Systematic scoping review and ethical analysis of digital health interventions for dementia and cognitive decline
Cette revue de portée systématique et cette analyse éthique de 113 interventions de santé numérique pour le déclin cognitif révèlent une base de preuves technologiquement diversifiée, dominée par la RV/RA et la robotique pour le TDC et la démence, tout en soulignant des lacunes importantes dans la recherche pour le déclin cognitif subjectif et la nécessité d'améliorer le signalement éthique sur des questions telles que le consentement, l'accès et l'attachement émotionnel.
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L'esprit humain n'est pas une machine statique ; il change au fil du temps, parfois lentement, parfois plus rapidement. Lorsque ces changements affectent la mémoire, la pensée et la capacité à accomplir les tâches quotidiennes, l'état est connu sous le nom de déclin cognitif. Ce spectre va d'une confusion légère que la personne peut remarquer mais que les autres ne perçoivent pas, à des stades plus sévères où la vie quotidienne nécessite une aide significative, une condition souvent appelée démence. À mesure que la population mondiale vieillit, des millions de personnes vivent avec ces défis, imposant un lourd fardeau émotionnel et financier aux familles et aux systèmes de santé. Puisqu'il n'existe pas de remède unique pour de nombreuses formes de démence, les médecins et les chercheurs se tournent de plus en plus vers des approches non médicamenteuses pour aider. L'un des domaines les plus prometteurs est la santé numérique, qui utilise la technologie comme les smartphones, les ordinateurs et des capteurs spéciaux pour soutenir le bien-être mental et physique des individus. Ces outils visent à maintenir l'esprit actif, à rappeler aux gens de prendre leurs médicaments ou simplement à fournir de la compagnie, offrant ainsi un moyen de maintenir l'indépendance plus longtemps.
Une équipe de chercheurs issus d'universités suisses s'est récemment donné pour mission de comprendre l'état actuel de ces outils numériques. Ils voulaient voir quels types de technologies sont réellement testés pour les personnes souffrant de déclin cognitif, comment ces outils sont utilisés, et si les personnes qui les conçoivent réfléchissent attentivement aux risques éthiques impliqués. Pour ce faire, ils ont mené une revue massive d'études scientifiques publiées au cours de la dernière décennie. Ils ont examiné des centaines d'articles de recherche, mais ils ont été très stricts sur les critères d'inclusion. Ils n'ont choisi que les études qui mesuraient les résultats à l'aide d'outils objectifs et standardisés, plutôt que de simplement demander aux gens comment ils se sentaient ou de laisser les membres de la famille deviner le résultat. Cela signifie qu'ils se sont concentrés sur des preuves qui pouvaient être comptées et vérifiées, filtrant ainsi plus de quatre-vingts études qui reposaient uniquement sur des récits personnels ou des opinions. Finalement, ils ont analysé 113 études répondant à leurs normes élevées.
Les chercheurs ont découvert que le domaine progresse rapidement et qu'il est riche en une grande variété de technologies. Les outils les plus courants n'étaient pas de simples applications sur un téléphone, mais plutôt des expériences immersives utilisant la réalité virtuelle, où une personne met un casque pour entrer dans un monde généré par ordinateur, ou la réalité augmentée, qui ajoute des images numériques au monde réel. Ces technologies immersives apparaissaient dans près de la moitié des études qu'ils ont examinées. Le deuxième groupe le plus courant concernait les robots. Ceux-ci allaient de petits compagnons semblables à des phoques, conçus pour être caressés et à qui l'on peut parler, à des machines plus complexes de forme humaine. Les études ont montré que ces outils sont principalement utilisés pour aider les personnes présentant un trouble cognitif léger ou celles déjà diagnostiquées avec une démence. Étonnamment, très peu d'études se sont concentrées sur les personnes qui ressentent seulement que leur mémoire fléchit mais qui n'ont pas encore été diagnostiquées avec une maladie, même si aider ces personnes tôt pourrait prévenir des problèmes plus graves plus tard.
En examinant ce que font réellement ces outils, les chercheurs ont observé un schéma clair. La majorité des interventions étaient conçues pour exercer le cerveau, soit par de purs puzzles mentaux, soit en combinant des tâches mentales avec du mouvement physique. Bien que cela soit logique pour ralentir la perte de mémoire, la revue a constaté que d'autres domaines importants étaient largement ignorés. Très peu d'études ont utilisé la technologie pour enseigner aux gens des choses sur leur condition, pour les aider à se souvenir d'histoires de vie passées, ou pour traiter les sentiments de dépression et d'anxiété. La technologie est souvent focalisée sur le maintien de l'esprit vif, mais moins d'attention est portée aux besoins émotionnels et sociaux de la personne utilisatrice.
La partie la plus critique de la revue était l'analyse éthique. Les chercheurs ont examiné si les études rendaient compte de la manière dont elles protégeaient les personnes utilisant ces dispositifs. Ils ont constaté que la plupart des chercheurs étaient bons pour assurer la sécurité physique, s'assurant qu'une personne ne trébuche pas sur un fil ou ne se sente pas mal à cause d'un casque de réalité virtuelle. Ils ont également prêté attention à la confidentialité des données personnelles. Cependant, les chercheurs ont identifié plusieurs préoccupations profondes que les études originales ont souvent omises. Par exemple, lorsqu'un robot agit trop comme un véritable animal ou une personne, il peut tromper un esprit confus en lui faisant former un lien émotionnel profond, pour ensuite briser ce lien lorsque l'appareil est éteint ou retiré. Cela pourrait être déroutant ou douloureux. Il y avait aussi des inquiétudes concernant la vie privée, car certains outils surveillent et enregistrent constamment les mouvements d'une personne dans son domicile, ce qui pourrait lui donner l'impression d'être toujours observée. De plus, le coût élevé de ces robots avancés et des casques de réalité virtuelle signifie que seules les personnes fortunées pourraient les utiliser, laissant les autres de côté.
Les auteurs de la revue concluent que, bien que la technologie soit passionnante et diversifiée, le domaine doit gagner en maturité. Les études actuelles montrent que nous sommes bons pour construire ces outils, mais que nous ne sommes pas encore assez doués pour les concevoir en tenant compte des besoins spécifiques et vulnérables des personnes souffrant de déclin cognitif. La recherche suggère que les futurs outils doivent être conçus non seulement pour fonctionner techniquement, mais aussi pour respecter la personne qui les utilise, en veillant à ce qu'elle ne soit ni trompée, ni isolée, ni traitée comme un enfant. La revue ne prétend pas que ces outils sont un remède, ni qu'ils sont dangereux. Au contraire, elle brosse un tableau clair d'un domaine plein de potentiel qui nécessite une réflexion plus approfondie pour garantir qu'en construisant des machines plus intelligentes, nous ne perdions pas de vue les êtres humains qu'elles sont censées servir.
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