Decision-Making Experiences and Support Needs of Patients Undergoing Diabetic Foot-Related Amputation: A Longitudinal Qualitative Study and Patient Journey Map

あなたの体を、血液が配送トラック、糖分が燃料である、活気ある都市だと想像してみてください。健康な都市では、道路は開通しており、トラックは予定通りに到着してすべてを円滑に動かし続けます。しかし、糖尿病を患った都市では、道路は渋滞し、燃料は粘り気のあるものとなり、足の小さな血管という極めて細い通りで交通渋滞を引き起こします。これらの道路が塞がれると、配送トラックは通り抜けることができず、その近隣地域（あなたの足）は飢餓状態に陥ります。もし、この飢餓状態の近隣に小さな路面の凹み（切り傷や水ぶくれ）が現れた場合、それは治癒することはありません。代わりに、それは広がり続ける危険な火災へと変わり、時には都市計画家（医師）に、残りの都市を守るために損傷した部分を切り離すという、胸が締め付けられるような選択を強いることになります。これが、糖尿病性足切断の現実です。それは単なる手術ではありません。人の動き方、考え方、そして未来に対する感じ方を変えてしまう、人生における重大な出来事なのです。しかし、人々はどのようにしてこの恐ろしい旅路を切り抜けていくのでしょうか？ 彼らは選択肢を理解しているのでしょうか？ 恐怖と混乱の中にいるとき、彼らに必要なものは何でしょうか？

中国の南通大学の研究チームは、問題の最初の兆候から手術後の生活に至るまで、一連の物語を追跡することで、これを知ろうと試みました。彼らは単に「手術を受けましたか？」と聞いたのではありません。「決断するのはどのような体験でしたか？ 何を考えていましたか？ 誰かに伝えてほしかったことは何ですか？」と問いかけたのです。彼らは15人の患者に対し、病院に初めて来た時、退院直前、そして自宅に戻ってから3ヶ月後と6ヶ月後の、計4つの異なるタイミングでインタビューを行いました。時間をかけて彼らの物語を聞くことで、研究者たちは「患者ジャーニーマップ」を作成しました。このマップは、ビデオゲームの攻略本や旅行の旅程表のようなものだと考えてください。ただし、お宝の場所を示すのではなく、プレイヤーがどこで行き詰まり、どこで恐怖を感じ、進み続けるためにどのようなパワーアップアイテム（サポート）を必要としているかを示すものです。

研究の結果、この旅路は単一の大きな決断ではなく、それぞれ独自の課題を持つ3つの明確な章で構成されていることが分かりました。

第1章：「えっ、そんなに重大なことなの？」フェーズ
最初の段階は、何かがおかしいと気づく段階です。研究によると、多くの患者は自分の足を、刻一刻と迫る時限爆弾ではなく、単なる些細な不快感として扱っていました。ある患者（P10）は、冬の間ずっと足の指にある黒い点を見逃し、それが大したことはないと思っていたものの、指全体が真っ黒になって初めて病院へ駆け込んだ様子を語りました。それは、屋根の小さな雨漏りを無視していたら、天井が崩落するのを待つようなものです。研究は、初期症状（しびれや小さな傷など）が緊急事態のように感じられないため、人々はしばしばリスクを過小評価してしまうことを示唆しています。また、適切な助けを見つけることにも苦労していました。一部の患者は、血流をチェックするための特別な道具を持たない地元のクリニックへ行ったため、遅延が生じました。患者には、病院のシステムをナビゲートするための助けや、なぜ小さな傷が危険になり得るのかを理解するための、シンプルで視覚的な説明（写真や動画など）が必要でした。

第2章：「切るべきか、切らざるべきか」フェーズ
診断が明確になると、患者は最も困難な選択、すなわち切断に直面します。これは単純な「イエスかノーか」の瞬間ではありませんでした。それは希望と恐怖の間の綱引きでした。患者は足を救いたいと切望しており、オンラインで検索したり、友人に「魔法の治療法」を尋ねたりして、肢体を救える方法を探していました。ある患者（P6）は、切断が必要だという最初の医師の助言を受け入れられず、別の病院へ移動さえしました。しかし、研究によれば、医師と患者の間のコミュニケーションがボトルネックとなっていることが分かりました。医師は難解で恐ろしい医学用語を使用し、患者は急かされていると感じていました。ある患者（P7）は、医師が30分間も話したが、あまりに専門用語が多すぎたため、最終的な結果しか理解できなかったと言いました。「私は切断しなければならない」と。彼らは、選択肢を本当に理解しないまま、決断を強制されているように感じていました。研究者は、患者にはより多くの時間、模型や写真を用いたより明確な説明、そして、肢体を守ることと命を失うリスクを天秤にかけるための、痛み専門医や創傷看護師といった多様な専門家チームが必要であると示唆しています。

第 الثالث章：「再び生きることを学ぶ」フェーズ
最後の章は、手術後に患者が自宅に戻った時に始まります。ここで、感情的および身体的な現実が重くのしかかります。患者は新しいボディイメージに対処しなければなりませんでした。ある患者が「空っぽのズボンの裾」と表現したように、欠損した肢体に対して羞恥心を感じる人もいました。彼らはまた、自宅での傷のケア、血糖値の管理、そして医療費による経済的ストレスへの対処という、実務的な悪夢にも直面しました。ある患者（P6）は、毎日目が覚めるたびに医療費が積み上がっていく不安について語りました。研究では、患者が包帯の交換や義足の使用といった技術的な作業に対して準備不足を感じており、一人で行うことに恐怖を感じていることが分かりました。彼らは、一度きりの説明書ではなく、継続的なサポートを求めていました。何か問題が起きたときに誰に電話すべきかを知りたがり、自信を取り戻すための励ましを必要としていました。

研究者たちは、患者が必要とするサポートは、彼らがどの段階にいるかによって変化すると結論付けました。手術前にパンフレットを渡すだけでは不十分です。彼らには、進化し続ける「ガイドブック」が必要です。つまり、初期の警告サインを見つける手助けをし、明確で誠実なコミュニケーションを通じて恐ろしい決断プロセスを導き、そして切断後の生活を歩む術を学ぶ間も寄り添い続けるガイドブックです。研究は、もし医師や病院がこのような継続的で理解に基づいたサポートを提供できれば、患者がこの人生を変えるような旅路を乗り越える上で大きな違いを生む可能性があると示唆しています。ただし、著者らは、この研究は15人のみ、かつ一つの病院で行われたものであるため、これらの知見は決定的なルールではなく、強力な示唆であり、これがすべての人に当てはまるかどうかを確認するためにはさらなる研究が必要であると述べています。