Multidimensional Characteristics and Needs of Intestinal Preparation Prior to Colonoscopy in middle-aged and older adults with diabetes : a qualitative user persona study

Antes que um médico possa olhar dentro do cólon para verificar a presença de câncer ou outros problemas, o paciente deve limpar o intestino completamente. Esse processo, conhecido como preparo intestinal, envolve beber grandes quantidades de um líquido especial e seguir uma dieta rigorosa. Para a maioria das pessoas, isso é difícil, mas gerenciável. No entanto, para adultos com diabetes, a tarefa torna-se um complexo jogo de equilíbrio. Eles devem seguir as instruções de limpeza enquanto simultaneamente gerenciam seus níveis de açúcar no sangue, que podem cair perigosamente se eles comerem menos ou tomarem sua medicação habitual. Se o preparo não for feito corretamente, o médico pode perder um problema, ou o paciente pode enfrentar riscos graves à saúde, como desmaios ou desidratação.

Por anos, equipes médicas tentaram ajudar esses pacientes fornecendo a todos o mesmo conjunto de instruções. A suposição era que, se a informação fosse clara, todos a seguiriam. No entanto, muitos pacientes ainda enfrentam dificuldades, e suas experiências variam drasticamente. Alguns seguem todas as regras perfeitamente, enquanto outros ignoram partes do plano porque sentem que sabem mais, ou porque simplesmente não conseguem entender as etapas complexas. Essa lacuna entre uma folha de instrução padrão e a realidade da vida de um paciente é o que um novo estudo da Universidade de Qinghai, na China, buscou compreender. Em vez de perguntar por que os pacientes falharam, os pesquisadores perguntaram quem são esses pacientes, como eles pensam e que tipo de ajuda eles realmente precisam.

Os pesquisadores dedicaram tempo ouvindo vinte e dois adultos com diabetes, com idades entre quarenta e cinco e setenta e três anos, que estavam se preparando para uma colonoscopia. Eles não apenas perguntaram se os pacientes seguiam as regras; eles perguntaram como se sentiam, do que se preocupavam e como tomavam decisões. A equipe buscou padrões na forma como essas pessoas lidavam com o desafio. Eles descobriram que não existe um único "paciente diabético" quando se trata de preparo intestinal. Em vez disso, o grupo naturalmente se dividiu em cinco tipos distintos, cada um com sua própria forma de pensar e seus próprios interesses específicos.

O primeiro grupo, que os pesquisadores chamam de tipo "Gestão Ativa", consiste em pessoas que tratam o preparo como um projeto sério. Esses indivíduos geralmente possuem maior nível de escolaridade e uma compreensão sólida de sua saúde. Eles leem as instruções cuidadosamente, planejam suas refeições e monitoram seu açúcar no sangue com precisão. São confiantes e capazes, mas sua força pode se tornar uma fraqueza. Porque querem fazer tudo perfeitamente, muitas vezes se preocupam demais, checando o açúcar no sangue constantemente e sentindo ansiedade a cada pequena mudança. Eles não precisam de instruções básicas; precisam de um cronograma claro que os ajude a coordenar sua dieta, seus laxantes e sua medicação sem sobrecarregá-los.

Depois, há o tipo "Substituição pela Experiência". Esses pacientes também são instruídos e capazes, mas confiam fortemente em suas experiências passadas com o diabetes em vez de seguir estritamente as novas instruções. Eles entendem o objetivo do procedimento, mas podem pular etapas ou alterar o plano com base em como seu corpo se sente no momento. Por exemplo, podem decidir beber menos o líquido de limpeza se se sentirem cheios, confiando em seu próprio julgamento em vez da ordem médica. Eles não estão ignorando o conselho por preguiça; eles o filtram através de seu próprio histórico. O desafio para este grupo não é a falta de conhecimento, mas a necessidade de entender exatamente onde podem ser flexíveis e onde devem ser rígidos. Eles precisam de orientação que respeite sua experiência, enquanto define claramente os limites de segurança que não podem ultrapassar.

Um terceiro grupo enfrenta um obstáculo diferente: o tipo "Limitação Cognitiva". Esses pacientes estão dispostos a cooperar, mas têm dificuldade em processar informações complexas. Podem ter dificuldade de leitura, visão deficiente ou problemas de memória que tornam difícil memorizar um plano de várias etapas. Eles não conseguem manter uma longa lista de instruções em suas mentes. Em vez de uma folha escrita, precisam de pistas visuais simples e ajuda direta. Para eles, o processo de preparo muitas vezes depende de um familiar que atua como um substituto, lendo as instruções em voz alta e gerenciando o tempo. Sem esse suporte prático, eles provavelmente perderão uma dose de remédio ou esquecerão um passo, não por não quererem ter sucesso, mas porque a informação é difícil demais de reter.

O quarto grupo é o tipo "Sensível ao Risco". Esses indivíduos estão apavorados com o processo. Eles entendem as etapas, mas suas mentes são consumidas pelo medo dos piores cenários: uma queda súbita no açúcar no sangue, uma queda ou um resultado ruim de exame. Essa ansiedade os faz hesitar. Eles podem beber o líquido, mas depois param se sentirem minimamente tontos, ou podem ligar repetidamente para o médico em busca de reafirmação. Sua alta percepção de risco não os torna mais seguros; torna-os paralisados. Eles não precisam de mais informações sobre o que fazer; precisam de reafirmação constante de que estão seguros e de regras claras e simples que digam exatamente o que fazer se algo der errado.

Finalmente, há o tipo "Desequilíbrio de Suporte". Esses pacientes estão presos em uma lacuna entre o que precisam e o que possuem. Podem falar uma língua diferente, como o tibetano, ou vir de um contexto cultural onde as instruções de dieta padrão não fazem sentido. Eles têm familiares que querem ajudar, mas esses familiares não sabem o suficiente sobre diabetes ou o procedimento médico para dar o conselho correto. O suporte está lá, mas é o tipo errado de suporte. A família pode traduzir as palavras, mas perder o sentido, ou pode tentar gerenciar os riscos médicos sem o treinamento adequado. Esses pacientes precisam de educação que seja traduzida para sua língua nativa e adaptada aos seus alimentos culturais específicos, juntamente com treinamento para seus familiares para que possam ajudar de forma eficaz.

O estudo sugere que a antiga maneira de tratar todos os pacientes da mesma forma não está funcionando. Uma única folha de instruções não pode servir a cinco formas diferentes de pensar e viver. Os pesquisadores descobriram que as dificuldades que esses pacientes enfrentam não são apenas fruto da falta de conhecimento ou de uma falha em seguir ordens. Os problemas estão profundamente enraizados em como cada pessoa processa informações, lida com o medo e conta com sua rede de apoio. Ao reconhecer esses cinco tipos distintos, médicos e enfermeiros podem parar de adivinhar o que o paciente precisa. Eles podem combinar o tipo certo de ajuda com a pessoa certa: dando ao planejador confiante um cronograma detalhado, ao autogerenciador experiente limites de segurança claros, ao aprendiz sobrecarregado um guia visual, ao paciente ansioso reafirmação constante e ao paciente culturalmente isolado um tradutor e um plano de dieta culturalmente apropriado.

Essa abordagem não requer nova tecnologia ou equipamentos caros. Requer uma mudança na forma como as equipes médicas veem o paciente. Em vez de verem uma lista de sintomas ou um diagnóstico, eles podem ver uma pessoa com uma forma específica de navegar pelo mundo. Quando o suporte corresponde à pessoa, o preparo torna-se menos uma luta e mais uma parte gerenciável de sua jornada de cuidados de saúde. O estudo confirma que compreender o lado humano dos procedimentos médicos é tão importante quanto o próprio procedimento médico.