Understanding the experience and care needs of cholangiocarcinoma patients undergoing percutaneous hepatic puncture biliary drainage: A multicenter qualitative study
Cette étude qualitative multicentrique portant sur 25 patients atteints de cholangiocarcinome dans le sud-ouest de la Chine révèle que le fait de vivre avec un tube de drainage biliaire hépatique percutané impacte significativement la qualité de vie et le bien-être psychologique, soulignant un besoin urgent d'amélioration de la gestion des symptômes, du soutien psychologique et du renforcement de l'éducation à l'autosoins pour répondre aux capacités d'adaptation inadéquates et aux difficultés d'entretien des patients.
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Le cancer qui prend naissance dans les conduits transportant la bile hors du foie est une maladie rare et agressive. Lorsque ces conduits sont obstrués par une tumeur, une accumulation dangereuse de liquide se produit, provoquant des démangeaisons sévères, un jaunissement de la peau et une douleur intense. Pour soulager cette pression, les médecins insèrent souvent un mince tube en plastique à travers la peau et dans le foie pour drainer le liquide. Cette procédure, connue sous le nom de drainage biliaire percutané transhépatique, peut sauver des vies et préparer un patient à un traitement ultérieur, mais elle laisse la personne vivre avec un tube relié à un sac à l'extérieur de son corps. Pour beaucoup, ce tube reste en place pendant des mois, voire pour le reste de leur vie. Alors que l'attention médicale s'est longtemps portée sur la capacité du tube à éliminer l'obstruction, moins d'attention a été accordée à ce que l'on ressent en portant ce dispositif chaque jour, à la façon dont il change la vie d'une personne et à ce dont elle a réellement besoin pour faire face à cette expérience.
Une équipe de chercheurs du sud-ouest de la Chine s'est donné pour mission de comprendre ce côté caché de la maladie. Entre juillet et novembre 2023, ils ont interrogé vingt-cinq patients issus de sept hôpitaux différents, diagnostiqués avec ce type de cancer et vivant avec ces tubes de drainage. Les chercheurs n'ont pas demandé de dossiers médicaux ou de résultats d'examens ; au lieu de cela, ils se sont assis pour des conversations calmes et privées, demandant aux patients de décrire leur parcours, du moment où ils se sont sentis malades pour la première fois jusqu'à leur vie actuelle à la maison. Ils voulaient entendre la vérité brute sur les sensations physiques, le poids émotionnel et les luttes quotidiennes que les dossiers médicaux omettent souvent.
Les patients ont partagé un récit qui commence par la confusion. Comme ce cancer spécifique est rare, la plupart des gens n'en avaient jamais entendu parler avant de tomber malades. Beaucoup n'ont pas reconnu leurs symptômes précoces, tels que des démangeaisons cutanées ou un visage jaunissant, comme étant les signes d'un problème de foie grave. Au lieu de cela, ils ont cherché de l'aide pour des problèmes de peau ou une faiblesse générale, ce qui a entraîné des retards de diagnostic. Au moment où la véritable nature de la maladie était comprise, la maladie avait souvent progressé, et les patients souffraient déjà des effets de l'obstruction des voies biliaires. Le coût physique était immédiat et implacable. Les patients décrivaient une peau si irritée qu'ils se grattaient jusqu'au sang, se réveillant souvent au milieu de la nuit. Ils perdaient l'appétit, se sentaient constamment faibles et regardaient leur corps rétrécir car ils ne pouvaient plus garder la nourriture.
Une fois le tube de drainage inséré, un nouvel ensemble de défis a commencé. Bien que le tube ait soulagé la pression interne, il a introduit une présence physique constante difficile à ignorer. Les patients ont signalé une douleur au site où le tube pénètre dans leur corps, ainsi qu'une sensation persistante de présence étrangère à l'intérieur d'eux. La peau autour du tube devenait souvent irritée par le ruban adhésif qui le maintenait en place, entraînant plus de démangeaisons et d'inconfort. Pour certains, le tube provoquait des fièvres ou des fuites de liquide, nécessitant des allers-retours fréquents à l'hôpital. Le changement le plus profond, cependant, fut la façon dont le tube a altéré leur capacité à bouger et à vivre normalement. Les patients ont décrit une vie de prudence constante. Ils ne pouvaient pas se retourner facilement dans leur lit de peur d'arracher le tube, ce qui entraînait des nuits sans sommeil et des maux de dos. Des actes simples comme se baigner, aller aux toilettes ou même marcher vers la cuisine étaient devenus des tâches difficiles nécessitant souvent l'aide d'un membre de la famille. Le tube était un rappel constant de leur maladie, limitant leur liberté et les faisant se sentir fragiles.
Au-delà de l'inconfort physique, le fardeau émotionnel était lourd. De nombreux patients ressentaient un profond sentiment de honte et d'isolement. Ils craignaient que les autres ne regardent le tube ou le jaunissement de leur peau, les jugeant malades ou contagieux. Cette peur a conduit certains à ne plus sortir, annulant des projets sociaux et évitant les amis pour cacher leur état. La tension psychologique était aggravée par la connaissance que la maladie était difficile à guérir et que leurs familles dépensaient des sommes considérables pour le traitement. Les patients exprimaient de la culpabilité à l'idée de devenir un fardeau financier et émotionnel pour leur conjoint et leurs enfants, certains sentant que leur maladie tirait leurs proches vers le bas. Malgré cela, quelques patients ont trouvé un moyen de s'adapter. Ils ont appris à changer les pansements eux-mêmes, géraient leurs routines quotidiennes avec soin et maintenaient une attitude pleine d'espoir, faisant confiance à leurs médecins et se concentrant sur le moment présent.
L'étude a révélé que, bien que le système médical traite efficacement l'obstruction, il échoue souvent à soutenir la vie quotidienne du patient. De nombreux patients ont estimé qu'on ne leur donnait pas assez d'informations sur la façon de soigner le tube ou sur ce à quoi s'attendre après avoir quitté l'hôpital. Lorsque des problèmes survenaient à la maison, comme le blocage ou le débranchement du tube, ils n'avaient souvent personne à appeler pour obtenir des conseils immédiats. Ils ont exprimé un fort désir d'une meilleure éducation, incluant des vidéos et des instructions claires sur la gestion du tube, ainsi qu'un moyen fiable de contacter le personnel médical lorsqu'ils étaient effrayés ou en douleur. Ils ont également souligné la difficulté d'accéder aux soins, notant que ceux vivant en zone rurale devaient parcourir de longues distances pour atteindre des hôpitaux spécialisés, ce qui était épuisant et coûteux.
Les chercheurs ont conclu que la qualité de vie de ces patients est sévèrement impactée non seulement par le cancer lui-même, mais aussi par l'expérience de vivre avec le tube de drainage. Les patients ont besoin de plus que des procédures médicales ; ils ont besoin d'un soutien psychologique pour gérer leur peur et leur honte, ainsi que de conseils pratiques pour gérer leurs soins quotidiens. L'étude suggère que les médecins et les infirmiers doivent jouer un rôle plus actif dans l'enseignement aux patients comment vivre avec le tube, en proposant diverses façons de partager l'information, telles que des vidéos et des formations sur place. Pour véritablement aider ces patients, la communauté médicale doit également travailler à améliorer la continuité des soins, en veillant à ce que les patients aient accès à un soutien et à des conseils bien après avoir quitté l'hôpital. En répondant à ces besoins non satisfaits, les prestataires de soins peuvent aider les patients à reprendre un sentiment de contrôle et à améliorer leur bien-être général durant cette période difficile.
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