Emergent institutional ageism and the protection-autonomy paradox in Romanian residential long-term care: a systems- informed qualitative documentary analysis
À travers une analyse documentaire qualitative informée par l'approche systémique des cadres réglementaires roumains, cette étude révèle un paradoxe protection-autonomie où des mesures de sécurité et de responsabilité bien intentionnées favorisent par inadvertance un « âgisme institutionnel émergent » en privilégiant la conformité procédurale au détriment du choix substantiel et de la gouvernance des résidents.
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Imaginez un lieu où les personnes âgées vivent lorsqu'elles ne peuvent plus rester dans leur propre foyer. Ce sont des établissements de soins résidentiels, des lieux conçus pour offrir sécurité, aide médicale et soutien quotidien. Depuis des décennies, l'objectif principal de ces lieux est la protection : préserver les résidents contre les chutes, la maladie et les dommages. Mais il existe un second objectif, tout aussi important et plus difficile à atteindre : l'autonomie. C'est la capacité pour une personne de faire ses propres choix concernant sa journée, sa nourriture, ses visiteurs et sa vie, même lorsqu'elle a besoin d'aide. Lorsqu'un système se concentre tellement sur la protection des gens qu'il finit par les priver accidentellement de leur capacité à décider par eux-mêmes, cela crée un problème caché. Les chercheurs appellent cela « l'âgisme institutionnel ». Cela n'est généralement pas causé par des personnes méchantes ou de mauvaises intentions. Au contraire, cela se produit lorsque les règles, la paperasse et les contrôles de sécurité deviennent si stricts qu'ils traitent tous les seniors comme s'ils étaient trop fragiles pour prendre des décisions, même lorsqu'ils ne le sont pas.
Une équipe de chercheurs en Roumanie a voulu comprendre comment cela se produit en examinant les règles elles-mêmes. Ils n'ont pas interrogé les résidents ni observé le personnel au travail. À la place, ils ont lu les lois officielles, les décrets gouvernementaux et les normes de qualité qui contrôlent le fonctionnement des maisons de soins. Ils ont examiné neuf documents spécifiques qui étaient en vigueur à l'été 2026. Ces documents couvrent tout, de l'admission d'une personne dans une structure à la rédaction de son plan de soins, en passant par la gestion des risques de sécurité. Les chercheurs ont traité ces papiers comme une carte du système, traçant l'endroit où les règles poussent pour la sécurité et l'endroit où elles poussent pour la liberté personnelle. Leur but était de voir si les règles écrites soutiennent réellement l'idée qu'une personne âgée est un individu détenteur de droits, ou si les règles la transforment discrètement en un patient passif qui est simplement géré.
Ce que les chercheurs ont découvert est un déséquilibre manifeste. Les documents regorgent de promesses fortes et claires affirmant que les personnes âgées ont des droits et doivent être traitées avec dignité. Les lois stipulent que les soins doivent être personnalisés, que les résidents devraient être consultés sur leurs souhaits et que leurs familles devraient être impliquées. Cependant, lorsque les chercheurs ont examiné les instructions réelles sur la manière de procéder, l'image change. Les règles relatives à la sécurité, à la gestion des risques et à la paperasse sont incroyablement détaillées. Les documents précisent exactement comment stocker les dossiers, comment vérifier les dangers, comment signer les formulaires et comment prouver qu'un établissement respecte les règles. En revanche, les instructions sur la manière de soutenir les choix quotidiens d'un résident sont vagues. Les règles indiquent souvent qu'un résident doit être « consulté » ou que ses « souhaits devraient être pris en compte », mais elles ne disent pas exactement comment faire si le résident a des difficultés à parler, ou quoi faire si le résident souhaite prendre un petit risque.
Cela crée une situation que les auteurs appellent un « paradoxe protection-autonomie ». Parce que les règles de sécurité sont si spécifiques et faciles à vérifier, les maisons de soins se concentrent naturellement sur elles. Il est facile pour un gestionnaire de montrer à un inspecteur un formulaire signé prouvant qu'il a suivi une règle de sécurité. Il est beaucoup plus difficile de prouver qu'un résident a véritablement fait un choix concernant sa journée, surtout si ce choix impliquait un certain risque. Les chercheurs suggèrent que cet écart conduit à un système où le personnel, en voulant être sûr et suivre les règles, finit par prendre des décisions à la place des résidents. Ils pourraient dire : « Nous devons faire ainsi parce que c'est plus sûr », ou « Nous devons demander à votre famille car vous pourriez ne pas comprendre ». Ceci n'est pas fait par malveillance. C'est fait par désir de protéger. Mais le résultat est que le résident perd sa voix. Le système le traite par défaut comme une personne vulnérable, plutôt que comme une personne capable de faire des choix avec le soutien approprié.
L'étude a également révélé que les règles brouillent souvent la ligne entre le besoin d'aide et la perte de la capacité de décider. Dans de nombreux cas, les documents permettent à un membre de la famille ou à un représentant légal de prendre des décisions pour la personne âgée. Bien que cela soit nécessaire pour certains, les règles n'exigent pas toujours que le personnel essaie d'abord de comprendre ce que le résident veut pour lui-même. Si un résident a des difficultés de communication, le système bascule souvent vers le fait de laisser quelqu'un d'autre décider, plutôt que de trouver un moyen d'aider le résident à exprimer sa propre volonté. Cela transforme le soutien en substitution. Les chercheurs soutiennent qu'il s'agit d'une forme d'« âgisme institutionnel émergent ». C'est un problème qui émerge de la façon dont l'ensemble du système est construit, et non d'un acteur isolé malveillant. Le système est conçu pour détecter les erreurs et prévenir les dommages, mais en faisant cela, il oublie souvent d'intégrer les étapes nécessaires pour protéger l'indépendance d'une personne.
Les chercheurs concluent que le système roumain possède une bonne base de droits, mais qu'il doit changer sa manière de fonctionner en pratique. Ils suggèrent que les règles devraient être réécrites pour exiger plus qu'une simple signature sur un formulaire. Ils proposent que les maisons de soins soient tenues de montrer exactement quelles options ont été offertes à un résident, comment il a été aidé à comprendre ces options, et comment son choix final a été respecté. Les règles de sécurité devraient inclure un moyen de discuter du « risque négocié », où un résident est autorisé à prendre un petit risque calculé parce qu'il le souhaite, plutôt que de voir tous les risques supprimés pour lui. Les chercheurs pensent que si les règles traitaient les choix quotidiens d'un résident — comme l'heure du réveil, le contenu de son repas ou ses visites — avec le même niveau de détail et d'importance que les contrôles de sécurité, le système cesserait de priver accidentellement les individus de leur liberté. L'objectif n'est pas de supprimer la protection, mais de s'assurer que la protection ne se fasse pas au détriment de la vie et de l'identité d'une personne.
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