A qualitative study investigating cancer survivors’ preferences for digital psycho- oncology interventions

Stellen Sie sich die Welt der Krebsversorgung als eine riesige, geschäftige Krankenhausstadt vor. Jahrzehntelang hat sich diese Stadt sehr gut darin entwickelt, die physischen Maschinen des Körpers zu reparieren – Tumore zu entfernen, das Zellwachstum zu stoppen und kaputte Teile zu reparieren. Doch vor kurzem haben Ärzte und Wissenschaftler erkannt, dass die „Stadt“ auch auf die Menschen achten muss, die in ihr leben. Wenn jemand eine Krebsdiagnose erhält, können Geist und Emotionen ebenso erschüttert sein wie der Körper. Hier kommt die Psychoonkologie ins Spiel. Betrachten Sie sie als die emotionale Erste-Hilfe-Station und die langfristige Unterstützungsmannschaft für den Geist. Es geht nicht nur darum, „sich besser zu fühlen“; es geht darum, einen Wegweiser zu haben, der die spezifische, erschreckende und verwirrende Landschaft des Krebses versteht, damit man sie nicht alleine durchschreiten muss.

Es gibt jedoch ein Problem: Es gibt nicht genug Wegweiser, und den richtigen zu finden, ist wie der Versuch, einen bestimmten Schlüssel in einem riesigen, dunklen Raum zu finden. Manche Menschen brauchen einen Wegweiser, der ein harter Coach ist, während andere eine sanfte Umarmung brauchen. Manche wollen über die Vergangenheit sprechen, während andere einfach nur einen Plan für das Heute wollen. Wenn man mit dem falschen Wegweiser zusammengebracht wird, fühlt man sich vielleicht unverstanden und gibt auf. Hier kommen digitale Werkzeuge und Algorithmen (die intelligenten Computerprogramme, die Informationen sortieren) in die Geschichte. Wissenschaftler fragen sich: Können wir Technologie nutzen, um einen Patienten schon vor dem ersten Treffen mit dem perfekten emotionalen Wegweiser zusammenzubringen? Um dies zu beantworten, müssen wir zuerst wissen, was die Patienten eigentlich wollen. Genau das wollte diese Studie herausfinden.

---

Das große Matching: Was Krebspatienten wirklich wollen

Ein Forscherteam beschloss, das Raten zu lassen und die Menschen zu fragen, die am meisten zählen: die Krebspatienten selbst. Sie verschickten nicht einfach nur eine Umfrage; sie brachten 29 erwachsene Krebspatienten (meist Frauen mit Brustkrebs, mit einem Durchschnittsalter von 53,65 Jahren) in fünf Online-Chaträumen zusammen, die die Forscher als „Fokusgruppen“ bezeichneten. Sie wollten wissen: Wenn Sie einen Experten für psychische Gesundheit suchen würden, der Ihnen durch die Zeit des Krebses hilft, worauf würden Sie achten? Wäre es Ihnen wichtig, ob die Person alt oder jung ist? Würden Sie einen strengen Coach oder einen sanften Zuhörer wollen?

Die Ergebnisse waren wie das Öffnen einer Schatzkiste voller Vorlieben, die offenbarten, dass beim „perfekten Match“ weniger ein Lebenslauf als vielmehr ein Gefühl zählt.

Das Wesentliche: Empathie ist König
Als die Teilnehmer ihren idealen Therapeuten beschrieben, tauchte ein Wort häufiger auf als jedes andere: Empathie. Dreizehn von 29 Personen sagten, dies sei das Wichtigste. Aber sie meinten damit nicht bloß „nett sein“. Sie beschrieben es als eine besondere Art von Superkraft, bei der der Therapeut einen wirklich versteht, ohne dass man sich bemitleidet fühlt. Eine Teilnehmerin sagte: „Man kann nicht zu einem Psychologen gehen, dem es an Empathie fehlt.“ Es ist, als versuche man, ein gebrochenes Herz mit einem Schraubenschlüssel zu reparieren; wenn das Werkzeug die Form des Herzens nicht versteht, wird es nicht funktionieren. Sie wollten jemanden, der warmherzig und beruhigend, aber auch beständig war – wie ein Leuchtturm in einem Sturm, nicht jemand, der mit ihnen panisch wird oder weint.

Der Wegweiser vs. der Zuhörer
Die Gruppe hatte auch starke Meinungen darüber, wie sich die Therapie anfühlen sollte. Dreizehn Personen mochten einen Therapeuten, der unterstützend, aber direktiv ist. Stellen Sie sich einen Wanderführer vor, der Sie Ihren eigenen Pfad gehen lässt, aber auch auf rutschige Steine hinweist und sagt: „Hey, gehen wir hier entlang, um sicher zu bleiben.“ Sie wollten keinen passiven Zuhörer, der nur nickt; sie wollten jemanden, der sie sanft durch die beängstigenden Teile der Krankheit führt. Acht Personen erwähnten ausdrücklich den Wunsch nach „Lieblichkeit“ und „Beruhigung“ und beschrieben das Bedürfnis nach einem Therapeuten, der freundlich und ruhig ist, fast wie eine sanfte Hand auf der Schulter.

Der „Stil“ der Therapie
Was die tatsächlichen Methoden zur Hilfe betrifft, war die Gruppe etwas gespalten, wie bei einer Pizza-Party, bei der die eine Hälfte Peperoni und die andere Hälfte Pilze möchte.

• Die „Hier-und-Jetzt“-Fraktion: Sieben Personen wollten praktische Lösungen für das „Hier und Jetzt“, wie die Kognitive Verhaltenstherapie (KVT). Sie wollten Werkzeuge, um den Stress von heute zu bewältigen, anstatt Erinnerungen von vor zehn Jahren aufzugraben.
• Die „Tiefenbohrer“-Fraktion: Weitere sieben Personen wollten ihre Vergangenheit oder Traumata erforschen, unter Anwendung von Methoden wie EMDR oder jungianischer Therapie.
• Die „Unterstützungs“-Mehrheit: Die größte Gruppe (22 Personen) wollte schlichtweg unterstützende und lösungsorientierte Hilfe. Sie wollten eine Mischung aus Verständnis und praktischem Rat, um den Tag zu überstehen.

Interessanterweise war es den Teilnehmern nicht so wichtig, Alter oder Geschlecht des Therapeuten. Neunzehn Personen sagten: „Es ist mir egal, ob sie 20 oder 80 sind oder ob es ein Mann oder eine Frau ist.“ Es zählte die Ausstrahlung und die Kompetenz. Dennoch hatten einige wenige (10 von ihnen) Präferenzen, insbesondere wenn es um sensible Themen wie Körperbild oder Intimität ging, bei denen sie sich eher mit einer Frau oder jemandem in ihrem eigenen Alter wohlfühlten.

Der Gruppenchat-Effekt
Eine überraschende Erkenntnis war, wie sehr die Menschen die Gruppentherapie schätzten. Fünf Teilnehmer sagten, dass das Gefühl, mit anderen Krebspatienten in einem Raum (oder einem Videoanruf) zu sein, sie weniger einsam machte. Es war, als fände man seinen Stamm; die Erkenntnis: „Oh, ich bin nicht der Einzige, der davor Angst hat.“ Es verwandelte einen einsamen Kampf in eine gemeinsame Reise.

Der Roboter-Partnervermittler?
Schließlich stellten die Forscher die große Frage: „Würden Sie einem Computer-Algorithmus vertrauen, der Ihren Therapeuten für Sie auswählt?“
Die Antwort war ein deutliches Ja, aber mit einer Einschränkung. Siebenundzwanzig von 29 Personen fanden die Idee eines intelligenten Systems gut, das sie sofort mit dem richtigen Therapeoten zusammenbringen könnte. Sie waren es leid, Zeit und emotionale Energie an die falsche Person zu verschwenden. Eine Person sagte: „Sobald man sich emotional in einen Therapeuten investiert hat, wird die Veränderung schwierig“, daher wollten sie es beim ersten Mal richtig machen.

Aber hier liegt der Clou: Sie wollten nicht, dass der Roboter alles macht. Zwei Personen und das allgemeine Empfinden der Gruppe bestanden darauf, dass weiterhin ein Mensch involviert sein müsse. Sie wollten, dass der Computer das Sortieren übernimmt, aber dann ein echter menschlicher Profi die letzte Prüfung oder das Gespräch führt. Sie wollten nicht allein durch einen Fragebogen gematcht werden; sie wollten ein „Human-in-the-loop“-System, bei dem die Technologie hilft, aber das menschliche Urteil die endgültige Entscheidung trifft.

Was das alles bedeutet
Die Studie legt nahe, dass der Aufbau eines perfekten Matching-Systems für Krebspatienten nicht darin besteht, Kästchen wie „Männlich/Weiblich“ oder „Alter 30-40“ anzukreuzen. Es geht darum, das Unordentliche, Menschliche zu erfassen: Brauchen Sie eine sanfte Umarmung oder eine feste Hand? Wollen Sie über die Vergangenheit sprechen oder das Hier und Jetzt lösen? Fühlen Sie sich bei einem bestimmten Kommunikationsstil sicher?

Die Forscher betonen vorsichtig, dass dies erst der Anfang ist. Sie haben diese Vorlieben durch das Zuhören bei einer spezifischen Gruppe von Frauen mit Brustkrebs ermittelt, daher wissen wir noch nicht, ob Männer oder Menschen mit anderen Krebsarten genau dasselbe empfinden. Aber die Studie deutet stark darauf an, dass wir, wenn wir bessere digitale Werkzeuge für die psychische Gesundheit bauen wollen, sie so gestalten müssen, dass sie auf Empathie, Stil und das menschliche Bedürfnis nach Verbindung achten, nicht nur auf Datenpunkte. Es geht darum, Technologie zu nutzen, um die menschliche Verbindung zu finden, die heilt.