A qualitative study investigating cancer survivors’ preferences for digital psycho- oncology interventions

कैंसर देखभाल की दुनिया की कल्पना कीजिए जो एक विशाल, हलचल भरे अस्पताल शहर की तरह है। दशकों से, यह शहर शरीर की भौतिक मशीनरी को ठीक करने में बहुत कुशल रहा है—ट्यूमर को हटाना, कोशिका वृद्धि को रोकना और टूटे हुए हिस्सों की मरम्मत करना। लेकिन हाल ही में, डॉक्टरों और वैज्ञानिकों को एहसास हुआ कि इस "शहर" को इसके अंदर रहने वाले लोगों का भी ख्याल रखने की जरूरत है। जब किसी को कैंसर का निदान होता है, तो उनका मन और भावनाएं भी उतनी ही घायल हो सकती हैं जितना कि उनका शरीर। यहीं पर साइको-ऑन्कोलॉजी (मनो-कैंसर विज्ञान) की भूमिका आती है। इसे मन के लिए 'इमोशनल फर्स्ट-एड स्टेशन' (भावनात्मक प्राथमिक चिकित्सा केंद्र) और दीर्घकालिक सहायता दल के रूप में देखें। यह केवल "बेहतर महसूस करने" के बारे में नहीं है; यह एक ऐसे मार्गदर्शक के होने के बारे में है जो कैंसर के विशिष्ट, भयानक और भ्रमित करने वाले परिदृश्य को समझता हो ताकि आपको इसे अकेले पार न करना पड़े।

हालाँकि, एक समस्या है: मार्गदर्शकों की कमी है, और सही एक को ढूँढना एक विशाल, अंधेरे कमरे में एक विशिष्ट चाबी खोजने जैसा है। कुछ लोगों को ऐसे मार्गदर्शक की आवश्यकता होती है जो एक सख्त कोच हो, जबकि अन्य को एक कोमल आलिंगन (gentle hug) की आवश्यकता होती है। कुछ अतीत के बारे में बात करना चाहते हैं, जबकि अन्य बस आज की योजना चाहते हैं। यदि आप गलत मार्गदर्शक के साथ जुड़ जाते हैं, तो आप खुद को गलत समझा हुआ महसूस कर सकते हैं और हार मान सकते हैं। यहीं पर डिजिटल उपकरण और एल्गोरिदम (स्मार्ट कंप्यूटर प्रोग्राम जो जानकारी को छाँटते हैं) कहानी में प्रवेश करते हैं। वैज्ञानिक सोच रहे हैं: क्या हम तकनीक का उपयोग एक मरीज को उनसे मिलने से पहले ही उनके लिए एकदम सही भावनात्मक मार्गदर्शक से मिलाने के लिए कर सकते हैं? इसका उत्तर देने के लिए, हमें पहले यह जानना होगा कि मरीज वास्तव में क्या चाहते हैं। यही वह चीज़ है जिसे यह अध्ययन खोजने की कोशिश कर रहा था।

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महान मिलान: कैंसर सर्वाइवर्स वास्तव में क्या चाहते हैं

शोधकर्ताओं की एक टीम ने अनुमान लगाने के बजाय सीधे उन लोगों से पूछने का फैसला किया जो सबसे अधिक मायने रखते हैं: स्वयं कैंसर सर्वाइवर्स। उन्होंने केवल एक सर्वेक्षण नहीं भेजा; उन्होंने 29 वयस्क कैंसर रोगियों (ज्यादातर स्तन कैंसर वाली महिलाएं, जिनकी औसत आयु 53.65 वर्ष थी) को पांच ऑनलाइन चैट रूम में इकट्ठा किया, जिन्हें शोधकर्ता "फोकस ग्रुप" कहते हैं। वे जानना चाहते थे: यदि आप कैंसर के दौरान आपकी मदद के लिए एक मानसिक स्वास्थ्य विशेषज्ञ की तलाश कर रहे होते, तो आप क्या देखते? क्या आपको फर्क पड़ता कि वे बूढ़े या युवा हैं? क्या आप एक सख्त कोच चाहते या एक कोमल सुनने वाला?

परिणाम एक खजाने की पेटी खोलने जैसे थे, जिन्होंने खुलासा किया कि "परफेक्ट मैच" किसी बायोडाटा के बारे में कम और एक अहसास के बारे में अधिक है।

मुख्य बात: सहानुभूति ही सर्वोपरि है
जब प्रतिभागियों ने अपने आदर्श चिकित्सक (थेरेपिस्ट) का वर्णन किया, तो एक शब्द किसी भी अन्य शब्द की तुलना में अधिक उभरा: सहानुभूति (Empathy)। 29 में से तेरह लोगों ने कहा कि यह सबसे महत्वपूर्ण चीज़ है। लेकिन उनका मतलब केवल "दयालु होना" नहीं था। उन्होंने इसे एक विशेष प्रकार की सुपरपावर के रूप में वर्णित किया जहाँ थेरेपिस्ट आपको बिना दया का पात्र बनाए वास्तव में समझता है। एक प्रतिभागी ने कहा, "आप ऐसे मनोवैज्ञानिक के पास नहीं जा सकते जिसमें सहानुभूति की कमी हो।" यह एक टूटे हुए दिल को रिंच (wrench) से ठीक करने करने जैसा है; यदि उपकरण दिल के आकार को नहीं समझता, तो वह काम नहीं करेगा। वे चाहते थे कि कोई गर्मजोशी भरा और आश्वस्त करने वाला हो लेकिन साथ ही स्थिर भी हो, जैसे तूफान में एक लाइटहाउस (प्रकाश स्तंभ), न कि कोई जो उनके साथ घबरा जाए या रोने लगे।

मार्गदर्शक बनाम श्रोता
समूह की इस बात पर भी मजबूत राय थी कि थेरेपी कैसी महसूस होनी चाहिए। तेरह लोग ऐसे थे जो सहायक लेकिन निर्देश देने वाले (supportive but directive) थे। एक हाइकिंग गाइड की कल्पना करें जो आपको अपने रास्ते पर चलने देता है लेकिन फिसलन भरे पत्थरों की ओर इशारा भी करता है और कहता है, "हे, सुरक्षित रहने के लिए इस तरफ चलते हैं।" वे एक निष्क्रिय श्रोता नहीं चाहते थे जो बस सिर हिलाता रहे; वे चाहते थे कि कोई उन्हें बीमारी के डरावने हिस्सों के माध्यम से धीरे से मार्गदर्शन करे। आठ लोगों ने विशेष रूप से "मिठास" और "आश्वासन" की मांग की, उन्होंने एक ऐसे थेरेपिस्ट की आवश्यकता का वर्णन किया जो दयालु और शांत हो, लगभग कंधे पर रखे गए एक कोमल हाथ की तरह।

थेरेपी की "शैली"
जब मदद के वास्तविक तरीकों की बात आई, तो समूह थोड़ा विभाजित था, जैसे एक पिज्जा पार्टी जहाँ आधे लोग पेपरोनी चाहते हैं और आधे मशरूम।

• "अभी और यहीं" वाली टीम: सात लोगों ने व्यावहारिक, "यहाँ-और-अब" समाधान चाहते थे, जैसे कॉग्निटिव बिहेवियरल थेरेपी (CBT)। वे दस साल पहले की पुरानी यादों को कुरेदने के बजाय आज के तनाव को संभालने के उपकरण चाहते थे।
• "गहराई में जाने वाली" टीम: अन्य सात लोग अपने अतीत या आघात (trauma) को एक्सप्लोर करना चाहते थे, जैसे EMDR या जुंगियन थेरेपी (Jungian therapy) का उपयोग करके।
• "सपोर्ट" वाला बहुमत: हालांकि, सबसे बड़ा समूह (22 लोग) केवल सहायक और समाधान-उन्मुख (supportive and solution-oriented) मदद चाहता था। वे दिन काटने के लिए समझ और व्यावहारिक सलाह का मिश्रण चाहते थे।

दिलचस्प बात यह है कि प्रतिभागियों को थेरेपिस्ट की उम्र या लिंग से ज्यादा फर्क नहीं पड़ा। उन्नीस लोगों ने कहा, "मुझे फर्क नहीं पड़ता कि वे 20 के हैं या 80 के, या वे पुरुष हैं या महिला।" उन्हें वाइब और कौशल की परवाह थी। हालांकि, कुछ लोगों (10 लोगों) की कुछ प्राथमिकताएं थीं, विशेष रूप से शरीर की छवि (body image) या अंतरंगता जैसे संवेदनशील विषयों पर बात करते समय, जहाँ वे एक महिला या अपनी उम्र के करीब के व्यक्ति के साथ अधिक सहज महसूस करते थे।

ग्रुप चैट प्रभाव
एक आश्चर्यजनक खोज यह थी कि लोगों को ग्रुप थेरेपी कितनी पसंद आई। पांच प्रतिभागियों ने कहा कि अन्य कैंसर सर्वाइवर्स के साथ एक कमरे (या वीडियो कॉल) में होने से उन्हें अकेलापन कम महसूस हुआ। यह अपने कबीले को खोजने जैसा था; यह महसूस करना कि "ओह, मैं इस डर में अकेला नहीं हूँ।" इसने एक अकेले संघर्ष को एक साझा यात्रा में बदल दिया।

रोबोट मैचमेकर?
अंत में, शोधकर्ताओं ने बड़ा सवाल पूछा: "क्या आप अपने लिए थेरेपिस्ट चुनने के लिए एक कंप्यूटर एल्गोरिदम पर भरोसा करेंगे?"
इसका उत्तर एक जोरदार हाँ था, लेकिन एक शर्त के साथ। 29 में से सत्ताइस लोगों ने एक स्मार्ट सिस्टम के विचार को पसंद किया जो उन्हें तुरंत सही थेरेपिस्ट से मिला सके। वे गलत व्यक्ति पर अपना समय और भावनात्मक ऊर्जा बर्बाद करने से थक चुके थे। एक व्यक्ति ने कहा, "एक बार जब आप किसी थेरेपिस्ट में भावनात्मक रूप से निवेश कर देते हैं, तो बदलना कठिन हो जाता है," इसलिए वे पहली बार में ही सही चुनाव करना चाहते थे।

लेकिन यहाँ एक मोड़ है: वे नहीं चाहते थे कि रोबोट सब कुछ करे। दो लोगों ने, और समूह की सामान्य भावना ने, जोर दिया कि एक इंसान अभी भी प्रक्रिया में होना चाहिए। वे चाहते थे कि कंप्यूटर छंटनी करे, लेकिन फिर एक वास्तविक मानव पेशेवर अंतिम जांच या साक्षात्कार करे। वे केवल एक प्रश्नावली द्वारा मैच नहीं होना चाहते थे; वे एक "ह्यूमन-इन-द-लूप" (मानव-केंद्रित) प्रणाली चाहते थे जहाँ तकनीक मदद करे, लेकिन अंतिम निर्णय मानवीय विवेक द्वारा लिया जाए।

इसका सब कुछ क्या अर्थ है
अध्ययन बताता है कि कैंसर रोगियों के लिए एक पूर्ण मिलान प्रणाली बनाना केवल "पुरुष/महिला" या "आयु 30-40" जैसे बॉक्स चेक करने के बारे में नहीं है। यह उस बिखरे हुए, मानवीय हिस्से को पकड़ने के बारे में है: क्या आपको एक कोमल आलिंगन की आवश्यकता है या एक मजबूत हाथ की? क्या आप अतीत के बारे में बात करना चाहते हैं या वर्तमान को ठीक करना चाहते हैं? क्या आप एक विशिष्ट संचार शैली के साथ सुरक्षित महसूस करते हैं?

शोधकर्ता सावधानी बरतते हुए कहते हैं कि यह तो बस शुरुआत है। उन्होंने ये प्राथमिकताएं स्तन कैंसर वाली महिलाओं के एक विशिष्ट समूह को सुनकर पाई हैं, इसलिए हमें अभी तक यह नहीं पता है कि पुरुष या अन्य प्रकार के कैंसर वाले लोग बिल्कुल वैसा ही महसूस करते हैं या नहीं। लेकिन यह अध्ययन दृढ़ता से सुझाव देता है कि यदि हम मानसिक स्वास्थ्य के लिए बेहतर डिजिटल उपकरण बनाना चाहते हैं, तो हमें उन्हें सहानुभूति, शैली और जुड़ाव की मानवीय आवश्यकता को सुनने के लिए डिज़ाइन करना होगा, न कि केवल डेटा पॉइंट्स के लिए। यह उस मानवीय जुड़ाव को खोजने के बारे में है जो उपचार करता है।