Bridging the Gap Between Infection Prevention Guidance and Dementia Care: A Qualitative Study of HealthcareProfessionals’ and Family Caregivers’ Experiences

Quando un virus si diffonde in una comunità, le autorità di sanità pubblica emettono istruzioni chiare per fermarlo: stare distanti, indossare una mascherina, lavarsi le mani. Queste regole funzionano bene per la maggior parte delle persone perché si basano sulla capacità di leggere un cartello, ricordare una nuova istruzione e seguirla anche quando risulta scomoda. Ma per una persona che vive con la demenza, la mente funziona diversamente. La condizione colpisce la memoria, la capacità di comprendere idee complesse e la capacità di riconoscere nuovi pericoli. Una regola che dice "rimani nella tua stanza" potrebbe non avere senso per qualcuno che ha vissuto in quella stanza per decenni e crede di dover andare in cucina a prepararsi un tè. In questi momenti, le istruzioni standard per la sicurezza possono scontrarsi con la realtà della vita quotidiana, lasciando ai familiari e agli operatori sanitari il compito di capire come proteggere le persone senza causare loro paura o confusione.

I ricercatori dell'Università di Brighton, dell'Università del Sussex e dell'Università di Londra volevano capire esattamente come avviene questo scontro. Hanno intervistato venti persone nel Regno Unito tra agosto 2024 e febbraio 2025: dieci professionisti sanitari che lavoravano in case di cura o nella sanità pubblica, e dieci familiari che si prendevano cura di un parente affetto dalla condizione. I ricercatori hanno chiesto loro di riflettere sulle proprie esperienze durante la pandemia di COVID-19, specificamente su come hanno ricevuto i consigli ufficiali, come hanno cercato di spiegarli alla persona con demenza e cosa hanno dovuto cambiare per far sì che funzionassero. Lo studio, pubblicato nell'ottobre 2026, suggerisce che il divario tra le regole generali di sicurezza e i bisogni delle persone con demenza sia ampio, e che colmarlo richieda più di una migliore scrittura; richiede un ripensamento completo di come i consigli vengono creati e condivisi.

La prima cosa che i ricercatori hanno scoperto è che i consigli stessi erano spesso difficili da utilizzare. Durante la pandemia, le linee guida ufficiali cambiavano frequentemente, talvolta ogni settimana. Per un operatore che cercava di gestire un turno, o per un familiare che cercava di mantenere calmo un parente, questo cambiamento costante creava confusenza. Le istruzioni erano spesso lunghe, piene di termini medici e scritte per un pubblico generico in grado di leggere e comprendere testi complessi. Quando i consigli non affrontavano specificamente le sfide della demenza, le persone in prima linea dovevano occuparsi autonomamente del lavoro di traduzione. Un direttore di una casa di cura ha osservato che le regole standard erano impossibili da seguire per i residenti che non capivano perché dovessero restare nelle loro stanze. Senza una guida specifica su come gestire queste situazioni, il personale e le famiglie sono stati lasciati a fare affidamento sul proprio giudizio, che variava da un luogo all'altro e da persona a persona.

Anche la fiducia e la tempistica sono state ostacoli importanti. Mentre molti si fidavano del National Health Service e dei siti web governativi, altri hanno trovato le informazioni ritardate o incomplete. Ciò è stato particolarmente vero per le risorse che erano state tradotte in diverse lingue. Nel momento in cui arrivava un opuscolo tradotto, la situazione sul campo poteva essere già cambiata, o l'infezione poteva già essersi diffusa in una casa di cura. Quando le fonti ufficiali sembravano lente o poco chiare, le famiglie e il personale si rivolgevano ai social media o al passaparola, il che portava talvolta alla disinformazione. I ricercatori hanno sentito storie di persone che si sentivano abbandonate dal sistema, costrette a colmare i vuoti con le informazioni che riuscivano a trovare.

Una volta ricevuti i consigli, la sfida si spostava su come condividerli con la persona che vive con la demenza. Gli interviste hanno rivelato che un approccio unico non funziona per tutti. La demenza colpisce ogni persona in modo diverso e ciò che funziona per un individuo potrebbe spaventare un altro. Gli caregiver hanno descritto la necessità di pazienza e ripetizione, spiegando spesso la stessa idea semplice molte volte. Hanno imparato a usare immagini, video e caratteri grandi per trasmettere messaggi, invece di fare affidamento su lunghi documenti. Tuttavia, hanno anche avvertito di non rendere i materiali infantili o condiscendenti. L'obiettivo era rispettare la dignità della persona pur rendendo l'informazione comprensibile. Alcuni caregiver hanno constatato che, se una persona non riusciva a capire perché dovesse indossare una mascherina o stare lontana dai visitatori, l'applicazione rigorosa della regola causava profondo disagio. In questi casi, i caregiver dovevano a volte compiere una scelta difficile: dare priorità al benessere emotivo e alla libertà della persona, anche se ciò significava correre un piccolo rischio di infezione.

Lo studio ha evidenziato una profonda tensione tra il mantenere le persone al sicuro dall'infezione e il mantenerle felici e connesse. Per una persona con demenza, l'isolamento può sembrare un abbandono. Un familiare ha descritto come sua madre, che non riusciva a comprendere il concetto di virus, credesse che la sua famiglia avesse smesso di amarla perché non potevano farle visita di persona. Questo dolore emotivo era talvolta peggiore del rischio fisico del virus. Gli operatori sanitari hanno riferito che, quando i residenti diventavano turbati dalle mascherine o dalle restrizioni, a volte negoziavano con loro, rimuovendo le mascherine o permettendo loro di muoversi, perché forzare la questione causava più danni del rischio di infezione stesso. I ricercatori hanno scoperto che le linee guida ufficiali raramente offrivano un modo per bilanciare questi bisogni contrastanti. Tendevano a presentare un unico set di regole, senza riconoscere che, per alcune persone, seguire rigorosamente tali regole poteva essere psicologicamente dannoso.

Per risolvere questi problemi, le persone intervistate hanno offerto suggerimenti chiari per il futuro. Volevano una biblioteca centrale di risorse che fossero già state adattate per le persone con demenza. Invece di lasciare che ogni casa di cura o famiglia dovesse creare i propri opuscoli o video, volevano l'accesso a una collezione affidabile di materiali brevi, visivi e facili da capire. Queste risorse dovrebbero essere disponibili in molti formati, inclusi stampa e audio, non solo online, per garantire che gli adulti più anziani che non usano internet non vengano lasciati indietro. I ricercatori hanno inoltre sottolineato che le persone che svolgono effettivamente il lavoro di cura dovrebbero essere coinvolte nella stesura delle regole. Le attuali linee guida erano spesso scritte da persone sedute negli uffici che non avevano mai visto una casa di cura o vissuto con un familiare affetto da demenza. Includendo il personale in prima linea e le famiglie nel processo, le regole potrebbero diventare più realistiche e pratiche.

Lo studio non sostiene di aver risolto il problema del controllo delle infezioni nell'assistenza alla demenza, né fornisce una nuova formula medica per fermare i virus. Al contrario, evidenzia un fallimento specifico nel modo in cui le informazioni vengono attualmente trasmesse. I ricercatori suggeriscono che le future epidemie saranno gestite meglio se la guida sarà progettata tenendo conto delle esigenze delle persone con demenza fin dall'inizio. Ciò significa creare materiali accessibili, offrire opzioni flessibili per le situazioni difficili e garantire che le voci di chi opera in prima linea siano ascoltate quando vengono scritte le regole. Il lavoro suggerisce che la sicurezza e il benessere non debbano essere necessariamente nemici, ma che raggiungere questo equilibrio richieda una guida che sia tanto attenta e adattabile quanto l'assistenza che mira a sostenere.