Identifying and Prioritizing Barriers to TB Prevention and Care in High-Burden Countries: A Community-Engaged Approach Using Best-Worst Scaling

Résumé technique : Identification et hiérarchisation des barrières à la prévention et aux soins de la tuberculose dans les pays à forte charge

Énoncé du problème
Malgré le fait qu'elle soit évitable et guérissable, la tuberculose (TB) demeure la principale cause de décès infectieux dans le monde, tuant plus de 1,2 million de personnes chaque année. Cette mortalité persiste en raison d'écarts importants entre la disponibilité d'interventions efficaces et leur mise en œuvre et leur adoption réussies. Bien que complexes, les barrières multidimensionnelles à la prévention et aux soins de la TB sont bien documentées dans la littérature — allant de la stigmatisation au niveau du patient à la fragmentation des systèmes de santé — mais le volume considérable de barrières documentées rend la hiérarchisation difficile. De plus, la littérature existante reflète souvent le cadrage des chercheurs plutôt que les réalités vécues par les survivants de la TB et les agents de santé de première ligne (ASP). En outre, de nombreuses études pertinentes sont antérieures aux récentes perturbations, telles que les changements de prestation de services post-COVID-19 et la contraction de 2025 du financement de la santé mondiale. Par conséquent, les programmes manquent souvent d'un cadre systématique, validé par les parties prenantes, pour hiérarchiser ces barrières en fonction de leur préjudice perçu et de leur modifiabilité, ce qui entraîne un épuisement des ressources sans progrès significatif.

Méthodologie
L'étude a employé une approche communautaire engagée en plusieurs phases, combinant la synthèse des preuves avec l'affinement participatif et l'élicitation des préférences. Le processus comprenait deux phases distinctes :

1. Phase 1 : Synthèse des preuves : Un ensemble initial de 31 barrières a été identifié grâce à deux revues de la portée : une revue de type « umbrella review » des revues systématiques sur les barrières de la prévention/soins de la TB et une revue ciblée sur les barrières spécifiques aux ASP. Celles-ci ont été classées par niveaux : patient/communauté, ASP et système de santé.
2. Phase 2 : Ateliers régionaux avec les parties prenantes : Deux ateliers ont été organisés à Hyderabad, en Inde (Asie), et à Nairobi, au Kenya (Afrique), impliquant 81 parties prenantes provenant de 28 pays. Le groupe de participants a été délibérément pondéré vers des groupes sous-représentés : survivants de la TB (17 %), défenseurs communautaires et ASP de première ligne.
   • Affinement : Les participants ont examiné l'ensemble initial de 31 barrières, affinant les définitions et en ajoutant de nouvelles basées sur l'expérience vécue.
   • Hiérarchisation : Les participants ont réalisé un exercice de Best-Worst Scaling (BWS) pour évaluer l'impact perçu (préjudice) de chaque barrière sur les résultats de la TB. Ils ont également évalué la modifiabilité de chaque barrière sur une échelle de Likert en 4 points (1 = non modifiable, 4 = facile à modifier).
   • Analyse : Les données BWS ont été analysées à l'aide de la modélisation de type Hierarchical Bayes (HB) pour générer des scores d'impact moyen (MIS). Ceux-ci ont été combinés avec les évaluations de modifiabilité pour classer les barrières dans une matrice de priorité 2×2 (Priorités immédiates, Opportunités stratégiques, Priorités contextuelles, Priorités moindres).

Principales contributions

• Expansion des barrières par les parties prenantes : L'étude a élargi l'ensemble des barrières connues de 31 éléments issus de la littérature à 39, avec 8 nouvelles barrières identifiées. Notamment, 7 des 8 nouvelles barrières se situent au niveau du système de santé (ex. : coordination multisectorielle, prévention holistique, protocoles alternatifs), suggérant que la littérature sous-représente les contraintes structurelles.
• Cadre de hiérarchisation quantitative : L'étude fournit une méthode rigoureuse et quantitative (BWS) pour classer les barrières par préjudice perçu et modifiabilité, passant de listes qualitatives à une hiérarchisation exploitable.
• Comparaison régionale : L'étude propose une analyse comparative de la hiérarchisation des barrières entre l'Asie et l'Afrique, identifiant à la fois des consensus de priorités partagés et des nuances spécifiques aux régions.
• Fondement d'outils de mise en œuvre : Les résultats servent de base empirique à « TB-DASH », un outil numérique mondial conçu pour faire correspondre les barrières prioritaires avec des stratégies de mise en œuvre fondées sur des preuves.

Résultats

• Identification des barrières : L'ensemble final de 39 barrières comprenait 13 au niveau patient/communauté, 6 au niveau des ASP et 20 au niveau du système de santé.
• Scores d'impact (MIS) : Les barrières à impact le plus élevé identifiées dans les deux régions étaient :
  1. Médicaments et fournitures (Niveau système ; MIS = 5,8)
  2. Facteurs financiers (Niveau patient/communauté ; MIS = 5,2)
  3. Manque de prévention et de soins holistiques (Niveau système ; MIS = 4,9)
  4. Financement et allocation des ressources (Niveau système ; MIS = 4,7)
  5. Manque de mécanismes d'engagement communautaire (Niveau système ; MIS = 4,7)
     Sept des dix principales barrières à impact élevé étaient cohérentes dans les deux régions.
• Modifiabilité : 57 % des 37 barrières communes étaient perçues comme au moins quelque peu modifiables (score moyen ≥ 3). Aucune barrière n'a été évaluée comme « non modifiable » (score moyen ≤ 2).
• Classification par matrice de priorité :
  • Priorités immédiates (Impact élevé/Modifiabilité élevée) : Quatre barrières étaient des priorités de consensus dans les deux régions : connaissances des patients/communautés, connaissances des ASP, attitudes des ASP et manque de mécanismes d'engagement communautaire.
  • Variations régionales : Les priorités immédiates de l'Afrique incluaient également les médicaments et fournitures, la prévention holistique, l'acceptabilité des interventions, la stigmatisation, la perception des symptômes et les compétences de communication des ASP. Les priorités immédiates de l'Asie incluaient la confiance envers les soins de santé.
  • Opportunités stratégiques (Impact élevé/Modifiabilité plus faible) : Ce quadrant comprenait des barrières structurelles critiques telles que les facteurs financiers, les coûts des soins et l'engagement/politique. En Asie, 7 des 10 principales barrières à impact élevé se trouvaient ici, contre 4 en Afrique.

Signification
L'article affirme que centrer les voix des survivants de la TB, des défenseurs communautaires et des ASP de première ligne n'est pas seulement un impératif éthique, mais essentiel pour identifier et hiérarchiser de manière exhaustive les barrières. L'étude démontète que si la littérature saisit adéquatement les facteurs individuels, elle sous-représente les contraintes structurelles qui sont très saillantes pour ceux qui dispensent et reçoivent les soins.

Les barrières prioritaires identifiées constituent des cibles exploitables pour les programmes dans les contextes à forte charge, distinguant les barrières pouvant être traitées immédiatement de celles nécessitant un investissement soutenu et à long terme. Les auteurs soulignent que ces conclusions sont destinées à éclairer le développement d'un outil numérique mondial (TB-DASH) pour aider les programmes à passer de l'identification des barrières à la sélection de stratégies de mise en œuvre réalisables et contextuelles. L'étude conclut qu'une hiérarchisation centrée sur la communauté et pilotée par les parties prenantes offre une approche fondée sur des principes pour concentrer les efforts de mise en œuvre là où ils sont le plus nécessaires et là où ils ont le plus de chances de réussir, particulièrement alors que les programmes de lutte contre la TB naviguent dans des paysages de financement de la santé mondiale en mutation.