Building confidence in dementia care: The experience of Chinese Carers in participation in culturally and linguistically appropriate Carer Support Program

人間の精神を、複雑で活気に満ちた一つの都市として想像してみてください。時として、認知症という病気によって、その都市の地図はバラバラになり、道路標識は消え去り、街灯は予測不能に点滅します。その都市を導き続けるために後れを取らずに残っている家族、いわゆる「介護者」にとって、それはまるでコンパスなしに嵐の中を航海しているかのように感じられることがあります。彼らはしばしば二重の負担に直面します。愛する人が変わっていく姿を見守るという重い感情的な重圧と、言葉やルールが異なる新しい国で、助けを見つけようとする混乱した迷路を進むという負担です。

この物語は単なる悲劇ではありません。これは「自己効力感」と呼ばれる特別なスーパーパワーについての物語です。自己効力感を、あなたの内なる「私ならできる」というバッテリーだと考えてみてください。このバッテリーが切れると、あなたは無力感と停滞感を感じます。充電されていると、自信に満ち、有能で、問題を解決する準備ができていると感じられます。科学者たちは、中国系移民（オーストラリアにおける中国人移民など）のような多様な背景を持つ人々にとって、言語の壁や助けを求めることを阻む文化的羞恥心といった追加のハードルのために、このバッテリーがより早く消耗しやすいことを長年知っていました。研究者が答えを出そうとした大きな問いは、「彼らの言語や文化に合わせて設計された特別な充電ステーション、つまりサポートプログラムを作ることで、介護者の自信を再充電し、嵐を乗り越える手助けができるだろうか？」ということでした。

中国系介護者サポートプログラムの物語

オーストラリアにおいて、ある研究チームが新しいアイデアをテストするために立ち上がりました。彼らは、認知症の介護者のためのサポートプログラムのほとんどが英語で書かれ、主流の文化向けに設計されていることを知っていました。しかし、家族によるケアを重視する中国系家族にとって、それは必ずしもフィットするものではありませんでした。研究者たちは、「介護者サポートプログラム（CSP）」と呼ばれる実績のあるプログラムを取り上げ、それを単に中国語に翻訳するだけでなく、中国の文化や価値観、そしてコミュニースペシフィックな懸念を尊重したバージョンへと作り変えることに決めました。

彼らは、この8週間のプログラムを終えたばかりの48人の中国系オーストラリア人介護者（女性43人、男性5人）を招き、彼らの物語を共有してもらう場を設けました。研究者たちは単に「気に入りましたか？」と聞いたのではありません。彼らは深い問いを投げかけました。「最も困難だったことは何ですか？」「プログラムによって、あなたの感じ方はどう変わりましたか？」「今もなお、あなたが必要としているものは何ですか？」

4つの大きな発見

数時間に及ぶ対話を聞いた後、研究者たちは、介護者たちの経験を物語る4つの主要なテーマを見出しました。

1. 見えない山
プログラムに参加する前、多くの介護者は、他の誰にも見えない山を登っているような感覚を抱いていました。彼らは「壊れた」「無力だ」「抑うつ状態にある」と表現しました。この苦闘の大部分は、疾患そのものだけでなく、それを取り巻く「沈黙」にありました。多くの中国系コミュニティでは、認知症について話すことは、家族が失敗したことを認めることのように、恥ずべきことだと感じられます。さらに、言語の壁があるため、助けを求めることがほぼ不可能でした。ある介護者は、オーストラリア人は親切で助けを申し出てくれることもあるが、からかわれることへの恐怖や、状況に対する当惑が、彼らを静かにさせてしまうのだと説明しました。彼らは「苦しみの中に喜びを見出す」というサイクルに陥っていました。これは一見、高潔な響きがありますが、実際には、解決策を知ることなくただ痛みに身を任せている状態を意味していました。

2. 知識は懐中電灯である
介護者がプログラムに参加すると、魔法のようなことが起こりました。彼らは「懐中電灯」を手に入れたのです。プログラムは、愛する人が行う奇妙な行動――ドアを激しく閉めたり、シャワーを浴로することを忘れたり、あるいは自分が豪華客船に乗っていると思い込んだりすること――が、その人が「性格が悪い」からではなく、病気が原因であることを教えてくれました。
ある参加者は、夫が激昂したとき、それは個人的な攻撃ではなく、認知症によるものだと気づきました。また別の人は、黒い服を着ていると、認知症の人が暗い穴に落ちているように感じてしまうことを学び、代わりに明るい色の服を着るようになりました。この新しい知識は、単なる事実を与えただけでなく、彼らに自信を与えました。彼らは自分を責めるのをやめ、問題を実際に解決できるのだと感じ始めたのです。彼らは、自分が失敗しているのではなく、これまで理解していなかった戦いに挑んでいるのだと学んだのです。

3. 村の力
おそらく、プログラムの中で最も強力だったのは、講師ではなく、同じ部屋にいる他の介護者たちでした。自分の言語を話し、自分の文化を理解し、全く同じ悪夢を経験してきた人々がいる部屋に足を踏み入れる場面を想像してみてください。介護者たちは、これを「溜まった圧力を解放する」場所だと表現しました。
彼らは物語を共有し、共に泣き、「ああ、あなたもその問題を抱えているの？ 一人だと思っていたのに！」と気づき合いました。このピアサポート（仲間による支援）は、巨大な感情のバッテリー充電器のように機能しました。他者の成功を目にすることは、自分も成功できるという信念を与えました。彼らは、自分の感情が重要であることを学びました。自分が穏やかであれば、愛する人もより穏やかになれるのです。プログラムは彼らに、「あなたは一人ではないし、よくやっていますよ」と告げる「村」を与えてくれました。

4. まだ舗装が必要な道
新しい自信と支持的な「村」を得たとしても、介護者たちは、前方の道がいまだにデコボコであることを知っていました。彼らはプログラムを愛していましたが、それがすべてを解決する魔法の杖ではないことも指摘していました。彼らに必要なのは、単なる授業以上のものです。もっと優れたサービスが必要なのです。
彼らは、既存のサポートサービスが硬直的すぎると不満を漏らしました。例えば、友人の結婚式のために一日だけ介護者が必要な場合、システムは「いいえ、2週間前に予約しなければなりません」と言うのです。これは理にかなっていません！ また、多くのサービスが週末に閉まっていたり、午後5時以降は電話に出なかったりするため、介護者が途方に暮れてしまうことも指摘しました。彼らは、より柔軟な助け、情報を探すためのより多くの中国語のウェブサイト、そして介護者と認知症の人が一緒に過ごせる活動センターを政府が作ってくれることを求めました。プログラムは彼ら個人を助けてくれましたが、彼らを取り巻くシステムは、まだ追いつく必要があることに彼らは気づいていたのです。

これはすべての人にとって何を意味するのか

研究者たちは、この共同設計されたプログラムが、自信を築くためのあらゆる要素を的確に捉えたため、大きな成功を収めたと考えています。それは、介護者に真のスキル（習得）、他者の成功を見る機会（ピア・インフルエンス）、励まし（社会的説服）、そしてストレス管理の方法（感情のコントロール）を与えました。

しかし、論文は明確に述べています。これは解決済みの問題ではありません。プログラムは参加した人々には素晴らしい効果をもたらしましたが、介護者たちは依然として大きな変化を求めています。彼らは、柔軟で、文化的に配慮があり、いつでも助けを求められるシステムを必要としています。この研究は、認知症ケアを真にすべての人にとって機能するものにするためには、単に介護者を強くさせるだけでなく、彼らを支える世界を構築しなければならないことを示唆しています。

要するに、このプログラムは、これらの介護者に嵐を乗り越えるための道具を与えましたが、彼らは、嵐そのものももう少し穏やかであってほしいと願っているのです。