Asthma-related stigma across the life course: A qualitative study of older adults with asthma
Cette étude qualitative menée auprès de personnes âgées en Australie révèle que la stigmatisation liée à l'asthme est un processus cumulatif au cours de la vie, ancré dans des normes sociales historiques, où le besoin persistant de dissimuler les symptômes et l'usage de médicaments pour gérer son identité compromet souvent une autogestion optimale.
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Imaginez l'asthme non pas comme une simple toux sifflante, mais comme une identité secrète que certains ont cachée pendant des décennies. Cette étude plonge au cœur de la vie de six Australiens plus âgés (âgés de 57 à 86 ans) pour voir comment la honte ou la « stigmatisation » liée à l'asthme a façonné leur existence, de l'enfance jusqu'à leurs années d'or.
Considérez la stigmatisation comme un sac à dos pesant. La plupart des gens pensent que l'on ne ramasse un sac à dos que lorsqu'un événement embarrassant survient, comme utiliser un inhalateur devant une foule. Mais cette recherche suggère quelque chose de différent : le sac à dos s'alourdit avec le temps. Ce n'est pas seulement une séance ponctuelle à la salle de sport ; c'est un voyage où vous continuez d'ajouter des briques dans votre sac chaque fois que quelqu'un doute de votre maladie, vous dit de vous « durcir » ou vous fait vous sentir faible.
Les premières leçons : Apprendre à se cacher
L'étude a révélé que pour ces adultes, le « sac à dos » a été préparé durant leur enfance. Dans les années 1970 et 1980, l'asthme était mal compris. Les enseignants et les entraîneurs pensaient souvent qu'il s'agissait simplement d'une excuse pour éviter le sport ou que c'était « dans la tête ».
Un participant, un homme qui aimait le football, s'est entendu dire par son entraîneur de ne pas s'entraîner les soirs de froid à cause de son asthme. Il n'a pas bénéficié d'un traitement spécial ; il a simplement été mis de côté. Une autre participante, une femme, s'est entendu dire qu'elle faisait juste des « bêtises » et inventait tout.
Ces premiers moments leur ont enseigné une leçon dure : si vous montrez votre asthme, vous êtes jugé. Ils ont donc appris à le cacher. Ils ont commencé à traiter leur condition comme un poids secret qu'ils ne pouvaient laisser personne voir.
L'habitude adulte : Le bouclier invisible
En grandissant, cacher l'asthme est devenu un réflexe, comme respirer. Ce n'était plus un choix conscient ; c'était simplement leur façon de vivre.
Imaginez une enseignante qui craint que ses élèves ne la trouvent faible si elle est essoufflée. Elle attend donc que la salle de classe soit vide avant de reprendre son souffle. Ou un homme qui garde son inhalateur dans son sac de sport mais ne le sort jamais en public, même s'il en a besoin, parce qu'il ne veut pas paraître « différent ».
L'étude suggère que ce camouflage est devenu une partie de leur identité. Ils voulaient être « normaux », être perçus comme forts et capables. Ainsi, ils ont construit un bouclier de silence. Ils n'ont pas parlé de leur état à leurs collègues, ils n'utilisaient pas leurs médicaments de fond en public, et attendaient souvent d'être seuls pour traiter leurs symptômes.
Le coût du secret
Voici la partie délicate : si cacher l'asthme les protégeait du jugement, cela a parfois nui à leur santé. Parce qu'ils étaient tellement concentrés sur le fait de ne pas être vus, ils ont parfois retardé la prise de leurs médicaments ou n'ont pas suivi le plan de leur médecin.
C'est comme un conducteur qui, de peur de recevoir une amende pour excès de vitesse, conduit si lentement qu'il rate sa sortie. L'étude suggère que ce que les médecins perçoivent comme un « manque d'observance » (non-adhérence) est en réalité une stratégie de longue date pour éviter de paraître faible. Ils géraient leur image sociale, parfois au détriment de leurs poumons.
Vieillir : Le sac à dos demeure
On pourrait penser qu'en vieillissant et avec l'amélioration des médicaments, ces personnes finiraient par poser le sac à dos. L'étude a constaté que les choses se sont améliorées. Ils en ont appris davantage sur leur condition, et les médecins sont devenus plus compréhensifs. Certains ont même commencé à se sentir valorisés par leur asthme.
Cependant, l'étude suggère que le sac à dos n'a pas disparu. Même si le monde a changé, les habitudes formées dans l'enfance sont restées. Ils cachent toujours leurs inhalateurs dans les poches de leurs manteaux et se précipitent aux toilettes pour les utiliser. La « logique » du camouflage est restée la même, même si la peur est moins intense. Ils avaient passé une vie entière à apprendre à gérer leur visibilité, et cette compétence ne s'est pas évaporée ainsi simplement.
Ce que cela signifie
Les auteurs de cet article soutiennent que nous devons cesser de considérer la stigmatisation de l'asthme comme de simples moments embarrassants. Au lieu de cela, ils suggèrent que c'est une histoire cumulative — un processus à long terme où les expériences précoces de jugement se transforment en habitudes de vie permanentes.
Ils soulignent également que cela ne concerne pas uniquement la personne asthmatique ; il s'agit de la manière dont la société les a traités. La façon dont les écoles, les entraîneurs et même les familles ont réagi à l'asthme par le passé a créé ces schémas profondément ancrés.
En bref : l'étude suggère que pour de nombreux adultes plus âgés, l'asthme n'est pas seulement une condition médicale, c'est aussi une condition sociale. La honte ressentie il y a des décennies influence encore aujourd'hui la gestion de leur santé. Pour les aider, les médecins et la société doivent comprendre que « se cacher » n'est pas de l'entêtement, mais une stratégie de survie construite sur toute une vie.
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