Socioeconomic profile of people affected by skin neglected tropical diseases in the communes of Zagnanado and Allada, Benin: a mixed-methods cross-sectional study

Cette étude à méthodes mixtes au Bénin révèle que les maladies tropicales négligées cutanées touchent de manière disproportionnée les populations rurales pauvres, la recherche de soins étant entravée par des obstacles financiers et infrastructurels spécifiques à chaque commune ainsi que par une « dissociation nosologique » critique entre les diagnostics biomédicaux et les interprétations culturelles locales, ce qui exige des interventions ciblées et contextuelles ainsi qu'une collaboration avec les praticiens traditionnels.

L'essentiel

Imaginez deux villages voisins au Bénin, en Afrique de l'Ouest : Zagnanado (au cœur de la campagne) et Allada (plus proche de la ville). Dans les deux endroits, les gens souffrent d'un groupe de maladies de la peau douloureuses et souvent défigurantes, connues sous le nom de « maladies tropicales négligées » (MTN), telles que l'ulcère de Buruli, la lèpre et la gale sévère.

Cette étude est comme une investigation approfondie dans la vie des personnes qui luttent contre ces maladies. Les chercheurs n'ont pas seulement compté le nombre de malades ; ils ont demandé : « Qui sont ces personnes, pourquoi sont-elles malades, et pourquoi ne reçoivent-elles pas d'aide ? »

Voici l'histoire de leurs découvertes, décomposée en concepts simples :

1. Les Personnes : Une lutte pour la survie

Les personnes touchées sont majoritairement des paysans, pêcheurs et éleveurs pauvres et ruraux.

• L'analogie : Imaginez leur vie quotidienne comme une marche à travers un champ de mines. Ils travaillent dans des environnements humides et boueux (marais, rizières, rivières) où les bactéries responsables de ces maladies prospèrent. Chaque fois qu'ils utilisent une houe, un machette ou leurs mains pour pêcher, ils risquent une petite coupure qui laisse entrer l'infection.
• La réalité : La plupart de ces gens ont peu ou pas d'éducation formelle et dépendent d'un revenu précaire, jour après jour. Ils sont comme une maison construite sur des fondations instables ; une mauvaise récolte ou une seule facture médicale peut faire effondrer tout leur monde.

2. Le Grand Décalage : « Le Jeu des Noms »

C'est la découverte la plus surprenante. Bien qu'il existe des hôpitaux spécialisés directement dans leurs villes, dédiés à la guérison de l'ulcère de Buruli, seulement 7 personnes sur 100 pouvaient réellement nommer la maladie.

• L'analogie : Imaginez un médecin essayant de traiter un patient pour « la grippe », mais le patient ne la connaît que sous le nom de « le Frisson d'Hiver » ou « le Gros Rhume ». Le médecin continue de crier « Grippe ! » tandis que le patient est confus et pense qu'il parle de quelque chose d'entièrement différent.
• La réalité : Le terme médical est « ulcère de Buruli », mais les locaux l'appellent par différents noms selon à quoi ressemble la plaie (par exemple, « la plaie qui ne guérit pas » ou « la tache tomate »). Parce que le nom médical et le nom local ne correspondent pas, les gens ne réalisent pas qu'ils ont une maladie spécifique qui a un remède. Ils pensent qu'il s'agit simplement d'une mauvaise coupure ou d'une malédiction.

3. Deux Types de Problèmes Différents

Bien que les deux villages soient pauvres, les raisons pour lesquelles les gens ne peuvent pas obtenir d'aide sont différentes, comme deux types d'embouteillages différents.

• À Allada (L'embouteillage « Trop Cher ») : L'hôpital est relativement proche, mais les gens sont bloqués parce qu'ils ne peuvent pas se payer le transport ou le billet. C'est comme avoir une voiture qui fonctionne, mais pas d'argent pour l'essence. Le plus grand obstacle ici est le coût du traitement.
• À Zagnanado (L'embouteillage « Trop Loin ») : Les gens ici sont bloqués parce que l'hôpital est à l'autre bout du monde. C'est comme avoir un billet gratuit pour un concert, mais que le lieu se trouve dans un autre pays et que vous n'avez aucun moyen d'y aller. Les plus grands obstacles ici sont l'absence de routes, la distance, et le fait qu'il n'y a tout simplement pas assez de cliniques ou de médecins à proximité.

4. Le Facteur « Magie »

Un nombre significatif de personnes (environ 1 sur 5) croient que ces maladies de la peau sont causées par la sorcellerie, des malédictions ou une punition divine, et non par des germes.

• L'analogie : Si vous avez un pneu crevé, vous pourriez penser que c'est un « mauvais présage » d'un esprit plutôt qu'un clou sur la route. À cause de cette croyance, les gens vont souvent voir un guérisseur traditionnel (un « bɔkɔnɔ ») en premier pour lancer un sort ou lever la malédiction, plutôt que d'aller à l'hôpital pour des antibiotiques. Cela retarde le traitement jusqu'à ce que la plaie soit grave.
• La Révélation : L'étude a révélé que près de 80 % des personnes souhaitent en réalité que le gouvernement travaille avec les guérisseurs traditionnels, et non contre eux. Ils voient les guérisseurs comme la première ligne de défense et veulent qu'ils soient des partenaires pour orienter les gens vers l'hôpital.

5. Le Problème du « Même Trou »

L'étude a également examiné où vivent les gens. De nombreuses familles utilisent le même trou pour tout : se baigner, laver les vêtements, cuisiner, et même aller aux toilettes.

• L'analogie : Imaginez un évier de cuisine qui est aussi les toilettes et la baignoire. C'est une recette pour propager les germes.
• La Réalité : Ce manque d'eau potable et d'assainissement adéquat maintient la propagation des maladies. Les gens tombent malades, lavent leurs plaies dans la même eau sale qu'ils boivent, et se réinfectent.

Le Verdict : Que faut-il faire ?

Les chercheurs disent qu'on ne peut pas utiliser une solution « unique pour tous ».

• Pour Allada : Vous devez aider les gens avec de l'argent (pour qu'ils puissent se payer le voyage et les soins).
• Pour Zagnanado : Vous devez construire des routes et des cliniques (pour que les soins soient réellement accessibles).
• Pour Tout le Monde : Vous devez changer le langage. Au lieu de crier des termes médicaux que personne ne comprend, les agents de santé doivent parler la langue locale, en utilisant les noms locaux des plaies pour expliquer qu'il s'agit de maladies traitables, et non de malédictions.

En résumé : Les gens sont piégés dans un cycle de pauvreté, de distance et d'incompréhension. Pour briser ce cycle, la solution n'est pas seulement plus de médicaments ; c'est de meilleures routes, une aide financière et une conversation qui respecte les croyances locales tout en comblant le fossé avec la science moderne.

Résumé technique

Résumé technique : Profil socioéconomique des personnes touchées par les TMR cutanées à Zagnanado et Allada, au Bénin

Énoncé du problème
Les maladies tropicales négligées cutanées (TMR cutanées), notamment l'ulcère de Buruli, la lèpre, la filariose lymphatique et la gale, touchent de manière disproportionnée les communautés rurales pauvres d'Afrique subsaharienne. Au Bénin, malgré deux décennies de programmes nationaux de contrôle (PNLLUB, PI-PSILUB), ces maladies persistent. Cette persistance est attribuée à un manque de preuves socioéconomiques ancrées localement concernant les populations affectées. Les efforts actuels de contrôle se heurtent à un accès limité aux infrastructures de santé, à des croyances traditionnelles enracinées et à un recours fréquent à la médecine traditionnelle, qui entravent le dépistage précoce et la prise en charge clinique. Il existe un déficit documenté de données épidémiologiques au niveau des communes, nécessaire à la conception de programmes de contrôle équitables.

Méthodologie
L'étude a adopté une conception transversale mixte séquentielle explicative, conformément aux directives STROBE, menée entre novembre 2024 et mai 2025 dans deux communes endémiques : Zagnanado (département du Zou, rural éloigné) et Allada (département de l'Atlantique, périurbain).

• Composante quantitative : Une stratégie d'échantillonnage aléatoire proportionnel pondéré a recruté 403 participants (titulaires de droits présentant des signes cliniques et leurs proches du ménage) dans les zones de couverture de deux centres de dépistage et de traitement de l'ulcère de Buruli (CDTUB). Le taux de participation effectif était de 99,8 %. Les données ont été collectées via des questionnaires structurés sur des appareils Android (ODK Collect) couvrant les caractéristiques sociodémographiques, les activités économiques, les sources de revenus et l'accès aux soins.
• Composante qualitative : 60 entretiens semi-structurés ont été menés auprès d'échantillons ciblés de titulaires de droits, de détenteurs de devoirs (prestataires de santé, guérisseurs traditionnels) et de titulaires d'obligations (autorités locales). Les entretiens ont été réalisés en fongbé et en français, enregistrés et transcrits.
• Analyse : Les données quantitatives ont été analysées à l'aide d'IBM SPSS Statistics 29.0, utilisant des statistiques descriptives, des tests du khi-deux de Pearson pour les disparités intercommunales et des rapports de cotes bruts (méthode de Woolf) pour les associations bivariées. Les données qualitatives ont fait l'objet d'une analyse thématique réflexive (Braun et Clarke, 2006), avec triangulation par rapport aux résultats quantitatifs et aux observations directes.
• Éthique : L'étude a reçu l'approbation du Comité National d'Éthique pour la Recherche en Santé du Bénin (CNERS 002/2025). Le consentement éclairé a été obtenu de tous les adultes et des tuteurs des mineurs.

Résultats clés

• Profil sociodémographique : L'échantillon était équilibré selon le sexe (50,6 % de femmes) et dominé par des adultes âgés de 25 à 49 ans (55,1 %). La majorité était engagée dans l'agriculture, l'élevage ou la pêche (43,7 %), résidait en milieu rural (50,1 %) et présentait un faible niveau d'instruction (38,5 % sans scolarisation formelle). Le groupe ethnique fon représentait 77,4 % de l'échantillon.
• Obstacles aux soins : Le coût du traitement constituait l'obstacle principal global (84,6 %), sans différence significative entre les communes. Cependant, des disparités intercommunales marquées existaient dans les obstacles structurels :
  • Accès géographique : Significativement plus élevé à Zagnanado (66,7 %) qu'à Allada (26,4 %).
  • Infrastructures inadéquates : Significativement plus élevées à Zagnanado (53,0 %) qu'à Allada (10,0 %).
  • Les résidents de Zagnanado avaient 5,59 fois plus de chances de signaler un accès géographique limité et 10,15 fois plus de chances de signaler des infrastructures inadéquates par rapport aux résidents d'Allada.
• Dissociation nosologique : Une découverte critique a été la reconnaissance spontanée extrêmement faible de l'ulcère de Buruli (7,2 %), malgré la présence de centres de traitement spécialisés. Les participants reconnaissaient les termes locaux en fongbé (par exemple, akpa djɔmakou, timantibo) mais ne les reliaient pas à l'entité biomédicale « ulcère de Buruli ». Cette « dissociation nosologique » suggère que les campagnes de sensibilisation actuelles utilisant la nomenclature biomédicale ne parviennent pas à résonner avec les concepts locaux de la maladie.
• Causes perçues et croyances : Bien que la plupart attribuent la maladie à l'hygiène (75,9 %) ou à des facteurs environnementaux, 22,8 % attribuent les maladies cutanées à des facteurs socioculturels tels que la sorcellerie, la punition divine ou les malédictions. Les données qualitatives ont révélé que ces croyances conduisent souvent à un recours initial aux guérisseurs traditionnels, retardant la consultation biomédicale.
• Risques environnementaux : L'étude a mis en évidence la dimension « Une seule santé », notant que les populations engagées dans des moyens de subsistance aquatiques (pêche, collecte de raphia dans les marécages) sont exposées de manière soutenue à des environnements hydromorphes propices à Mycobacterium ulcerans. La pratique du « tout dans le même trou » (utilisation d'une seule source d'eau pour toutes les activités domestiques, y compris la défécation) a été largement documentée.
• Stratégies proposées : Les stratégies de contrôle préférées par les participants différaient selon la commune. Allada a priorisé le soutien financier pour l'accès aux soins (62,3 %), tandis que Zagnanado a priorisé l'amélioration des infrastructures de santé (39,3 %) et le renforcement des ressources humaines (32,2 %). L'intégration de la médecine traditionnelle dans les programmes de contrôle a reçu un soutien global fort (78,9 %).

Portée et affirmations
L'article prétend fournir des preuves novatrices au niveau des communes sur les déterminants socioéconomiques et environnementaux qui entretiennent les TMR cutanées au Bénin. Ses principales contributions incluent :

1. Analyse structurelle différenciée : L'étude distingue les obstacles financiers universels des obstacles structurels qui varient considérablement selon le lieu. Elle soutient qu'une approche « unique pour tous » est insuffisante ; Allada nécessite des mécanismes de protection financière, tandis que Zagnanado requiert des investissements dans les infrastructures et le déploiement de ressources humaines en santé.
2. Conceptualisation de la dissociation nosologique : Les auteurs introduisent le concept de « dissociation nosologique » pour décrire le fossé perceptuel entre les entités de maladies biomédicales et les termes vernaculaires locaux. Ils affirment qu'il s'agit d'un obstacle critique, sous-estimé, qui explique pourquoi les campagnes de sensibilisation échouent à se connecter aux réalités locales, entraînant un retard dans la recherche de soins.
3. Intégration stratégique de la médecine traditionnelle : Plutôt que de considérer les croyances traditionnelles uniquement comme des obstacles, l'article plaide pour une collaboration structurée avec les guérisseurs traditionnels, qui sont souvent la première porte d'appel pour les familles affectées. La forte adhésion (78,9 %) à l'intégration de la médecine traditionnelle suggère qu'il s'agit d'un atout viable pour améliorer les voies de référencement et l'observance.
4. Pertinence politique : Les résultats sont présentés comme essentiels pour éclairer la Feuille de route OMS pour les TMR 2021–2030 et le Programme National Béninois de Lutte contre la Lèpre et l'Ulcère de Buruli (PNLLUB). Les auteurs affirment que briser le cycle maladie-pauvreté nécessite des interventions holistiques combinant protection financière, renforcement des infrastructures, communication adaptée culturellement (pont entre termes vernaculaires et biomédicaux) et investissement politique dans les capacités des CDTUB.

Les auteurs maintiennent une modestie concernant l'inférence causale en raison de la conception transversale et notent des limites dans la généralisation à d'autres communes béninoises ayant des profils différents. Ils soulignent que les disparités observées sont des différences objectives dans les paysages de services plutôt que de simples perceptions.