Bridging the Gap Between Infection Prevention Guidance and Dementia Care: A Qualitative Study of HealthcareProfessionals’ and Family Caregivers’ Experiences

Quando um vírus se espalha por uma comunidade, os funcionários de saúde pública emitem instruções claras para detê-lo: manter distância, usar máscara, lavar as mãos. Essas regras funcionam bem para a maioria das pessoas porque dependem da capacidade de ler um sinal, lembrar uma nova instrução e segui-la mesmo quando parece inconveniente. Mas para uma pessoa que vive com demência, a mente funciona de forma diferente. A condição afeta a memória, a capacidade de compreender ideias complexas e a capacidade de reconhecer novos perigos. Uma regra que diz "fique no seu quarto" pode não fazer sentido para alguém que viveu naquele quarto por décadas e acredita que precisa ir à cozinha para fazer um chá. Nesses momentos, as instruções padrão de segurança podem entrar em conflito com a realidade da vida diária, deixando familiares e cuidadores tentando descobrir como manter as pessoas seguras sem causar medo ou confusão.

Pesquisadores das Universidades de Brighton, Sussex e de Londres queriam entender exatamente como esse conflito acontece. Eles entrevistaram vinte pessoas no Reino Unido entre agosto de 2024 e fevereiro de 2025: dez profissionais de saúde que trabalhavam em lares de idosos ou saúde pública, e dez familiares que cuidavam de um parente com a condição. Os pesquisadores pediram que eles refletissem sobre suas experiências durante a pandemia de COVID-19, especificamente sobre como receberam os conselhos oficiais, como tentaram explicar isso à pessoa com demência e o que tiveram que mudar para fazer funcionar. O estudo, publicado em outubro de 2026, sugere que a lacuna entre as regras de segurança geral e as necessidades de pessoas com demência é ampla, e que fechar essa lacuna requer mais do que apenas uma melhor redação; requer uma reformulação completa de como os conselhos são elaborados e compartilhados.

A primeira coisa que os pesquisadores descobriram foi que os conselhos em si eram frequentemente difíceis de usar. Durante a pandemia, as orientações oficiais mudavam frequentemente, às vezes toda semana. Para um cuidador tentando gerenciar um turno, ou um familiar tentando manter um parente calmo, essa mudança constante criava confusão. As instruções eram frequentemente longas, repletas de termos médicos e escritas para um público geral que conseguia ler e compreender textos complexos. Quando a orientação não abordava especificamente os desafios da demência, as pessoas na linha de frente tinham que fazer o trabalho de traduzi-la elas mesmas. Um diretor de um lar de idosos observou que as regras padrão eram impossíveis de seguir para os residentes que não entendiam por que tinham que ficar em seus quartos. Sem orientações específicas sobre como lidar com essas situações, funcionários e familiares ficaram dependentes de seu próprio julgamento, que variava de lugar para lugar e de pessoa para pessoa.

Confiança e tempo também foram obstáculos importantes. Embora muitas pessoas confiassem no National Health Service e em sites governamentais, outras acharam as informações atrasadas ou incompletas. Isso foi especialmente verdadeiro para recursos que haviam sido traduzidos para diferentes idiomas. Quando o folheto traduzido chegava, a situação no terreno já poderia ter mudado, ou a infecção já poderia ter se espalhado por um lar de idosos. Quando as fontes oficiais pareciam lentas ou pouco claras, famílias e funcionários recorriam às redes sociais ou ao boca a boca, o que por vezes levava à desinformação. Os pesquisadores ouviram histórias de pessoas que se sentiram abandonadas pelo sistema, forçadas a preencher as lacunas com qualquer informação que pudessem encontrar, em vez de receber apoio claro e oportuno projetado para sua situação específica.

Uma vez recebido o conselho, o desafio passava para como compartilhá-lo com a pessoa que vive com demência. As entrevistas revelaram que uma abordagem única não funciona para todos. A demência afeta cada pessoa de forma diferente, e o que funciona para um indivíduo pode assustar outro. Os cuidadores descreveram a necessidade de paciência e repetição, muitas vezes explicando a mesma ideia simples várias vezes. Eles aprenderam a usar imagens, vídeos e fontes grandes para ajudar a transmitir mensagens, em vez de depender de documentos longos. No entanto, também alertaram contra tornar os materiais infantis ou condescendentes. O objetivo era respeitar a dignidade da pessoa enquanto tornava a informação compreensível. Alguns cuidadores descobriram que, se uma pessoa não conseguisse entender por que precisava usar uma máscara ou manter distância de visitantes, a aplicação rigorosa da regra causava profunda angústia. Nesses casos, os cuidadores às vezes tinham que fazer uma escolha difícil: priorizar o bem-estar emocional e a liberdade da pessoa, mesmo que isso significasse um pequeno risco de infecção.

O estudo destacou uma profunda tensão entre manter as pessoas seguras contra a infecção e mantê-las felizes e conectadas. Para uma pessoa com demência, o isolamento pode parecer abandono. Uma familiar descreveu como sua mãe, que não conseguia entender o conceito de um vírus, acreditava que sua família tinha parado de amá-la porque não podia visitá-la pessoalmente. Essa dor emocional era, por vezes, pior do que o risco físico do vírus. Trabalhadores de cuidados relataram que, quando os residentes ficavam angustiados com máscaras ou restrições, eles às vezes negociavam com eles, removendo as máscaras ou permitindo que se movimentassem, porque forçar a questão causava mais dano do que o risco da infecção em si. Os pesquisadores descobriram que a orientação oficial raramente oferecia uma forma de equilibrar essas necessidades conflitantes. Ela tendia a apresentar um conjunto único de regras, sem reconhecer que, para algumas pessoas, seguir essas regras estritamente poderia ser psicologicamente prejudicial.

Para resolver esses problemas, as pessoas entrevistadas ofereceram sugestões claras para o futuro. Elas queriam uma biblioteca central de recursos que já tivessem sido adaptados para pessoas com demência. Em vez de cada lar de idosos ou família ter que criar seus próprios folhetos ou vídeos, elas queriam acesso a uma coleção confiável de materiais que fossem curtos, visuais e fáceis de entender. Esses recursos deveriam estar disponíveis em vários formatos, incluindo impresso e áudio, não apenas online, para garantir que os adultos mais velhos que não utilizam a internet não sejam deixados para trás. Os pesquisadores também enfatizaram que as pessoas que realmente realizam o trabalho de cuidado devem estar envolvidas na escrita das regras. A orientação atual era frequentemente escrita por pessoas sentadas em escritórios que nunca tinham visto um lar de idosos ou vivido com um familiar com demência. Ao incluir funcionários da linha de frente e familiares no processo, as regras poderiam se tornar mais realistas e práticas.

O estudo não afirma ter resolvido o problema do controle de infecções no cuidado à demência, nem fornece uma nova fórmula médica para deter vírus. Em vez disso, aponta para uma falha específica na forma como a informação é atualmente entregue. Os pesquisadores sugerem que futuros surtos serão melhor geridos se a orientação for desenhada com as necessidades das pessoas com demência em mente desde o início. Isso significa criar materiais acessíveis, oferecer opções flexíveis para situações difíceis e garantir que as vozes daqueles que estão na linha de frente sejam ouvidas quando as regras forem escritas. O trabalho sugere que a segurança e o bem-estar não precisam ser inimigos, mas alcançar esse equilíbrio exige uma orientação que seja tão atenciosa e adaptável quanto o cuidado que ela pretende apoiar.