Quality, reliability, and popularity of Duchenne muscular dystrophy videos on YouTube

技術要約：YouTubeにおけるデュシェンヌ型筋ジストロフィーに関する動画の質、信頼性、および人気度

問題提起
デュシェンヌ型筋ジストロフィー（DMD）は、生涯にわたる多角的なケアと継続的な家族教育を必要とする、深刻で進行性の神経筋疾患である。デジタルヘルスリテラシーの向上に伴い、家族は情報収集のためにYouTubeを利用することが増えている。しかし、同プラットフォームには科学的な査読や編集による検証プロセスが欠如しており、不完全、時代遅れ、あるいは商業的なバイアスを含むコンテンツにユーザーがさらされるリスクがある。様々な医学分野（神経外科や腫瘍学など）においてYouTubeのコンテンツを分析した研究はあるものの、DMDに特化したコンテンツを体系的に調査した研究は限られている。遺伝学的検査、進化する治療法、および長期ケアに関する意思決定において家族が正確な情報に依存していることを考えると、この空白は極めて重要である。本研究は、DMD関連動画の教育的質、信頼性、および人気度の指標を評価し、ユーザーのエンゲージメントがコンテンツの正確性と相関するかどうかを判断する必要性に対処するものである。

方法論
本研究では、2026年5月12日に検索語句「Duchenne muscular dystrophy」を用いて検索された、英語のYouTube動画の最初の100本を分析する、回顧的かつ横断的な設計を採用した。検索は、アルゴリズムのバイアスを最小限に抑えるため、ログインしていない状態で、デフォルトの「関連性（relevance）」順によるソートを用いて、トルコのカイセリから実施された。

• 包含/除外基準： 英語であり、長さが1分を超え、直接的な医学的/教育的情報を提供している動画を対象とした。重複、英語以外のコンテンツ、宣伝用資料、および医学的データのないアニメーションは除外した。初期の結果100本すべてが包含基準を満たした。
• データ収集： 研究者は、動画のソース（公的機関、民間機関、医師、健康テーマメディア、患者体験に分類）、原産国、アップロード日、および人気度の指標（視聴回数、高評価数、コメント数）を記録した。
• 品質評価： 2名の独立した評価者が、以下の3つの検証済みツールを用いて各動画を評価した。
  1. DISCERN： 患者の視点から健康情報の質を測定する16項目のスケール（16〜80点）。
  2. JAMA基準： 著者、引用、透明性、および時期の妥当性を評価する4段階のスケール。
  3. Global Quality Score (GQS)： 全体的な教育的質と有用性を1〜5段階で評価するスコア。
• 統計解析： グループ間の比較には非パラメトリック手法（Dunnの事後検定を用いたKruskal–Wallis検定）を用いた。人気度と品質の関係については、Spearmanの順位相関係数を用いて分析した。評価者間信頼性は、級内相関係数（ICC）および二次加重Cohen's kappaを用いて評価した。

主な結果

• ソースの分布： 動画の大部分は米国（68%）から提供されていた。ソース別では、公的機関（51%）が最多であり、次いで健康テーマメディア（21%）、医師（11%）、患者体験（9%）、民間機関（8%）の順であった。
• 品質スコア： 平均スコアは全体として中〜高水準の質を示した：DISCERN (55.98 ± 11.14)、JAMA (2.73 ± 0.89)、GQS (4.13 ± 0.87)。
• アップロードソースの影響：
  • 医師がアップロードした動画は、平均視聴回数（194,107）、高評価数、およびコメント数において最も高い数値を示した。これらの動画は、平均DISCERNスコアおよびGQSスコアも最高値を示したが、ペアワイズ比較においてDISCERNの有意差はHolm補正後に消失し、GQSスコアの差はグループ間で統計的に有意ではなかった。
  • 公的機関は、最も高い平均JAMAスコア（3.02）を達成しており、これは健康関連メディアチャンネルよりも有意に高かった。
• 統計的有意性： 視聴回数、高評価数、コメント数、およびJAMAスコアに関して、ソースグループ間で有意な差が見られた（$P < 0.05$）。しかし、DISCERNのペアワイズ比較はHolm補正後に有意性を失い、GQSの差はグループ間で統計的に有意ではなかった。
• 相関分析：
  • 人気度 vs 品質： 人気度の指標（視聴回数、高評価、コメント）と品質スコア（DISCERN、JAMA、GQS）の間に強い相関は見られなかった。生データにおいて視聴回数/コメント数とGQSの間に観察された弱い負の相関は、補正後には統計的に有意ではなかった。
  • 品質ツールの整合性： 3つの品質スケールは互いに強く有意な正の相関を示し（例：DISCORN vs JAMA $\rho = 0.759$）、これらが相互に関連する品質の次元を測定していることを示した。
• 信頼性： すべてのツールにおいて、評価者間の合意は極めて良好であった（ICC範囲：0.968–0.983）。

主要な貢献

1. ソース依存の信頼性： 本研究は、YouTubeにおけるDMD情報の信頼性が、アップローダーの身元に大きく依存することを確立した。医師によるコンテンツは、しばしば最も高いエンゲージメントを獲得し、教育的質（DISCERN/GQS）の平均スコアも高かったが、これらの特定のペアワイズの差は補正後に統計的に有意ではなかった。対照的に、公的機関は引用や透明性に関して最も構造的に信頼できるコンテンツ（JAMA）を提供しており、健康関連メディアよりも有意に高いスコアを示した。
2. 人気度と正確性の分離： 本研究は、高い視聴回数、高評価、コメントが、科学的な正確さや教育的価値の指標にはならないことを実証的に示した。実際、高いエンゲージメントを生成することの多い患者体験の動画は、専門的なソースと比較してJAMAスコアで後れを取っていた。
3. マルチツール評価の検証： DISCERN、JAMA、およびGQSの強い相関は、これらのツールが教育的質の多層的な診断的概要を包括的に提供することを裏付けており、デジタルヘルスリテラシー研究における同時使用の妥当性を証明している。

意義と主張
著者らは、YouTubeには中〜高水準の教育的価値を持つDMDコンテンツが相当量存在するものの、プラットフォームのアルゴリズムによる可視性が信頼性を保証するものではないと結論付けている。本研究は、人気度の指標のみを正確さのマーカーとして用いるべきではないと主張している。

本研究の意義は、医療従事者や公的機関による積極的な参画への呼びかけにある。エキソンスキッピングや遺伝子治療のようなDMD治療の急速な進化を考慮すると、家族が偏りのない最新の情報にアクセスできるようにするために、医学の専門家や公衆衛生機関が信頼できる動画リソースの作成を主導すべきであると著者らは主張している。本研究は、デジタルヘルスリテラシーの向上を単なるメディア分析の問題としてではなく、家族が誤解を招く情報や断片的な情報に影響されることを防ぐための公衆衛生上の不可欠な課題として位置づけている。

限界事項
著者らはいくつかの制約を述べている。分析は英語のコンテンツに限定されており、世界的な適用性に制限があること、本研究は動的なアルゴリズムに従うYouTubeの時点におけるスナップショットであること、および評価はコンテンツの特性を測定したものであり、動画が患者の知識や臨床結果に与える直接的な影響を測定したものではないことが挙げられる。