Bridging the Gap Between Infection Prevention Guidance and Dementia Care: A Qualitative Study of HealthcareProfessionals’ and Family Caregivers’ Experiences

Cuando un virus se propaga por una comunidad, los funcionarios de salud pública emiten instrucciones claras para detenerlo: mantener la distancia, usar mascarilla, lavarse las manos. Estas reglas funcionan bien para la mayoría de las personas porque dependen de la capacidad de leer un letrero, recordar una nueva instrucción y seguirla incluso cuando resulta inconveniente. Pero para una persona que vive con demencia, la mente funciona de manera diferente. La condición afecta la memoria, la capacidad de comprender ideas compleas y la capacidad de reconocer nuevos peligros. Una regla que dice "quédese en su habitación" podría no tener sentido para alguien que ha vivido en esa habitación durante décadas y cree que necesita ir a la cocina a prepararse un té. En estos momentos, las instrucciones estándar para la seguridad pueden chocar con la realidad de la vida diaria, dejando a los familiares y trabajadores del cuidado con la tarea de descubrir cómo mantener a las personas seguras sin causarles miedo o confusión.

Investigadores de la Universidad de Brighton, la Universidad de Sussex y la Universidad de Londres querían entender exactamente cómo ocurre este choque. Entrevistaron a veinte personas en el Reino Unido entre agosto de 2024 y febrero de 2025: diez profesionales de la salud que trabajaban en residencias de ancianos o salud pública, y diez familiares que cuidaban de un pariente con la condición. Los investigadores les pidieron que reflexionaran sobre sus experiencias durante la pandemia de COVID-19, específicamente sobre cómo recibieron los consejos oficiales, cómo intentaron explicárselos a la persona con demencia y qué tuvieron que cambiar para que funcionara. El estudio, publicado en octubre de 2026, sugiere que la brecha entre las reglas de seguridad general y las necesidades de las personas con demencia es amplia, y que cerrar esta brecha requiere más que una mejor redacción; requiere un replanteamiento completo de cómo se elaboran y se comparten los consejos.

Lo primero que encontraron los investigadores fue que los consejos en sí mismos eran a menudo difíciles de usar. Durante la pandemia, la orientación oficial cambiaba con frecuencia, a veces cada semana. Para un trabajador del cuidado tratando de gestionar un turno, o un familiar tratando de mantener la calma de un pariente, este cambio constante generaba confusión. Las instrucciones solían ser largas, llenas de términos médicos y escritas para un público general que pudiera leer y comprender textos complejos. Cuando la orientación no abordaba específicamente los desafíos de la demencia, las personas en la primera línea tenían que realizar el trabajo de traducción ellos mismos. Un director de una residencia de ancianos señaló que las reglas estándar eran imposibles de seguir para los residentes que no comprendían por qué debían quedarse en sus habitaciones. Sin una guía específica sobre cómo manejar estas situaciones, el personal y las familias se quedaron dependiendo de su propio juicio, el cual variaba de un lugar a otro y de persona a persona.

La confianza y el tiempo también fueron obstáculos importantes. Si bien muchas personas confiaban en el Servicio Nacional de Salud (NHS) y en los sitios web gubernamentales, otros consideraron que la información era tardía o incompleta. Esto fue especialmente cierto para los recursos que habían sido traducidos a diferentes idiomas. Para cuando llegaba un folleto traducido, la situación sobre el terreno ya podía haber cambiado, o la infección ya se había propagado a través de una residencia de ancianos. Cuando las fuentes oficiales se sentían lentas o poco claras, las familias y el personal recurrían a las redes sociales o al boca a boca, lo que a veces conducía a la desinformación. Los investigadores escucharon historias de personas que se sintieron abandonadas por el sistema, obligadas a llenar los vacíos con cualquier información que pudieran encontrar, en lugar de recibir apoyo claro y oportuno diseñado para su situación específica.

Una vez recibido el consejo, el desafío pasaba a ser cómo compartirlo con la persona que vive con demencia. Las entrevistas revelaron que un único enfoque no funciona para todos. La demencia afecta a cada persona de manera diferente, y lo que funciona para un individuo podría asustar a otro. Los cuidadores describieron la necesidad de paciencia y repetición, explicando a menudo la misma idea simple muchas veces. Aprendieron a utilizar imágenes, vídeos y fuentes grandes para ayudar a transmitir los mensajes, en lugar de depender de documentos largos. Sin embargo, también advirtieron contra el hecho de que los materiales parecieran infantiles o condescendientes. El objetivo era respetar la dignidad de la persona mientras se hacía la información comprensible. Algunos cuidadores descubrieron que si una persona no podía entender por qué tenía que usar una mascarilla o alejarse de los visitantes, la aplicación estricta de la regla causaba una profunda angustia. En estos casos, los cuidadores a veces tenían que tomar una decisión difícil: priorizar el bienestar emocional y la libertad de la persona, incluso si eso significaba asumir un pequeño riesgo de infección.

El estudio destacó una profunda tensión entre mantener a las personas seguras de la infección y mantenerlas felices y conectadas. Para una persona con demencia, el aislamiento puede sentirse como abandono. Una familiar describió cómo su madre, que no podía comprender el concepto de un virus, creía que su familia había dejado de amarla porque no podían visitarla en persona. Este dolor emocional era a veces peor que el riesgo físico del virus. Los trabajadores del cuidado informaron que, cuando los residentes se angustiaban por las mascarillas o las restricciones, a veces negociaban con ellos, quitándoles las mascarillas o permitiéndoles moverse, porque forzar el asunto causaba más daño que el propio riesgo de infección. Los investigadores encontraron que la orientación oficial rara vez ofrecía una forma de equilibrar estas necesidades contrapuestas. Tendía a presentar un único conjunto de reglas, sin reconocer que, para algunas personas, seguir esas reglas estrictamente podía ser psicológicamente perjudicial.

Para solucionar estos problemas, las personas entrevistadas ofrecieron sugerencias claras para el futuro. Querían una biblioteca central de recursos que ya hubieran sido adaptados para personas con demencia. En lugar de que cada residencia o familia tuviera que crear sus propios folletos o vídeos, querían acceso a una colección confiable de materiales que fueran cortos, visuales y fáciles de entender. Estos recursos deberían estar disponibles en muchos formatos, incluyendo papel y audio, no solo en internet, para asegurar que los adultos mayores que no utilizan internet no se queden atrás. Los investigadores también enfatizaron que las personas que realmente realizan el trabajo de cuidado deben estar involucradas en la redacción de las reglas. La orientación actual era a menudo escrita por personas sentadas en oficinas que nunca habían visto una residencia de ancianos o vivido con una persona con demencia. Al incluir al personal de primera línea y a las familias en el proceso, las reglas podrían ser más realistas y prácticas.

El estudio no pretende haber resuelto el problema del control de infecciones en el cuidado de la demencia, ni proporciona una nueva fórmula médica para detener los virus. En su lugar, señala un fallo específico en la forma en que se entrega la información actualmente. Los investigadores sugieren que los futuros brotes se gestionarán mejor si la orientación se diseña teniendo en cuenta las necesidades de las personas con demencia desde el principio. Esto significa crear materiales que sean accesibles, ofrecer opciones flexibles para situaciones difíciles y asegurar que las voces de quienes están en la primera línea sean escuchadas cuando se escriben las reglas. El trabajo sugiere que la seguridad y el bienestar no tienen por qué ser enemigos, pero lograr ese equilibrio requiere una orientación que sea tan reflexiva y adaptable como el cuidado que pretende apoyar.