Multidimensional Characteristics and Needs of Intestinal Preparation Prior to Colonoscopy in middle-aged and older adults with diabetes : a qualitative user persona study

Prima che un medico possa guardare all'interno del colon per controllare la presenza di tumori o altri problemi, il paziente deve svuotare completamente l'intestino. Questo processo, noto come preparazione intestinale, comporta l'assunzione di grandi quantità di un liquido speciale e il seguimento di una dieta rigorosa. Per la maggior parte delle persone, questo è difficile ma gestibile. Tuttavia, per gli adulti con diabete, il compito diventa un complesso gioco di equilibrio. Devono seguire le istruzioni di pulizia e contemporaneamente gestire i livelli di zucchero nel sangue, che possono scendere pericolosamente bassi se mangiano meno o assumono la loro solita medicazione. Se la preparazione non viene eseguita correttamente, il medico potrebbe mancare un problema, o il paziente potrebbe affrontare gravi rischi per la salute come svenimenti o disidratazione.

Per anni, i team medici hanno cercato di aiutare questi pazienti fornendo a tutti lo stesso set di istruzioni. L'assunto era che, se le informazioni fossero state chiare, tutti le avrebbero seguite. Eppure, molti pazienti continuano a lottare, e le loro esperienze variano enormemente. Alcuni seguono ogni regola alla perfezione, mentre altri ignorano parti del piano perché sentono di saperne di più, o perché semplicemente non riescono a comprendere i passaggi complessi. Questo divario tra un foglio di istruzioni standard e la realtà della vita di un paziente è ciò che uno studio della Qinghai University in Cina si è proposto di comprendere. Invece di chiedere perché i pazienti fallissero, i ricercatori hanno chiesto chi sono questi pazienti, come pensano e di quale tipo di aiuto hanno realmente bisogno.

I ricercatori hanno trascorso del tempo ascoltando ventidue adulti con diabete, di età compresa tra i quarantacinque e i settantatré anni, che si stavano preparando per una colonscopia. Non si sono limitati a chiedere se i pazienti avessero seguito le regole; hanno chiesto come si sentivano, di cosa si preoccupavano e come prendevano decisioni. Il team ha cercato di individuare schemi nel modo in cui queste persone affrontavano la sfida. Hanno scoperto che non esiste un unico "paziente diabetico" quando si tratta della preparazione intestinale. Al contrario, il gruppo si divide naturalmente in cinque tipi distinti, ognuno con il proprio modo di pensare e le proprie esigenze specifiche.

Il primo gruppo, che i ricercatori chiamano il tipo "Gestione Attiva", è composto da persone che trattano la preparazione come un progetto serio. Questi individui hanno solitamente un livello di istruzione più elevato e una forte comprensione della propria salute. Leggono attentamente le istruzioni, pianificano i pasti e monitorano la glicemia con precisione. Sono fiduciosi e capaci, ma la loro forza può talvolta diventare una debolezza. Poiché vogliono fare tutto perfettamente, spesso si preoccupano troppo, controllando costantemente la glicemia e provando ansia per ogni piccolo cambiamento. Non hanno bisogno di istruzioni di base; hanno bisogno di una cronologia chiara che aiuti loro a coordinare la dieta, i lassativi e la medicazione senza sopraffarsi.

Poi c'è il tipo "Sostituzione dell'Esperienza". Questi pazienti sono anche loro istruiti e capaci, ma fanno affidamento pesantemente sulle proprie esperienze passate con il diabete piuttosto che seguire strettamente le nuove istruzioni. Comprendono l'obiettivo della procedura, ma potrebbero saltare dei passaggi o modificare il piano in base a come si sente il loro corpo in quel momento. Ad esempio, potrebbero decidere di bere meno del liquido detergente se si sentono pieni, dando la precedenza al proprio giudizio rispetto all'ordine del medico. Non stanno ignorando il consiglio per pigrizia; lo stanno filtrando attraverso la propria storia. La sfida per questo gruppo non è la mancanza di conoscenza, ma la necessità di capire esattamente dove possono essere flessibili e dove devono essere rigidi. Hanno bisogno di una guida che rispetti la loro esperienza pur definendo chiaramente i confini di sicurezza che non possono oltrepassare.

Un terzo gruppo affronta un ostacolo diverso: il tipo "Limitazione Cognitiva". Questi pazienti sono disposti a cooperare, ma faticano a elaborare informazioni complesse. Potrebbero avere difficoltà nella lettura, problemi di vista o problemi di memoria che rendono difficile seguire un piano con molteplici fasi. Non riescono a tenere a mente una lunga lista di istruzioni. Invece di un foglio scritto, hanno bisogno di segnali visivi semplici e di un aiuto diretto. Per loro, il processo di preparazione dipende spesso da un familiare che funge da sostituto, leggendo ad alta voce le istruzioni e gestendo la tempistica. Senza questo supporto pratico, è probabile che saltino una dose di medicina o dimentichino un passaggio, non perché non vogliano riuscire, ma perché l'informazione è troppo difficile da gestire.

Il quarto gruppo è il tipo "Sensibile al Rischio". Questi individui sono terrorizzati dal processo. Comprendono i passaggi, ma la loro mente è consumata dalla paura degli scenari peggiori: un improvviso calo dello zucchero nel sangue, una caduta o un risultato negativo del test. Questa ansia li porta all'esitazione. Potrebbero bere il liquido, ma poi fermarsi se si sentono anche solo leggermente storditi, o potrebbero chiamare ripetutamente il medico per rassicurazioni. La loro alta consapevolezza del rischio non li rende più sicuri; li rende paralizzati. Non hanno bisogno di più informazioni su cosa fare; hanno bisogno di rassicurazioni costanti sul fatto che siano al sicuro e di regole chiare e semplici che dicano loro esattamente cosa fare se qualcosa va storto.

Infine, c'è il tipo "Squilibrio di Supporto". Questi pazienti sono intrappolati in un divario tra ciò di cui hanno bisogno e ciò che hanno. Potrebbero parlare una lingua diversa, come il tibetano, o provenire da un contesto culturale in cui le istruzioni dietetiche standard non hanno senso. Hanno familiari che vogliono aiutare, ma questi familiari non ne sanno abbastanza sul diabete o sulla procedura medica per dare il consiglio giusto. Il supporto c'è, ma è il tipo di supporto sbagliato. I familiari potrebbero tradurre le parole, ma perdere il significato, o potrebbero cercare di gestire i rischi medici senza la formazione adeguata. Questi pazienti hanno bisogno di un'istruzione che sia tradotta nella loro lingua nativa e adattata ai loro cibi culturali specifici, insieme alla formazione per i loro familiari affinché possano aiutare efficacementmente.

Lo studio suggerisce che il vecchio modo di trattare tutti i pazienti allo stesso modo non funziona. Un singolo foglio di istruzioni non può adattarsi a cinque modi diversi di pensare e vivere. I ricercatori hanno scoperto che le difficoltà affrontate da questi pazienti non riguardano solo la mancanza di conoscenza o il mancato rispetto degli ordini. I problemi sono profondamente radicati nel modo in cui ogni persona elabora le informazioni, gestisce la paura e si affida alla propria rete di supporto. Riconoscendo questi cinque tipi distinti, i medici e gli infermieri possono smettere di indovinare ciò di cui il paziente ha bisogno. Possono abbinare il tipo di aiuto giusto alla persona giusta: dare al pianificatore sicuro un programma dettagliato, al gestore esperto limiti di sicurezza chiari, all'apprendista sopraffatto una guida visiva, al paziente ansioso rassicurazioni costanti e al paziente culturalmente isolato un traduttore e un piano alimentare culturalmente appropriato.

Questo approccio non richiede nuove tecnologie o attrezzature costose. Richiede un cambiamento nel modo in cui i team medici vedono il paziente. Invece di vedere un elenco di sintomi o una diagnosi, possono vedere una persona con un modo specifico di navigare nel mondo. Quando il supporto corrisponde alla persona, la preparazione diventa meno una lotta e più una parte gestibile del loro percorso di cura. Lo studio conferma che comprendere il lato umano delle procedure mediche è importante quanto la procedura medica stessa.