Rethinking Primary–Palliative Care Collaboration: Insights from a Mixed-Methods Study in a Spanish Region

Résumé technique : Repenser la collaboration entre les soins primaires et les soins palliatifs

Énoncé du problème
L'obtention de niveaux élevés d'accès aux soins palliatifs nécessite une double approche impliquant à la fois les services de soins palliatifs spécialisés et la prestation de soins primaires (généralistes). Bien qu'une intégration réussie au niveau du système ait été démontrée dans certaines régions espagnoles comme la Catalogne et l'Estrémadure, l'accès reste variable à travers l'Espagne. Dans le Pays basque, et plus précisément dans la province d'Álava, un plan stratégique impose que les prestataires de soins primaires dispensent les soins palliatifs primaires, avec le soutien d'équipes spécialisées. Cependant, les expériences, les besoins et les préférences spécifiques des professionnels des soins primaires concernant ce modèle, ainsi que la faisabilité d'optimiser la collaboration entre les soins primaires et l'équipe spécialisée communautaire (Equipo de Soporte de Atención Paliativa, ou ESAP), n'avaient pas été pleinement évalués. L'étude répond à la nécessité de comprendre l'état actuel de cette collaboration afin d'orienter une initiative régionale d'amélioration de la qualité.

Méthodologie
L'étude a employé une approche par méthodes mixtes utilisant un plan séquentiel explicatif, combinant la collecte et l'analyse de données quantitatives et qualitatives.

• Contexte : L'étude a été menée à Álava, une province de la communauté autonome basque, desservie par l'organisation de santé intégrée (OSI Álava). Cette région présente une structure unique où un service unique de soins palliatifs spécialisés (ESAP) comprend une équipe de soutien communautaire (médecin et infirmier) distincte de la plupart des autres régions du Pays basque.
• Composante quantitative : Un sondage en ligne anonyme a été distribué à 602 professionnels des soins primaires (médecins et infirmiers) en février 2025. Le questionnaire comprenait des items à choix multiples, nominaux, des échelles de Likert et des questions ouvertes pour évaluer les besoins, les perceptions du modèle actuel et les idées d'amélioration.
• Composante qualitative : Suite au sondage, trois groupes de discussion (focus groups) semi-structurés ont été organisés : deux avec des prestataires de soins primaires et un avec l'équipe ESAP. Un échantillonnage intentionnel a assuré la représentation à travers les professions, les niveaux d'expérience et les zones géographiques (urbaines/rurales).
• Analyse : Les données quantitatives ont été analysées à l'aide de statistiques descriptives (fréquences, pourcentages, moyennes, écarts-types) et de tests inférentiels (Chi-deux, test exact de Fisher) via SPSS. Les données qualitatives (transcriptions des groupes de discussion et réponses ouvertes au sondage) ont été analysées par une analyse thématique inductive et une analyse de contenu énumérative via ATLAS.ti.

Résultats clés

• Démographie du sondage et engagement : Sur 602 professionnels invités, 118 ont répondu (taux de réponse de 19,6 %). La majorité était composée d'infirmiers (54 %) et de médecins (42 %), avec 85,7 % travaillant en milieu urbain. 89 % ont déclaré avoir dispensé des soins palliatifs au cours des six derniers mois.
• Modèles de référence : Lorsque l'aide était nécessaire, les professionnels des soins primaires consultaient le plus fréquemment l'équipe ESAP (61 %), suivis par le service d'Hospitalisation à Domicile (HaD) (16,9 %).
• Perception du rôle :
  • 67,6 % des répondants se considéraient comme des prestataires de soins palliatifs primaires, soutenus par les équipes ESAP ou HaD.
  • 32,4 % ne voyaient aucun rôle pour eux-mêmes dans la prestation de soins palliatifs, préférant que les équipes ESAP ou HaD assument l'entière responsabilité.
  • Concernant le rôle futur de l'ESAP, 56 % favorisaient un modèle continu de soutien/consultation, tandis que 26 % estimaient que l'ESAP devrait prendre la responsabilité clinique principale pour tous les soins palliatifs.
• Thèmes qualitatifs (Facilitateurs) : Les prestataires de soins primaires ont identifié quatre principaux facilitateurs :
  1. Accès à l'ESAP : Valorisé pour sa réactivité, ses conseils cliniques et son soutien multidisciplinaire (incluant travailleurs sociaux et psychologues).
  2. Collaboration : Un modèle où les soins primaires restent le « praticien le plus responsable » (MRP) avec le soutien de l'ESAP est préféré aux modèles où l'ESAP ou la HaD prend le relais de l'intégralité des soins.
  3. Éducation : L'apprentissage « juste à temps » et les ateliers ont augmenté la confiance et l'autonomie des prestataires.
  4. Soutiens aux patients : La disponibilité des ressources de soins infirmiers à domicile a facilité les soins à domicile.
• Thèmes qualitatifs (Obstacles) : Les principaux obstacles comprenaient la pénurie de main-d'œuvre, la charge de travail élevée, le manque de formation (particulièrement chez le personnel temporaire) et les problèmes de continuité des soins.
• Perspective de l'équipe ESAP : L'équipe spécialisée a mis en évidence la « relativité de la complexité » (ce qui est complexe dépend du niveau de compétence du prestataire primaire) et la nature nuancée de son rôle de soutien. Ils ont souligné que les contraintes de ressources rendent impossible pour eux d'agir comme seuls prestataires pour la population. Ils ont noté que des attentes irréalistes des familles concernant la durée et la fréquence des visites surviennent souvent en raison de la différence de disponibilité temporelle entre les équipes spécialisées et les équipes de soins primaires.

Principales contributions
L'article contribue à la littérature en :

1. Fournissant des données empiriques sur la collaboration : En apportant des données spécifiques sur les attitudes et les pratiques des prestataires de soins primaires dans une région espagnole tentant d'opérationnaliser un modèle de soins palliatifs primaires.
2. Identifiant une divergence : En mettant en évidence une division significative d'opinions où une minorité (environ un tiers) de prestataires de soins primaires préfère un modèle de « Reprise en charge » (où les spécialistes assument l'entière responsabilité) en raison de la charge de travail et des lacunes de formation, contrastant avec la majorité qui soutient un modèle de collaboration de type « Consultation » ou « Soins partagés ».
3. Opérationnalisant les concepts : En appliant le cadre Consultation–Soins partagés–Reprise en charge (C-S-T) pour analyser l'état actuel, révélant que bien que les « soins partagés » soient discutés, la réalité opérationnelle penche souvent vers la consultation, avec des frictions liées à un décalage des attentes concernant les limites de rôles.
4. Apportant des perspectives systémiques : En identifiant que si l'équipe ESAP est un facilitateur critique, sa petite taille et ses contraintes de ressources l'empêchent d'agir comme filet de sécurité pour tous les besoins palliatifs, nécessant ainsi le renforcement des capacités au sein des soins primaires.

Signification et affirmations
Les auteurs affirment que cette étude offre des « informations importantes pour éclairer les stratégies en cours visant à améliorer la collaboration entre les prestataires de soins primaires et les équipes de soins palliatifs spécialisés ». La signification réside dans sa capacité à guider une initiative régionale d'amélioration de la qualité à Álava.

L'article conclut modestement que si la plupart des professionnels des soins primaires valorisent leur rôle dans la prestation de soins palliatifs primaires et le soutien de l'ESAP, une minorité notable préfère déléguer entièrement les soins. Les auteurs affirment qu'un modèle de « Reprise en charge » par les équipes spécialisées n'est ni faisable ni durable à long terme. Au lieu de cela, l'étude suggère que les stratégies futures doivent se concentrer sur :

• Le renforcement de la capacité de soins palliatifs primaires par l'éducation et la montée en compétences.
• La clarification des rôles et des attentes pour éviter la « déqualification » ou le retrait inapproprié des soins.
• Le développement de solutions multidimensionnelles incluant un rôle accru pour les infirmiers en soins primaires et des personnes ressources intégrées.

Les auteurs reconnaissent des limites, notamment un taux de réponse modeste au sondage et l'absence d'un lexique commun pour des termes tels que « collaboration » et « soins partagés » parmi les participants. Ils déclarent que les résultats ont une pertinence locale pour le Pays basque et une pertinence plus large pour des initiatives similaires en Espagne et à l'international, mais qu'ils ne proposent pas de nouvelles interventions expérimentales spécifiques, servant plutôt de base diagnostique pour les plans stratégiques existants.