Knowledge, Attitudes, Behavioural Intentions, and Perceived Barriers Regarding Genetic Disorders Among Adults in Khyber Pakhtunkhwa, Pakistan: A Centre- and Community-Based Cross-Sectional Study
Questo studio trasversale condotto su 500 adulti nella provincia di Khyber Pakhtunkhwa, in Pakistan, rivela che, nonostante un moderato sostegno per i servizi sovvenzionati, la popolazione soffre di gravi lacune conoscitive riguardo alle malattie genetiche, di un basso utilizzo dei servizi genetici esistenti e di barriere significative, tra cui i costi, la mancanza di specialisti e preoccupazioni culturali, evidenziando l'urgente necessità di un'educazione in lingua pashto culturalmente mirata e di una consulenza accessibile a livello distrettuale.
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Immaginate la provincia di Khyber Pakhtunkhwa (KP) in Pakistan come un vasto e vivace quartiere dove molte famiglie sono strettamente legate, come rami dello stesso albero. In questo quartiere, esiste un problema nascosto nel "progetto" — i disturbi genetici — che può causare problemi di salute ai bambini. Tuttavia, la maggior parte delle persone in questo quartiere non possiede il manuale di istruzioni per comprendere questi progetti.
Questo studio è come un gigantesco "controllo comunitario" in cui i ricercatori hanno chiesto a 500 adulti di 22 diversi distretti: "Cosa sapete di questi progetti genetici? Vi fidate dei medici che sanno leggerli? E cosa vi impedisce di ricevere aiuto?"
Ecco cosa hanno scoperto, spiegato in modo semplice:
1. Il divario di conoscenza: Una biblioteca con scaffali vuoti
Pensate alla conoscenza genetica come a una biblioteca. I ricercatori hanno posto 18 domande specifiche per vedere quanti libri le persone avessero letto.
- Il Risultato: La persona media ha risposto correttamente solo circa 3 domande su 18. È come se qualcuno fosse entrato in una biblioteca con 18 scaffali e fosse riuscito a trovare solo tre libri.
- La Realtà: Il 96% delle persone intervistate aveva una "bassa conoscenza". Sapevano molto poco di come funzionano i disturbi genetici, anche se questi disturbi sono comuni nella zona.
2. L'atteggiamento: Una porta amichevole, ma con la maniglia bloccata
Sebbene le persone non sapessero molto, le loro intenzioni erano nel posto giusto.
- Il Risultato: Le persone avevano generalmente atteggiamenti positivi. Credevano nell'equità, nella dignità per gli affetti da tali disturbi e nella riservatezza (confidenzialità).
- Il Problema: Anche se approvavano l'idea del consulenza genetica, solo circa un terzo si sentiva a proprio agio nel sedersi effettivamente a parlare con un consulente genetico. È come apprezzare l'idea di una palestra ma sentirsi troppo intimiditi per varcare la soglia d'ingresso.
- La Connessione: Più una persona sapeva (riempiva la sua biblioteca), più si sentiva positiva riguardo al ricevere aiuto. La conoscenza e l'atteggiamento si tenevano per mano.
3. L'albero genealogico: Un filo comune
In questo quartiere, è molto comune che i genitori siano cugini (una pratica chiamata consanguineità).
- Il Dato: Circa il 61% delle persone intervistate ha dichiarato che i propri genitori erano parenti (cugini o parenti più lontani).
- Il Problema: Nonostante questo alto tasso di parentela, pochissime persone avevano mai effettuato uno "screening pre-matrimoniale" (controllare i progetti prima del matrimonio) o consultato un consulente genetico. È come sapere che la propria casa ha fondamenta deboli ma non chiamare mai un ingegnere per un controllo.
4. Gli ostacoli: Perché non si va in clinica
Se le persone vogliono aiuto, perché non lo cercano? I ricercatori hanno chiesto cosa stesse bloccando la strada. I principali ostacoli erano:
- Non sapere che esistesse (81%): "Non sapevo nemmeno che esistesse un servizio del genere."
- Costo (71%): "È troppo costoso."
- Mancanza di esperti (65%): "Non ci sono medici specializzati qui."
- Cultura e Religione (63%): "Mi preoccupa ciò che la mia comunità o la mia fede diranno."
- Permesso familiare (59%): "Non posso decidere da me; ho bisogno del permesso dei miei genitori o degli anziani."
5. Cosa vogliono le persone: Un piano passo dopo passo
Lo studio ha chiesto alle persone cosa farebbero se l'aiuto fosse disponibile.
- Il Primo Passo: Quasi il 60% ha dichiarato che parteciperebbe volentieri a un incontro comunitario gratuito per saperne di più.
- Il Secondo Passo: Circa il 66% sostiene l'idea di servizi sovvenzionati dal governo (economici) a livello distrettuale.
- La Lingua: La maggior parte delle persone (81%) desidera informazioni in Pashto, la propria lingua locale, non solo in Urdu o Inglese.
- I Messaggeri: Le persone si fidano di più di moschee, centri sanitari e medici locali per ricevere queste notizie rispetto ai social media o a Internet.
Il quadro generale
Lo studio conclude che, sebbene la popolazione di KP sia generalmente aperta all'apprendimento e all'aiuto, è bloccata in un ciclo di mancanza di conoscenza e mancanza di accesso.
I ricercatori suggeriscono che, per risolvere questo problema, non possiamo limitarci a distribuire test costosi. Dobbiamo:
- Costruire la Biblioteca: Insegnare alle persone nella loro lingua (Pashto) attraverso luoghi di cui si fidano (moschee, scuole, cliniche locali).
- Aprire la Porta: Rendere i servizi gratuiti o molto economici a livello distrettuale.
- Formare le Guide: Insegnare agli operatori sanitari locali come spiegare questi problemi senza spaventare o giudicare le persone.
Nota Importante: Lo studio ha rilevato che, sebbene le persone dichiarino di voler imparare, sono esitanti a passare direttamente ai test. Preferiscono un approccio "a tappe": prima, imparare le basi in un ambiente sicuro e gratuito; poi, se si sentono pronte e si fidano del sistema, potrebbero considerare i test.
Cosa lo studio NON dice: Non afferma che questi programmi siano già stati costruiti o che abbiano avuto successo nel curare i disturbi genetici. Semplicemente mappa l'attuale scenario e suggerisce un percorso da seguire basato su ciò che le persone stesse hanno detto di aver bisogno.
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