Caring in the Shadows: The Lived Experiences of family Caregivers of Older Adults with Dementia in Fragile and Conflict-Affected Setting in Ethiopia

人間の精神を、複雑で活気ある一つの都市として想像してみてください。時が経つにつれ、ある人々の中で、道路は崩れ始め、標識は消え、建物の明かりは点滅して消えていきます。これが認知症です。記憶や思考能力がゆっくりと衰え、これまで当たり前にできていたことが困難になる状態です。この崩れゆく都市を修復するための魔法のような治療法や即効性のある修理チームが存在しないため、認知症と共に生きる人を愛する人々――通常は家族――が、その役割を引き継がなければなりません。彼らは新しい「都市の管理者」であり、「ガイド」であり、「守護者」となります。この仕事は「介護」と呼ばれます。

では、足元の地面が揺れ、電力網が壊れ、物資を運ぶ店への道が封鎖されている中で、この崩れゆく都市を管理しようとしている自分を想像してみてください。これが、紛争の影響を受けた地域にいる多くの家族が直面している現実です。国が戦いの後、復興の過程にあるとき、病院は空っぽになり、隣人は去り、お金を見つけることは困難になります。この論文は、まさにこのような困難で不安定な環境の中で、家族が認知症の愛する人を介護しなければならないとき、何が起きているのかを探求しています。問いはこうです。「周囲の世界が崩壊していく中で、すべてを繋ぎ止めている一人になるということは、一体どのような感覚なのか？」

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影の中の物語：見えないバックパック

「影の中のケア（Caring in the Shadows）」と題されたこの研究論文は、エチオピア北部で認知症を患う高齢者を介護している25人の家族の、実生活の物語を深く掘り下げています。エチオピアとブラジルの大学の研究チームである研究者たちは、単に質問をしただけではありません。彼らは2025年8月から2026年6月にかけて、介護者たちの人生に深く耳を傾けました。彼らは「生の実感（lived experience）」、つまり、もっと専門的な言い方をすれば「毎日目覚めてこの仕事を行うことは、実際にはどのようなことなのか？」を理解しようとしたのです。

研究の結果、これらの介護者にとって、人生は単に少し大変になったというレベルではなく、完全な変容であったことが分かりました。以下に、彼らの物語を4つの主要な章に分けて解説します。

第1章：応募していなかった仕事

道を歩きながら将来の計画を立てている最中に、突然、重いバックパックを肩に背負わされた場面を想像してください。あなたはそれを頼んだわけではなく、背負うための訓練も受けておらず、取扱説明書もありません。それが、これらの介護者が自身の役割に陥った際の描写です。

ほとんどの場合、「よし、君が新しい介護者だ」といった家族による正式な会議があったわけではありません。それはただ、起こったのです。ある日、親や祖父母が物忘れをし始め、次の日には娘や息子がすべての責任を負うことになりました。論文は、この移行がしばしば唐突で、構造化されていないものであったことを示唆しています。34歳の ある娘は、「誰も準備ができているか聞いてくれなかった……すべてがとても急速に変わってしまった」と語りました。

一度バックパックを背負うと、それは二度と脱ぐことができません。研究者たちは、介護が「全人格的な（totalizing）」役割となり、つまり、その人の人生全体を飲み込んでしまうことを発見しました。彼らの毎日はもはや自分自身のものではなく、認知症の人々のニーズによって支配されるようになりました。日の出前に起きることから、夜通しの見守りに至るまで、介護者たちは、海が荒れているために眠ることのできない灯台守のように、絶え間ない警戒状態の中で生きていました。

第2章：バックパックの重み

その見えないバックパックを背負い続けることは、甚大な代償を伴います。研究では、これらの家族が背負わされることを余儀なくされた「4つの重み」を特定しました。

1. 肉体的な疲弊： 体は、睡眠では解決できないレベルで疲弊します。介護者たちは、愛する人を持ち上げ、動かし、24時間体制で見守ることを描写しました。ある息子は、母親を持ち上げる際に腰が痛すぎて辞めたくなったが、「他に誰もいない」ので辞めることができなかったと述べました。
2. 情緒的な消耗： これはおそらく最も重い部分です。介護者は、愛する人がゆっくりと消えていく様子を見守ることになります。ある夫は、妻が自分を認識できなくなった痛みについてこう表現しました。「彼女は私を……まるで知らない人のように見る。それが心の奥底を深く傷つけるのだ」。これは「曖昧な喪失（ambiguous loss）」と呼ばれる特別な種類の悲しみです。その人は肉体としてはそこに存在していますが、かつて知っていたその人はもういないのです。
3. 金銭的な苦悩： バックパックには経済的な錨（いかり）も付いています。多くの介護者が、家に留まるために仕事を辞めざるを得ず、その結果、家族の収入が減少しました。同時に、薬や食料、交通費のための支出が増えていきます。ある配偶者は、「収入はもうないのに、支出は毎日増えていく」と語りました。
4. 孤立： バックパックがあまりにも重く、仕事が非常に過酷であるため、介護者は家を出ることができません。彼らはパーティーや地域の集まり、さらには友人との交流さえも逃すことになります。ある娘は、自分がいつも忙しすぎるか、あるいは疲れすぎていて「イエス」と言えないため、人々から誘われなくなったと述べています。

第3章：壊れた街を歩く

ここからが、この物語のユニークな点です。これらの家族は、認知症と戦っているだけでなく、戦争の余波とも戦っています。研究者たちはこれを「紛争後の不安定さ（post-conflict precarity）」と呼んでいます。

壊れた部品を作る工場が破壊されている状況で、壊れたおもちゃを修理しようとしている場面を想像してください。エチオピア北部では、紛争が医療システムを損ない、家族を散り散りにし、基本的な物資を見つけることを困難にしました。介護者たちは、存在しない薬を探したり、スタッフがいないクリニックを訪ねたりした物語を語りました。ある息子は、「紛争の間、すべてが止まった……適切なケアなど、考えることすらできなかった」と語りました。

戦闘が終わった後も、そのダメージは残っていました。サービスは依然として不安定であり、多くの家族は家や、かつて助けとなってくれていた親族を失っていました。ある介護者は、介護を手伝ってくれていた兄が紛争中に亡くなり、自分一人で全ての重荷を背負うことになったと説明しました。戦争は過去に起きたことではなく、介護の毎日をより困難にする「影」として存在していたのです。

第4章：歩き続ける理由を見つける

では、もしバックパックがこれほど重く、街が壊れ、道が塞がれているとしたら、なぜ彼らは歩き続けるのでしょうか？

論文は、その答えは「意味づけ（meaning-making）」にあると示唆しています。疲労や痛みにもかかわらず、これらの介護者は深い目的意識を見出していました。彼らは自分の役割を単なる雑務ではなく、道徳的な義務であり、愛の行為であると考えていました。彼らの文化において、年長者を世話することは神聖な責任なのです。

ある息子は、「父をケアすることは私の義務だ……その責任感が私を突き動かしている」と述べました。また、ある娘は、諦めそうになったとき、父が自分に依存していることを思い出すことで強さを得たと説明しました。彼らは自分たちを被害者としてではなく、生存者として捉えていました。彼らはアイデンティティを「仕事を持っている人」から「介護者」へと変容させ、その変化の中で、静かで粘り強い忍耐力を見出したのです。彼らが日々歩み続けるのは、それが容易だからではなく、他に選択肢がないからであり、そして、ケアしている対象を愛しているからなのです。

未来への展望

研究者たちは、エチオピア北部のប្រទេសのような場所で認知症の人を介護することは、その人の人生を永遠に変えてしまうほど、極めて過酷な経験であると結論付けています。戦争は単にストレスを少し増やしただけではありません。貧困、健康問題、そして情緒的な負担という既存の課題を倍増させたのです。

論文は、家族がこの重いバックパックを、助けなしに永遠に背負い続けることを期待してはならないと示唆しています。著者たちは、政府やコミュニティが介入する必要があると提言しています。彼らは、より良い支援システム、家族へのトレーニング、そして紛争後の地域における特有の苦境を理解した政策が必要であると述べています。それまでは、これらの家族は、世界がまだ癒えようとしている中で、愛と義務の重みを背負い、影の中でケアを続けていくことになるでしょう。