Patient associations as knowledge intermediaries in breast cancer governance in Mali: a prospective qualitative analysis

Cette étude qualitative au Mali révèle que, bien que les associations de patients disposent d'une forte légitimité expérientielle, leur capacité à servir efficacement d'intermédiaires du savoir dans la gouvernance du cancer du sein est actuellement entravée par des structures institutionnelles fragmentées, un accès limité aux données et des biais épistémiques favorisant les preuves biomédicales, ce qui nécessite des stratégies coordonnées pour établir des interfaces structurées et relever les obstacles genrés afin d'assurer une traduction durable des connaissances.

L'essentiel

La Vue d'Ensemble : Le Pont Manquant

Imaginez la lutte contre le cancer du sein au Mali comme un chantier de construction très animé. Vous avez trois groupes principaux de personnes :

1. Les Chercheurs : Ce sont les architectes avec les plans et les données.
2. Les Médecins : Ce sont les bâtisseurs sur le terrain, qui règlent les problèmes immédiats.
3. Les Associations de Patientes : Ce sont des groupes de femmes qui ont vécu la maladie. Ce sont les « experts par l'expérience ».

Le problème que ce document examine, c'est que ces trois groupes travaillent souvent dans des pièces séparées. Les architectes (les chercheurs) ont les plans, mais les bâtisseurs (les médecins) et les personnes qui vivent dans la maison (les patientes) ne parlent pas toujours avec eux d'une manière qui modifie réellement la construction.

L'étude demande : Les Associations de Patientes peuvent-elles construire un pont pour relier ces pièces ? Peuvent-elles prendre l'« expérience vécue » des femmes et la traduire dans un langage que le gouvernement et les médecins comprennent, afin que de meilleures décisions soient prises ?

Les Trois Murs qui Bloquent le Pont

Les chercheurs ont constaté que, bien que les Associations de Patientes veulent être ce pont, elles sont actuellement bloquées par trois « murs » ou configurations majeurs.

1. Le Problème de la « Tente Pop-up » (Instabilité Institutionnelle)

La Métaphore : Imaginez essayer de construire une route permanente, mais à chaque fois que vous posez quelques briques, le gouvernement municipal change d'avis, le financement s'épuise, ou la personne responsable est mutée vers un autre poste. Vous vous retrouvez avec une série de « tentes pop-up » déconnectées et temporaires au lieu d'une autoroute solide.

Ce que dit le document :

• La lutte contre le cancer au Mali repose fortement sur des projets à court terme et de l'argent extérieur.
• Lorsqu'un projet se termine ou qu'un leader clé part, le travail s'arrête souvent. Il n'y a pas de « route » permanente pour que les connaissances voyagent.
• Parce que le système est si fragmenté, les connaissances que les groupes de patientes rassemblent ne restent pas assez longtemps pour devenir partie intégrante du plan officiel. C'est comme verser de l'eau dans un seau percé au fond.

2. Le Problème de la « Voix sans Mégaphone » (Limites Organisationnelles)

La Métaphore : Les groupes de patientes ont une voix puissante et beaucoup de cœur (ils sont excellents pour raconter des histoires et sensibiliser). Cependant, ils n'ont pas de mégaphone, pas de carte, ni de calculatrice. Ils sont invités à la réunion de la mairie pour partager leurs histoires, mais on ne leur donne pas les données ni les outils pour plaider en faveur de changements budgétaires spécifiques.

Ce que dit le document :

• Forces : Ces groupes sont très bons pour mobiliser les gens et partager des histoires personnelles. Ils ont une « autorité morale ».
• Faiblesses : Ils n'ont pas accès aux données factuelles, aux statistiques et au « langage secret » des politiques gouvernementales.
• Le Facteur Genre : Beaucoup de ces femmes luttent contre le cancer tout en gérant de lourdes responsabilités familiales et en faisant face à la stigmatisation sociale. Cela leur rend difficile de se présenter régulièrement aux réunions ou d'acquérir des compétences complexes en matière de politiques.
• Résultat : Elles sont perçues comme des invitées « symboliques » à la table, et non comme des partenaires stratégiques capables d'aider à concevoir le plan.

3. Le Problème des « Dictionnaires Différents » (Points de Vue Conflictuels sur la Preuve)

La Métaphore : Imaginez trois personnes essayant de commander un repas, mais qui parlent trois langues différentes.

• Le Gouvernement parle « Budget » (Combien cela coûte-t-il ?).
• Les Médecins parlent « Clinique » (Quelle est la procédure médicale ?).
• Les Patientes parlent « Souffrance » (Ça fait mal, c'est injuste, nous ne pouvons pas nous le permettre).

Elles parlent toutes du même repas (les soins contre le cancer), mais elles ne peuvent pas s'accorder sur ce qui compte le plus parce qu'elles utilisent des dictionnaires différents.

Ce que dit le document :

• Le gouvernement et les médecins privilégient les chiffres : coûts, statistiques et données médicales.
• Les associations de patientes privilégient les histoires : la douleur, l'injustice et les obstacles à l'accès.
• Dans le système actuel, si vous ne pouvez pas transformer une histoire en chiffre (une statistique), le gouvernement l'ignore souvent. La « histoire » est vue comme émotionnelle, tandis que le « chiffre » est vu comme une preuve réelle. Cela rend très difficile pour les groupes de patientes de faire traiter leurs besoins spécifiques dans le budget.

La Conclusion : Il faut tout un Village pour Construire un Pont

Le document conclut que l'on ne peut pas simplement dire aux Associations de Patientes : « Allez, soyez le pont ! » et s'attendre à ce que cela fonctionne.

• Ce n'est pas suffisant de simplement former les femmes (renforcement des capacités).
• Ce n'est pas suffisant de simplement leur donner une place à la table (inclusion).

La Solution :
Pour que cela fonctionne, vous devez construire l'infrastructure autour d'elles. Vous avez besoin de :

1. Routes Stables : Des structures gouvernementales permanentes qui ne disparaissent pas à la fin d'un projet.
2. Outils de Traduction : Aider les groupes de patientes à transformer leurs histoires en données utilisables par les décideurs, et aider les décideurs à comprendre la valeur de ces histoires.
3. Langage Partagé : Créer des espaces où médecins, politiciens et patientes peuvent s'asseoir ensemble pour interpréter le problème, plutôt que de simplement parler dans le vide.

En bref : Les associations de patientes ont le cœur et l'expérience, mais sans un système stable, les bons outils et un langage partagé, elles ne peuvent pas orienter efficacement le gouvernement sur la façon de lutter contre le cancer du sein. Tout le système doit changer, pas seulement elles.

Résumé technique

Résumé technique : Les associations de patients en tant qu'intermédiaires de connaissances dans la gouvernance du cancer du sein au Mali

Énoncé du problème
Le cancer du sein représente un fardeau croissant pour la santé publique dans les pays à revenu faible et intermédiaire (PRFI), pourtant la gouvernance et la prise de décision reposent souvent de manière incohérente sur des données probantes. Alors que les cadres internationaux préconisent de plus en plus une lutte contre le cancer fondée sur des données probantes et l'inclusion des voix des patients, la participation des patients dans les PRFI reste largement symbolique ou limitée à la sensibilisation. Au Mali, les associations de patients sont de plus en plus visibles dans le plaidoyer, mais leur rôle potentiel en tant qu'« intermédiaires de connaissances » — acteurs qui font le lien entre la recherche, les connaissances expérientielles et la prise de décision politique — reste mal compris. L'étude comble le déficit de compréhension des conditions dans lesquelles un mécanisme de transfert de connaissances (TC) piloté par une association de patients pourrait vraisemblablement émerger, fonctionner et se consolider au sein de l'environnement de gouvernance fragmenté du Mali.

Méthodologie
Cette étude adopte une conception qualitative prospective pour examiner les conditions anticipées de mise en œuvre d'un mécanisme de TC piloté par une association de patients.

• Collecte des données : La recherche a impliqué 29 entretiens semi-directifs menés entre avril 2024 et juillet 2025 avec un éventail diversifié d'intervenants, notamment des représentants d'associations de patients, des décideurs en matière de politique de santé, des chercheurs, des cliniciens, des partenaires internationaux et des médias. De plus, un groupe de discussion a été organisé avec 17 membres de Palissade (une plateforme d'associations de maladies non transmissibles), et une observation participante soutenue a été réalisée au sein du projet SENOVIE et de l'association Les Combattantes du Cancer.
• Cadre d'analyse : L'étude a utilisé une version adaptée du Cadre consolidé pour la recherche sur la mise en œuvre (CFIR 2.0). L'analyse a dépassé le codage isolé des construits pour aboutir à une analyse transversale des domaines. Les chercheurs ont identifié des grappes récurrentes de déterminants interagissant et les ont synthétisés en trois « configurations analytiques » plus larges pour comprendre comment les facteurs institutionnels, organisationnels et épistémiques se combinent pour façonner la faisabilité de l'intermédiation.
• Contexte : L'étude s'est inscrite dans le contexte de la gouvernance du cancer au Mali, caractérisé par un ancrage institutionnel faible et une dépendance à l'égard d'un financement par projet.

Résultats clés
L'analyse a identifié trois configurations interdépendantes qui façonnent la vraisemblance de l'intermédiation des connaissances par les associations de patients :

1. Utilisation discontinue des connaissances dans un environnement de gouvernance fragmenté :

   • La gouvernance du cancer au Mali est décrite comme fragmentée, les responsabilités étant dispersées entre les institutions sans coordination efficace.
   • L'action et l'utilisation des connaissances sont motivées par un leadership individuel ou des projets à court terme plutôt que par des routines institutionnelles.
   • Lorsque les projets se terminent ou que des personnes clés partent, l'élan se perd et la circulation des connaissances devient instable. Les associations de patients agissent souvent comme des porteurs partiels de continuité, mais ne peuvent se substituer à des arrangements institutionnels structurés.

2. Intermédiation conditionnelle façonnée par une légitimité expérientielle reconnue et une consolidation organisationnelle limitée :

   • Les associations de patients possèdent une forte « légitimité expérientielle » et une capacité de mobilisation, reconnues pour le plaidoyer et la visibilité (par exemple, Octobre Rose).
   • Cependant, cette légitimité ne se traduit pas automatiquement en capacité d'intermédiation. Les associations font face à des contraintes incluant la stigmatisation, un manque de confiance dans l'engagement avec des données scientifiques, un accès restreint aux ressources analytiques et une faible intégration dans les espaces de prise de décision technique.
   • Leur rôle est souvent symbolique ou limité au témoignage, manquant de la consolidation organisationnelle requise pour agréger et traduire les connaissances expérientielles en formats pertinents pour les politiques.

3. Frontières négociées des preuves et conditions de l'intermédiation :

   • Il existe des cadrages concurrents du problème du cancer : les décideurs se concentrent sur les contraintes budgétaires, les cliniciens sur la complexité clinique, et les associations sur les dimensions sociales et morales.
   • Les normes institutionnelles privilégient les preuves quantitatives et biomédicales pour la prise de décision. Les connaissances expérientielles sont valorisées pour la mobilisation mais sont rarement considérées comme actionnables pour les décisions budgétaires ou stratégiques, sauf si elles sont traduites en formats quantifiés.
   • Cela crée un « filtre » où seule la connaissance qui s'aligne sur les attentes institutionnelles dominantes (par exemple, estimations des coûts, indicateurs de couverture) est absorbée, limitant l'intégration des insights contextuels et vécus.

Contributions clés

• Théorique : L'étude étend la littérature sur le transfert de connaissances (TC) en examinant les associations de patients non seulement comme des bénéficiaires ou des défenseurs, mais comme des intermédiaires potentiels. Elle soutient que leur potentiel d'intermédiation dépend moins de caractéristiques intrinsèques que de l'articulation des capacités organisationnelles, des interfaces institutionnelles et de la légitimité des différentes formes de connaissances.
• Méthodologique : L'article démontre une application prospective du cadre CFIR. En adoptant une approche orientée vers les configurations plutôt que d'analyser les déterminants de manière isolée, l'étude identifie comment les facteurs interagissants (institutionnels, organisationnels, épistémiques) se combinent pour façonner la faisabilité de la mise en œuvre. Cela offre une ligne de base formative pour concevoir des interventions dans des systèmes de santé contraints.
• Contextuelle : Elle met en lumière les conditions genrées spécifiques de l'engagement des femmes au Mali, notant que la stigmatisation et les attentes sociales contraignent davantage la capacité des associations dirigées par des femmes à s'engager publiquement et à faire reconnaître leurs connaissances expérientielles comme des preuves politiques.

Importance et affirmations
L'article affirme qu'un TC piloté par des associations ne peut reposer uniquement sur les associations de patients ni sur le renforcement des capacités de manière isolée. Il nécessite plutôt des stratégies de mise en œuvre qui :

• Établissent des interfaces structurées permettant aux chercheurs, cliniciens, décideurs et associations d'interpréter conjointement des formes hétérogènes de connaissances.
• S'attaquent aux conditions genrées de l'engagement des femmes.
• Traitent la reconnaissance inégale des connaissances expérientielles au sein de l'utilisation institutionnelle des preuves.

Les auteurs concluent que sans l'alignement simultané des conditions institutionnelles, organisationnelles et épistémiques, les mécanismes d'intermédiation risquent de rester partiels, épisodiques et faiblement soutenus. L'étude appelle à un passage d'une vision de la participation des patients comme inclusion symbolique à la conception d'arrangements relationnels permettant la stabilisation collective et la traduction de l'expérience vécue en intrants politiques actionnables.