Caring in the Shadows: The Lived Experiences of family Caregivers of Older Adults with Dementia in Fragile and Conflict-Affected Setting in Ethiopia

인간의 정신을 복잡하고 북적이는 도시라고 상상해 보십시오. 시간이 흐르면서 어떤 사람들에게는 도로가 무너지고, 표지판이 사라지며, 건물들의 불빛이 깜빡거리며 꺼지기 시작합니다. 이것이 바로 치매입니다. 기억력과 사고 능력이 서서히 희미해져, 그 사람이 예전에 하던 일들을 하기 어렵게 만드는 질환입니다. 이 무너져가는 도시에 대한 마법 같은 치료법이나 즉각적인 수리팀이 없기 때문에, 치매 환자를 사랑하는 사람들—보통 가족들—이 직접 나서야 합니다. 그들은 새로운 도시 관리자이자, 안내자이며, 보호자가 됩니다. 이 일을 "간병(caregiving)"이라고 부릅니다.

이제 당신의 발밑 지면이 흔들리고, 전력망은 고장 났으며, 보급품 가게로 가는 도로가 막힌 상태에서 이 무너져가는 도시를 관리해야 한다고 상상해 보십시오. 이것이 전쟁과 갈등의 영향을 받는 지역에 있는 많은 가족이 마주한 현실입니다. 한 국가가 전투에서 회복 중일 때, 병원은 비어 있을 수 있고, 이웃들은 떠나갔을 수도 있으며, 돈을 구하기란 매우 어려울 수 있습니다. 이 논문은 바로 이러한 어렵고 흔들리는 환경 속에서 치매를 앓는 사랑하는 이들을 돌봐야 하는 가족들에게 어떤 일이 일어나는지를 탐구합니다. 이 논문은 묻습니다: 주변 세상이 무너져 내리고 있을 때, 모든 것을 지탱하고 있는 사람이 된다는 것은 어떤 기분인가?

---

그림자 속의 이야기: 보이지 않는 배낭

"그림자 속의 간병(Caring in the Shadows)"이라는 제목의 이 연구 논문은 에티오피아 북부에서 치매를 앓는 노인 친척을 돌보고 있는 25명의 가족이 들려주는 실제 삶의 이야기를 깊이 파고듭니다. 에티오피아와 브라질의 대학교 팀으로 구성된 연구진은 단순히 질문을 던진 것이 아니라, 2025년 8월부터 2026년 6월까지 이 간병인들의 삶을 깊이 경청했습니다. 그들은 "삶의 경험(lived experience)", 즉 "매일 아침 일어나 이 일을 한다는 것이 실제로 어떤 느낌인가?"를 이해하고자 했습니다.

연구 결과, 이 간병인들에게 삶은 단지 조금 더 힘들어지는 수준이 아니라, 완전히 다른 모습으로 변모하는 과정이었습니다. 연구진이 발견한 내용은 다음 네 가지 주요 장으로 나누어 설명할 수 있습니다.

제1장: 신청한 적 없는 직업

당신이 길을 걷다가 미래를 계획하고 있는데, 갑자기 무거운 배낭이 당신의 어깨 위로 떨어졌다고 상상해 보십시오. 당신은 그것을 요청한 적도 없고, 그것을 짊어지도록 훈련받지도 않았으며, 설명서도 없습니다. 이것이 이 간병인들이 자신의 역할에 빠져들게 된 방식입니다.

대부분의 경우, 가족들이 모여 "자, 이제 네가 새로운 간병인이야"라고 말하는 거창한 회의는 없었습니다. 그저 자연스럽게 일어난 일이었습니다. 어느 날 부모님이나 조부모님이 무언가를 잊기 시작했고, 다음 날 딸이나 아들은 모든 것을 책임지는 처지가 되었습니다. 논문은 이러한 전환이 종종 갑작스럽고 구조화되지 않은 방식으로 이루어졌음을 시사합니다. 34세의 한 딸은 이렇게 말했습니다. "아무도 제가 준비되었는지 묻지 않았어요... 모든 것이 매우 빠르게 변했어요."

일단 배낭을 메게 되면, 그것은 결코 벗겨지지 않았습니다. 연구진은 간병이 "전체적인(totalizing)" 역할이 되었다고 발견했는데, 이는 간병이 그 사람의 삶 전체를 집어삼켰음을 의미합니다. 그들의 하루는 더 이상 그들 자신의 것이 아니었습니다. 그들의 일과는 치매 환자의 필요에 의해 결정되었습니다. 해가 뜨기 전부터 깨어나 밤새 상태를 확인하는 데 이르기까지, 간병인들은 바다가 너무 거칠어서 잠들 수 없는 등대지기처럼 끊임없는 경계 상태 속에서 살았습니다.

제2장: 배낭의 무게

그 보이지 않는 배낭을 메고 가는 데는 엄청난 대가가 따릅니다. 연구는 이 가족들이 강제로 짊어져야 했던 네 가지 무거운 무게를 식별했습니다.

1. 육체적 탈진: 몸은 잠을 자도 해결되지 않는 피로를 느낍니다. 간병인들은 사랑하는 이를 들어 올리고, 옮기고, 24시간 동안 지켜보는 일을 설명했습니다. 한 아들은 어머니를 들어 올리느라 허리가 너무 아파서 그만두고 싶었지만, "다른 사람이 없기 때문에" 그만둘 수 없었다고 말했습니다.
2. 정서적 소진: 이것이 아마도 가장 무거운 부분일 것입니다. 간병인들은 자신이 사랑하는 사람이 서서히 사라져 가는 과정을 지켜봅니다. 한 남편은 아내가 더 이상 자신을 알아보지 못하는 고통을 이렇게 묘사했습니다. "그녀가 나를 마치... 낯선 사람처럼 바라보는데, 그것이 마음 깊은 곳을 아프게 합니다." 이것은 '모호한 상실(ambiguous loss)'이라 불리는 특별한 종류의 슬픔입니다. 사람은 물리적으로 존재하지만, 당신이 알던 그 사람은 사라진 상태를 말합니다.
3. 경제적 고충: 배낭에는 경제적인 닻도 달려 있습니다. 많은 간병인이 집에 머물기 위해 직장을 그만둬야 했고, 이는 가족의 수입 감소를 의미했습니다. 동시에 약값, 음식값, 교통비 등으로 돈을 써야 했습니다. 한 배우자는 "수입은 더 이상 없는데, 비용은 매일 늘어나고 있다"라고 말했습니다.
4. 고립: 배낭이 너무 무겁고 직업이 너무 힘들어서 간병인들은 집을 떠날 수 없습니다. 그들은 파티, 공동체 모임, 심지어 친구들을 만나는 일조차 놓치게 됩니다. 한 딸은 사람들이 항상 너무 바쁘거나 피곤해 보여서 초대하지 않게 되었다고 언급했습니다.

제3장: 부서진 도시를 걷다

이 부분이 이 이야기가 독특해지는 지점입니다. 이 가족들은 단지 치매와 싸우는 것이 아니라, 전쟁의 여파와 함께 싸우고 있습니다. 연구진은 이를 "포스트 갈등 불안정성(post-conflict precarity)"이라고 부릅니다.

부품을 만드는 공장이 파괴된 상황에서 부서진 장난감을 고치려고 노력하는 모습을 상상해 보십시오. 에티오피아 북부에서는 갈등으로 인해 보건 체계가 손상되었고, 가족들이 흩어졌으며, 기본 물자를 찾기가 어려워졌습니다. 간병인들은 존재하지 않는 약을 찾거나, 직원이 없는 클리닉을 찾아다니는 이야기를 들려주었습니다. 한 아들은 "갈등 기간 동안 모든 것이 멈췄습니다... 제대로 된 케어는 생각조차 할 수 없는 것이었습니다"라고 말했습니다.

전투가 끝난 후에도 피해는 남아 있었습니다. 서비스는 여전히 불안정했고, 많은 가족이 집이나 도움을 주던 다른 친척들을 잃었습니다. 한 간병인은 간병을 돕던 오빠가 갈등 중에 사망하여, 자신이 모든 짐을 혼자 짊어지게 되었다고 설명했습니다. 전쟁은 과거에 일어난 일이 아니었습니다. 그것은 매일의 간병을 더욱 힘들게 만드는 그림자였습니다.

제4장: 계속 걸어갈 이유를 찾아서

그렇다면 배낭이 그렇게 무겁고, 도시는 부서졌으며, 길마저 막혀 있다면, 왜 그들은 계속 나아가는 것일까요?

논문은 그 답이 "의미 형성(meaning-making)"에 있다고 제안합니다. 탈진과 고통에도 불구하고, 이 간병인들은 깊은 목적의식을 발견했습니다. 그들은 자신의 역할을 단순한 잡무가 아니라 도덕적 의무이자 사랑의 행위로 보았습니다. 그들의 문화에서 어른을 돌보는 것은 신성한 책임입니다.

한 아들은 "그를 돌보는 것이 나의 의무입니다... 그 책임감이 나를 계속 나아가게 합니다"라고 말했습니다. 또 다른 딸은 자신이 포기하고 싶을 때마다 아버지가 자신에게 의지하고 있다는 사실을 상기하며 힘을 얻는다고 설명했습니다. 그들은 자신을 피해자로 보지 않고 생존자로 보았습니다. 그들은 자신의 정체성을 '직업을 가진 사람'에서 '간병인'으로 변화시켰고, 그 변화 속에서 조용하고 끈질긴 인내를 찾아냈습니다. 그들은 쉬운 길이라서가 아니라, 선택의 여지가 없었기에, 그리고 자신이 돌보는 사람을 사랑하기에 매일 계속해서 걸어갔습니다.

이것이 미래에 갖는 의미

연구진은 에티오피아 북부와 같은 곳에서 치매 환자를 돌보는 것은 한 사람의 인생을 영원히 바꾸어 놓는 매우 힘든 경험이라고 결론짓습니다. 전쟁은 단순히 약간의 스트레스를 더한 것이 아니라, 빈곤, 건강 문제, 정서적 고통이라는 기존의 과제들을 배가시켰습니다.

이 논문은 우리가 가족들이 이 무거운 배낭을 도움 없이 영원히 메고 가기를 기대해서는 안 된다고 제안합니다. 저자들은 정부와 공동체가 나서야 한다고 말합니다. 그들은 더 나은 지원 시스템, 가족을 위한 교육, 그리고 전쟁 직후의 지역에서 살아가는 사람들의 독특한 고충을 이해하는 정책이 필요하다고 주장합니다. 그때까지 이 가족들은 여전히 치유하려고 노력 중인 세상 속에서, 사랑과 의무의 무게를 짊어진 채 그림자 속에서 간병을 이어갈 것입니다.