la clinique pour leurs médicaments, refusent-elles encore et encore de faire ce test de dépistage ?

C'est un peu comme si vous aviez un pare-feu gratuit pour protéger votre maison contre les incendies, mais que vous refusiez systématiquement de l'installer, même quand on vous le propose gentiment.

🔍 L'Enquête : Une conversation intime

Les chercheurs ont parlé en privé avec 27 femmes. Toutes avaient déjà refusé le test plusieurs fois. Ils ont utilisé deux "loupes" pour comprendre leur histoire :

1. La loupe de la croyance (HBM) : Ce que les femmes pensent d'elles-mêmes et de la maladie.
2. La loupe du monde autour (SEM) : Comment leur famille, la clinique et la société influencent leur décision.

🧠 Ce qui se passe dans la tête (La Loupe de la Croyance)

Voici les obstacles mentaux qu'ils ont découverts, expliqués simplement :

• Le mythe du "Je n'ai rien" : Beaucoup de femmes pensent : "Je ne ressens aucune douleur, donc je ne suis pas malade." C'est comme dire "Je ne vois pas de fumée, donc il n'y a pas de feu". Or, le cancer du col de l'utérus est sournois : il peut être là sans faire de bruit.
• La peur du résultat : Certaines femmes ont peur de découvrir qu'elles ont le cancer. C'est comme éviter de regarder un film d'horreur parce que vous avez peur de faire un cauchemar. Elles préfèrent ne pas savoir pour rester tranquilles.
• Le coût caché : Même si le test est gratuit, il y a d'autres frais. Le bus pour y aller, le temps perdu au travail, ou la peur de devoir payer un traitement cher plus tard. C'est comme accepter un cadeau gratuit, mais avoir peur de ne pas pouvoir payer le transport pour aller le chercher.
• La confusion : Certaines ne comprennent pas bien comment ça marche. Elles pensent que c'est une vaccination ou une opération douloureuse, alors que c'est un simple frottis rapide.

🌍 Ce qui se passe autour d'elles (La Loupe du Monde)

Les obstacles ne sont pas seulement dans leur tête, ils sont aussi dans leur environnement :

• Le poids des autres : Parfois, une sœur ou une amie dit : "À quoi bon ? Si tu n'as rien, pourquoi aller se faire examiner ?" ou "Le cancer, c'est la mort". Ces messages négatifs agissent comme des freins.
• La clinique n'est pas toujours fluide : Imaginez une file d'attente interminable. Une femme arrive, elle est fatiguée, elle a attendu 3 heures pour ses médicaments VIH. Quand on lui propose le test, elle est trop épuisée pour attendre encore 30 minutes de plus. Parfois, le personnel manque, ou on ne sait pas exactement où aller. C'est comme essayer de monter dans un bus qui ne s'arrête jamais à la même heure.
• La honte : Dans certaines communautés, parler de la santé intime ou du cancer est tabou. C'est comme porter un manteau trop lourd qui vous empêche de bouger librement.

✨ La Bonne Nouvelle : Elles veulent bien !

Le plus important de cette étude, c'est que presque toutes ces femmes (25 sur 27) ont dit qu'elles étaient prêtes à faire le test dans le futur. Elles ne sont pas "réfractaires", elles sont juste bloquées par la peur, la fatigue et le manque d'information claire.

C'est comme si elles voulaient monter sur le bateau, mais qu'elles avaient peur de l'échelle, qu'elles ne savaient pas où se trouvait le port, ou qu'elles étaient trop fatiguées pour grimper tout de suite.

💡 Les Solutions Proposées (Le Plan d'Action)

Pour débloquer la situation, les chercheurs suggèrent des solutions simples et humaines :

1. Parler calmement : Au lieu de faire peur en disant "Si tu ne viens pas, tu vas mourir", il faut rassurer : "C'est rapide, c'est gratuit, et ça te permet de rester en bonne santé pour ta famille."
2. Rendre les choses faciles : Si le test est fait juste à côté de la prise de médicaments, sans faire attendre les femmes, elles viendront plus facilement. C'est comme mettre le sucre à côté du café : on l'ajoute sans même y penser.
3. Les rappels gentils : Un coup de téléphone (pas juste un SMS) pour dire "On pense à toi, viens faire ton test" fonctionne mieux que de laisser les femmes se débrouiller seules.
4. Éduquer la communauté : Il faut aller dans les églises, les mosquées et les marchés pour expliquer que le cancer n'est pas une malédiction, mais une maladie qu'on peut soigner si on la prend tôt.

🏁 En Résumé

Cette étude nous apprend que le problème n'est pas que les femmes ne veulent pas être en bonne santé. Le problème, c'est que la peur, la fatigue et les obstacles pratiques sont plus forts que la bonne volonté au moment où on leur propose le test.

Si on enlève ces obstacles (en rendant le processus plus doux, plus rapide et moins effrayant), ces femmes seront prêtes à sauter le pas pour se protéger. C'est une question de confiance et de facilité, pas de refus.

Résumé technique

1. Problématique et Contexte

Les femmes vivant avec le VIH (FVVIH) courent un risque environ six fois plus élevé de développer un cancer du col de l'utérus par rapport aux femmes séronégatives. Malgré cette vulnérabilité accrue et les recommandations de l'OMS (dépistage régulier tous les 3 à 5 ans), la couverture du dépistage reste faible dans de nombreux pays d'Afrique subsaharienne, y compris au Nigéria.

L'étude se concentre sur un phénomène spécifique : le refus répété de se faire dépister. Bien que des barrières générales soient documentées, peu d'études ont exploré les facteurs multilatéraux influençant la décision répétée de décliner le dépistage lors des visites de routine pour le VIH. L'objectif était de comprendre pourquoi, malgré l'offre de dépistage gratuit et intégré dans les soins, certaines femmes continuent de refuser.

2. Méthodologie

• Type d'étude : Étude qualitative exploratoire utilisant des entretiens individuels approfondis semi-structurés.
• Lieu et Période : Clinique APIN (AIDS Prevention Initiative in Nigeria) à Jos, Nigéria, entre septembre et décembre 2024.
• Population : 27 femmes vivant avec le VIH, âgées de 21 à 65 ans, recrutées de manière intentionnelle (échantillonnage par objectifs).
  • Critères d'inclusion : Diagnostic VIH confirmé, résidence dans l'État de Plateau, jamais dépistées pour le cancer du col, ayant refusé le dépistage lors de la visite actuelle et d'au moins une visite précédente (documenté dans le registre).
• Cadre Théorique : L'analyse s'est appuyée sur deux modèles :
  • Le Modèle des Croyances en Santé (HBM) pour les déterminants intrapersonnels (perception du risque, sévérité, bénéfices, barrières, etc.).
  • Le Modèle Écologique Social (SEM) pour les influences interpersonnelles, institutionnelles et communautaires.
• Collecte et Analyse des Données :
  • Entretiens en anglais ou en haoussa, enregistrés et transcrits.
  • Analyse thématique déductive et inductive utilisant le logiciel ATLAS.ti.
  • Triangulation des codes par deux chercheurs indépendants pour assurer la crédibilité.

3. Résultats Clés

A. Caractéristiques des participantes

• Âge moyen : 45,5 ans.
• Majoritairement mariées (70,4 %) et auto-employées (59,3 %).
• Niveau d'éducation varié (de l'absence de scolarité à l'enseignement supérieur).
• Observation cruciale : Bien que toutes aient refusé le dépistage lors de la visite index, 92,6 % (25/27) ont exprimé une volonté ou un plan de se faire dépister lors d'une visite future.

B. Facteurs influençant le refus (selon le HBM et le SEM)

1. Niveau Intrapersonnel (HBM) :

• Perception de la susceptibilité (Risque) : Souvent faible ou ambiguë. Beaucoup de femmes associent le risque à la présence de symptômes ("Je ne ressens rien, donc je ne suis pas à risque") ou à des facteurs spécifiques (activité sexuelle), ignorant la nature asymptomatique des lésions précancéreuses.
• Perception de la sévérité : Reconnaissée comme élevée (peur de la mort, stigmatisation), mais cette peur conduit à l'évitement plutôt qu'à l'action.
• Barrières perçues :
  • Connaissances : Lacunes sur le processus de dépistage et désinformation (confusion avec la vaccination ou croyance que le dépistage est inutile sans symptômes).
  • Financières : Coûts indirects (transport, perte de revenus) et crainte des coûts de traitement futurs, même si le dépistage est gratuit.
  • Émotionnelles : Peur du résultat positif, anxiété liée à la procédure, et stigmatisation anticipée.
• Bénéfices perçus : Reconnaissables (diagnostic précoce, tranquillité d'esprit), mais souvent éclipsés par les barrières au moment de l'offre.
• Auto-efficacité : Dynamique, renforcée par la foi, l'éducation des prestataires et la planification, mais fragilisée par l'incertitude procédurale.

2. Niveau Interpersonnel et Institutionnel (SEM) :

• Interpersonnel : Les réseaux sociaux jouent un double rôle. Certains membres encouragent le dépistage, tandis que d'autres véhiculent la fatalisme ("le cancer = la mort") ou découragent ("pourquoi aller si tu ne ressens rien").
• Institutionnel (Clinique) :
  • Facilitateurs : Discours de santé, rappels, gratuité du service.
  • Obstacles : Temps d'attente longs, flux de clinique inefficace, personnel manquant, manque de clarté sur la navigation dans le centre, et communication parfois perçue comme menaçante ou effrayante par les prestataires.
  • Logistique : Problèmes de transport et de distance.

3. Niveau Communautaire :

• Stigmatisation liée au cancer (vu comme une sentence de mort).
• Méconnaissance généralisée et rumeurs.
• Rôle potentiel des lieux religieux et marchés pour la sensibilisation.

4. Contributions et Signification

Contributions Principales :

• Nuance du "Refus" : L'étude démontre que le refus n'est pas une décision statique ou définitive, mais souvent un report dû à des barrières contextuelles et émotionnelles. La grande majorité des participantes expriment une intention future positive.
• Interaction des modèles : L'étude illustre comment les croyances individuelles (HBM) sont façonnées et amplifiées par des barrières structurelles et sociales (SEM). Par exemple, la peur du résultat (émotionnel) est exacerbée par la crainte des coûts de traitement futurs (structurel) et la stigmatisation communautaire.
• Spécificité du contexte VIH : Mise en évidence de la nécessité d'intégrer le dépistage du cancer du col de manière fluide dans les soins VIH, en tenant compte de la charge mentale et logistique spécifique à ces patientes.

Implications pour la Santé Publique :
Pour améliorer l'adhésion au dépistage chez les FVVIH au Nigéria et dans des contextes similaires, l'étude recommande :

1. Réduction de la peur et de la stigmatisation : Counseling sensible, messages rassurants évitant le ton menaçant, et clarification du processus (démythification).
2. Amélioration de la prestation de services : Réduction des temps d'attente, flux clinique rationalisé, disponibilité fiable du personnel, et navigation claire au sein de la clinique.
3. Gestion des coûts indirects : Soutien au transport ou intégration plus stricte pour minimiser les pertes de revenus.
4. Stratégies de rappel et d'éducation : Utilisation de rappels téléphoniques (plus efficaces que les SMS), éducation communautaire ciblée (églises, mosquées, marchés) et implication des pairs.
5. Approches innovantes : Envisager l'auto-prélèvement pour le test HPV ou des stratégies "screen-and-treat" pour surmonter les barrières logistiques.

Limites :
L'étude est monocentrique (urbain), basée sur des données déclaratives (biais de désirabilité sociale possible), et ne couvre pas les femmes en dehors de la tranche d'âge 21-65 ans ou celles ayant déjà été dépistées.

Conclusion :
Le refus répété du dépistage chez les femmes vivant avec le VIH est le résultat d'un enchevêtrement complexe de peurs, de désinformation, de contraintes logistiques et de stigmatisation. Des interventions multilatérales, combinant des améliorations structurelles au niveau de la clinique et une éducation communautaire ciblée, sont essentielles pour transformer l'intention de dépistage en action concrète.