Caring in the Shadows: The Lived Experiences of family Caregivers of Older Adults with Dementia in Fragile and Conflict-Affected Setting in Ethiopia

मानव मस्तिष्क की कल्पना एक जटिल, हलचल भरे शहर के रूप में करें। समय के साथ, कुछ लोगों में सड़कें टूटने लगती हैं, संकेत चिन्ह गायब हो जाते हैं, और इमारतों की लाइटें टिमटिमाकर बुझने लगती हैं। यही डिमेंशिया (भूलने की बीमारी) है: एक ऐसी स्थिति जहाँ याददाश्त और सोचने की क्षमता धीरे-धीरे कम होने लगती है, जिससे व्यक्ति के लिए उन कामों को करना कठिन हो जाता है जो वह रोज़ाना करता था। क्योंकि इस टूटते हुए शहर की मरम्मत के लिए कोई जादुई इलाज या तत्काल मरम्मत दल नहीं है, इसलिए जो लोग डिमेंशिया से पीड़ित व्यक्ति से प्यार करते हैं—आमतौर पर परिवार के सदस्य—उन्हें आगे आना पड़ता है। वे नए शहर प्रबंधक, मार्गदर्शक और रक्षक बन जाते हैं। इस काम को "देखभाल करना" (केयरगिविंग) कहा जाता है।

अब, इस टूटते हुए शहर का प्रबंधन करने की कल्पना करें जबकि आपके नीचे की ज़मीन हिल रही है, बिजली ग्रिड टूटा हुआ है, और आपूर्ति केंद्रों तक जाने वाली सड़कें बंद हैं। युद्ध और संघर्ष से प्रभावित स्थानों में रहने वाले कई परिवारों के लिए यही वास्तविकता है। जब कोई देश लड़ाई से उबर रहा होता है, तो अस्पताल खाली हो सकते हैं, पड़ोसी दूर जा चुके होते हैं, और पैसा मिलना मुश्किल होता है। यह शोध पत्र इस बात की पड़ताल करता है कि जब एक परिवार को ठीक इसी तरह के कठिन, अस्थिर वातावरण में डिमेंशिया से ग्रस्त प्रियजन की देखभाल करनी पड़ती है, तो क्या होता है। यह सवाल उठाता है: जब आपके आसपास की दुनिया बिखर रही हो, तब सब कुछ थामे रखने वाले व्यक्ति होना कैसा महसूस होता है?

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अदृश्य बस्ता: छायाओं से एक कहानी

"केयरिंग इन द शैडोज़" (छायाओं में देखभाल) नामक यह शोध पत्र उत्तरी इथियोपिया के 25 परिवार के सदस्यों की वास्तविक कहानियों की गहराई में उतरता है, जो डिमेंशिया से पीड़ित बुजुर्ग रिश्तेदारों की देखभाल कर रहे हैं। शोधकर्ता, जो इथियोपिया और ब्राजील के विश्वविद्यालयों की एक टीम है, ने केवल सवाल नहीं पूछे; उन्होंने अगस्त 2025 से जून 2026 के बीच देखभाल करने वालों के जीवन को गहराई से सुना। वे "जीते-जागते अनुभव" (लिव्ड एक्सपीरियंस) को समझना चाहते थे, जिसका एक फैंसी तरीका यह है: "वास्तव में हर दिन उठकर यह काम करने में कैसा लगता है?"

अध्ययन ने पाया कि इन देखभाल करने वालों के लिए, जीवन केवल थोड़ा कठिन नहीं हुआ है; यह एक पूर्ण परिवर्तन है। यहाँ उन्होंने क्या खोजा, इसे उनकी कहानी के चार मुख्य अध्यायों में विभाजित किया गया है।

अध्याय 1: वह काम जिसके लिए आपने आवेदन नहीं किया था

कल्पना कीजिए कि आप सड़क पर चल रहे हैं, अपने भविष्य की योजना बना रहे हैं, और अचानक आपके कंधों पर एक भारी बस्ता रख दिया जाता है। आपने इसे नहीं मांगा, आपको इसे ढोने के लिए प्रशिक्षित नहीं किया गया था, और न ही इसके साथ कोई निर्देश पुस्तिका है। इन देखभाल करने वालों ने अपनी भूमिका में पड़ने का वर्णन इसी तरह किया।

अधिकांश लोगों के लिए, कोई बड़ी बैठक नहीं हुई जहाँ परिवार ने कहा, "ठीक है, अब तुम नए देखभाल करने वाले हो।" बल्कि, यह बस हो गया। एक दिन माता-पिता या दादा-दादी चीजें भूलने लगे, और अगले ही दिन बेटी या बेटे ने खुद को सब कुछ संभालने के लिए जिम्मेदार पाया। शोध पत्र सुझाव देता है कि यह बदलाव अक्सर अचानक और बिना किसी संरचना के हुआ। एक 34 वर्षीय बेटी ने कहा, "किसी ने वास्तव में यह नहीं पूछा कि क्या मैं तैयार थी... सब कुछ बहुत तेज़ी से बदल गया।"

एक बार जब बस्ता कंधों पर आ गया, तो वह कभी उतरा नहीं। शोधकर्ताओं ने पाया कि देखभाल करना एक "पूर्णतः समाहित" (टोटलाइजिंग) भूमिका बन गई, जिसका अर्थ है कि इसने व्यक्ति के पूरे जीवन को निगल लिया। उनके दिन अब उनके अपने नहीं रहे; वे डिमेंशिया से पीड़ित व्यक्ति की जरूरतों द्वारा निर्देशित थे। सूरज उगने से पहले जागने से लेकर रात भर निगरानी करने तक, देखभाल करने वाले निरंतर सतर्कता की स्थिति में रहे, जैसे कि एक लाइटहाउस का रखवाला जो कभी सो नहीं सकता क्योंकि समुद्र बहुत अशांत है।

अध्याय 2: बस्ते का भार

उस अदृश्य बस्ते को ढोने में भारी कीमत चुकानी पड़ती है। अध्ययन ने चार भारी भारों की पहचान की है जिन्हें ये परिवार उठाने के लिए मजबूर थे:

1. शारीरिक थकान: शरीर इस तरह थक जाता है जिसे नींद भी ठीक नहीं कर पाती। देखभाल करने वालों ने अपने प्रियजनों को 24 घंटे उठाने, हिलाने और देखने का वर्णन किया। एक बेटे ने उल्लेख किया कि अपनी माँ को उठाने से उसकी पीठ में इतना दर्द होता था कि वह रुक जाना चाहता था, लेकिन वह नहीं रुक सका क्योंकि "कोई और नहीं है।"
2. भावनात्मक रिक्तता: यह शायद सबसे भारी हिस्सा है। देखभाल करने वाले देखते हैं कि जिस व्यक्ति से वे प्यार करते हैं, वह धीरे-धीरे गायब होता जा रहा है। एक पति ने अपनी पत्नी के पहचानने में असमर्थ होने के दर्द का वर्णन किया: "वह मुझे ऐसे देखती है जैसे... मैं कोई अजनबी हूँ, और यह भीतर तक गहरा घाव देता है।" यह एक विशेष प्रकार का दुख है जिसे "अस्पष्ट क्षति" (एम्बिग्यूअस लॉस) कहा जाता है, जहाँ व्यक्ति शारीरिक रूप से मौजूद है, लेकिन वह व्यक्ति नहीं रहा जिसे आप जानते थे।
3. पैसों की तंगी: बस्ते में एक वित्तीय लंगर भी है। कई देखभाल करने वालों को घर पर रहने के लिए अपनी नौकरियाँ छोड़नी पड़ीं, जिसका अर्थ था कि परिवार की आय कम हो गई। साथ ही, उन्हें दवा, भोजन और परिवहन पर पैसा खर्च करना पड़ा। एक जीवनसाथी ने कहा, "अब कोई आय नहीं है, लेकिन खर्च हर दिन बढ़ रहे हैं।"
4. अलगाव: बस्ता इतना भारी है और काम इतना मांग वाला है कि देखभाल करने वाले घर से बाहर नहीं निकल पाते। वे पार्टियों, सामुदायिक समारोहों और यहाँ तक कि दोस्तों से मिलने का भी मौका खो देते हैं। एक बेटी ने बताया कि लोग उसे बुलाना बंद कर देते हैं क्योंकि वह हमेशा बहुत व्यस्त या बहुत थकी हुई होती थी।

अध्याय 3: एक टूटे हुए शहर से गुजरना

यहीं पर यह कहानी अनूठी हो जाती है। ये परिवार केवल डिमेंशिया से नहीं जूझ रहे हैं; वे युद्ध के परिणामों से भी जूझ रहे हैं। शोधकर्ता इसे "उत्तर-संघर्ष अनिश्चितता" (पोस्ट-कॉन्फ्लिक्ट प्रीकैरिटी) कहते हैं।

कल्पना कीजिए कि आप एक टूटे हुए खिलौने को ठीक करने की कोशिश कर रहे हैं जबकि उस कारखाने को नष्ट कर दिया गया है जो उसके पुर्जे बनाता है। उत्तरी इथियोपिया में, संघर्ष ने स्वास्थ्य प्रणालियों को नुकसान पहुँचाया, परिवारों को बिखेर दिया और बुनियादी आपूर्ति खोजना कठिन बना दिया। देखभाल करने वालों ने ऐसी दवा की तलाश की कहानियाँ सुनाईं जो अस्तित्व में ही नहीं थी, या उन क्लीनिकों की जहाँ स्टाफ नहीं था। एक बेटे ने कहा, "संघर्ष के दौरान, सब कुछ रुक गया था... उचित देखभाल तो हम सोच भी नहीं सकते थे।"

भले ही लड़ाई समाप्त हो गई, लेकिन नुकसान बना रहा। सेवाएँ अभी भी डगमगा रही थीं, और कई परिवारों ने अपने घर या उन रिश्तेदारों को खो दिया था जो मदद करते थे। एक देखभाल करने वाली ने समझाया कि उसके भाई, जो देखभाल में मदद करता था, संघर्ष के दौरान मर गया, जिससे उसे सारा बोझ अकेले उठाना पड़ा। युद्ध केवल अतीत में नहीं हुआ था; यह एक साया था जिसने देखभाल के हर एक दिन को और कठिन बना दिया।

अध्याय 4: चलते रहने का कारण ढूंढना

तो, यदि बस्ता इतना भारी है, शहर टूटा हुआ है, और रास्ता बंद है, तो वे चलते क्यों रहते हैं?

शोध पत्र सुझाव देता है कि इसका उत्तर "अर्थ खोजने" (मीनिंग-मेकिंग) में निहित है। थकान और दर्द के बावजूद, इन देखभाल करने वालों ने उद्देश्य की एक गहरी भावना पाई। उन्होंने अपनी भूमिका को केवल एक काम के रूप में नहीं, बल्कि एक नैतिक कर्तव्य और प्रेम के कार्य के रूप में देखा। उनकी संस्कृति में, अपने बुजुर्गों की देखभाल करना एक पवित्र जिम्मेदारी है।

एक बेटे ने कहा, "उनकी देखभाल करना मेरा कर्तव्य है... वह जिम्मेदारी की भावना ही मुझे आगे बढ़ने की शक्ति देती है।" एक अन्य बेटी ने समझाया कि जब वह हार मानने जैसा महसूस करती थी, तो वह खुद को याद दिलाती थी कि उसके पिता उस पर निर्भर हैं, और उस विचार ने उसे शक्ति दी। उन्होंने खुद को पीड़ित के रूप में नहीं, बल्कि उत्तरजीवी (सर्वाइवर) के रूप में देखा। उन्होंने अपनी पहचान "एक काम करने वाले व्यक्ति" से बदलकर "एक देखभाल करने वाले" के रूप में विकसित की, और इस बदलाव में, उन्होंने एक शांत, दृढ़ सहनशक्ति पाई। वे चलते रहे, दिन-दर-दिन, इसलिए नहीं कि यह आसान था, बल्कि इसलिए क्योंकि उनके पास कोई दूसरा विकल्प नहीं था और क्योंकि वे उस व्यक्ति से प्यार करते थे जिसकी वे देखभाल कर रहे थे।

भविष्य के लिए इसका क्या अर्थ है

शोधकर्ता निष्कर्ष निकालते हैं कि उत्तरी इथियोपिया जैसी जगह में डिमेंशिया से ग्रस्त किसी व्यक्ति की देखभाल करना एक अत्यंत कठिन अनुभव है जो व्यक्ति के जीवन को हमेशा के लिए बदल देता है। युद्ध ने केवल थोड़ा अतिरिक्त तनाव ही नहीं जोड़ा; इसने गरीबी, स्वास्थ्य समस्याओं और भावनात्मक तनाव की मौजूदा चुनौतियों को कई गुना बढ़ा दिया।

शोध पत्र सुझाव देता है कि हम केवल यह उम्मीद नहीं कर सकते कि परिवार हमेशा बिना किसी मदद के इस भारी बस्ते को ढोते रहेंगे। लेखक कहते हैं कि सरकारों और समुदायों को आगे आना चाहिए। वे कहते हैं कि हमें बेहतर सहायता प्रणालियों, परिवारों के लिए प्रशिक्षण और ऐसी नीतियों की आवश्यकता है जो युद्ध के बाद के क्षेत्रों में रहने वाले लोगों के अनूठे संघर्षों को समझ सकें। तब तक, ये परिवार छायाओं में देखभाल करना जारी रखेंगे, एक ऐसी दुनिया में प्रेम और कर्तव्य का भार उठाए हुए जो अभी भी ठीक होने की कोशिश कर रही है।