Although they join the SMS reminder, I still remind them: A process evaluation of SMS reminder implementation in routine antiretroviral therapy care in Indonesia
Cette évaluation de processus d'une intervention de rappel par SMS pour la rétention dans le traitement antirétroviral en Indonésie a révélé que, bien que l'outil soit réalisable et perçu comme utile par les parties prenantes, son impact global a été limité par une faible portée de mise en œuvre, des problèmes de fidélité, des préoccupations liées à la confidentialité et des défis infrastructurels, soulignant la nécessité de renforcer les ressources humaines et les systèmes numériques intégrés pour garantir le succès.
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Vivre avec le VIH exige un engagement quotidien à prendre des médicaments, une routine qui permet de maîtriser le virus et permet aux personnes de vivre longtemps et en bonne santé. Cependant, maintenir cette routine est difficile pour beaucoup. La vie s'en mêle ; le stress, l'oubli ou la peur d'être vu en train de prendre ses médicaments peuvent amener les gens à manquer des doses ou à sauter des visites en clinique. Lorsque le traitement s'arrête, le virus peut réapparaître et le risque de le transmettre à autrui augmente. Pour aider les gens à rester sur la bonne voie, les systèmes de santé du monde entier se sont tournés vers les téléphones portables. Envoyer un simple SMS pour rappeler à quelqu'un de prendre ses pilules ou de rendre visite à un médecin est une idée à faible coût qui a montré des promesses dans de nombreux endroits. La question n'est toutefois pas seulement de savoir si ces messages fonctionnent, mais s'ils peuvent être intégrés avec succès dans la réalité quotidienne, dense et complexe, de la vie hospitalière et clinique, en particulier dans les pays disposant de moins de ressources.
En Indonésie, des chercheurs ont entrepris de tester précisément cela. Ils ont introduit un système appelé HATI-SMS, un outil numérique conçu pour envoyer des rappels automatiques par SMS aux personnes commençant un traitement contre le VIH. L'objectif était de voir si cette technologie pouvait aider les patients à se souvenir de venir chercher leurs médicaments et de se présenter à leurs rendez-vous. L'étude s'est déroulée dans trois grandes villes, impliquant des dizaines de cliniques et d'hôpitaux. Les chercheurs ne se sont pas contentés de regarder si les patients prenaient leurs pilules ; ils ont observé attentivement comment le système était réellement utilisé par les médecins, les infirmiers et les patients eux-mêmes. Ils voulaient comprendre le côté humain de la technologie : qui l'utilisait, qui la trouvait utile et ce qui faisait obstacle.
Les résultats ont montré que l'idée était solide, mais que l'exécution faisait face à des obstacles importants. Le système a été proposé à près de 800 personnes éligibles, mais seulement environ la moitié a été réellement invitée à y participer, et de celles-ci, la plupart ont accepté de participer. Une fois inscrits, la grande majorité a reçu au moins un message texte. Les messages eux-mêmes ont été bien accueillis par de nombreux patients, qui les ont décrits comme un signe réconfortant que quelqu'un veillait sur eux. Pour certains, le texte était un coup de pouce crucial qui les aidait à se souvenir d'une tâche quotidienne qu'ils auraient pu oublier autrement. Le personnel de santé a également vu l'intérêt, notant que les messages pouvaient les aider à communiquer plus efficacement avec les patients.
Cependant, le système ne fonctionnait pas aussi fluidement que les concepteurs l'avaient espéré. L'étude a révélé que le nombre de messages réellement envoyés était bien inférieur au nombre maximum possible. Plusieurs facteurs ont contribué à cet écart. Dans de nombreuses cliniques, la connexion Internet était peu fiable, ce qui rendait difficile pour le personnel de saisir les visites des patients dans le système en temps réel. Comme le système reposait sur des informations à jour pour envoyer le rappel suivant, les retards dans la saisie des données signifiaient que les rappels étaient souvent envoyés tardivement ou pas du tout. De plus, le personnel chargé de gérer le système était déjà débordé par ses tâches habituelles. Dans certains cas, ils étaient si occupés qu'ils ne trouvaient pas le temps de saisir les données, ou ils oubliaient simplement de le faire.
La confidentialité était un autre obstacle majeur. Bien que le système permette aux patients de choisir entre des messages directs concernant leur médication ou des messages plus vagues et codés, beaucoup de patients avaient tout de même peur. Ils craignaient que si un membre de la famille ou un voisin voyait un message sur leur téléphone, cela ne révèle leur statut sérologique. Cette peur a conduit certaines personnes à refuser entièrement le service, ou à cesser de l'utiliser après quelques mois. Les chercheurs ont également constaté que le système doublait parfois les efforts. Dans de nombreuses cliniques, le personnel utilisait déjà ses propres méthodes pour suivre les patients, telles que des appels téléphoniques ou des notes personnelles. Lorsque le nouveau système numérique est arrivé, il a parfois été perçu comme une tâche supplémentaire plutôt que comme un outil utile, entraînant un manque d'engagement.
Malgré ces défis, l'étude a conclu que les rappels mobiles sont un outil viable pour l'Indonésie, à condition que certaines conditions soient remplies. La technologie elle-même n'est pas le problème ; le problème réside dans la manière dont elle s'intègre au système de santé existant. Les chercheurs ont trouvé que pour qu'un tel système fonctionne à long terme, il doit être directement lié aux dossiers électroniques que les cliniques utilisent déjà, plutôt que d'exister en tant que processus manuel distinct. Cela nécessite également du personnel dédié qui n'est pas déjà épuisé par d'autres tâches. Sans ces soutiens, même un outil numérique bien intentionné peut peiner à trouver sa place dans le rythme quotidien d'une clinique. L'étude suggère que si la technologie peut offrir un coup de main, elle ne peut remplacer la nécessité de systèmes humains solides et dotés de ressources suffisantes qui privilégient la vie privée et le bien-être des personnes qu'ils servent.
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