First Nations Patient and Family Experiences of a Pilot First Nations Cancer Coordinator Program

がん治療は、しばしば一本の直線として想像されます。診断、治療計画、そして回復への道のりです。多くの人々にとって、この道は困難ではあるものの、進むことが可能なものです。しかし、アボリジナルおよびトレス海峡諸島民の人々にとっては、その旅路は頻繁に障害によって阻まれます。これらの障壁には、医学的な問題とは無関係なものも含まれます。それらは、医療制度に対する信頼の欠如、文化的誤解、そして複雑な病院環境の中を移動するという純粋にロジスティカル（物流・運営的）な難しさなどです。患者が「自分の声が届いていない」あるいは「安全ではない」と感じるとき、彼らは治療を遅らせたり、通院をやめてしまったりすることがあり、それが健康状態の悪化につながります。研究者たちは以前から、文化的に安全なケア——患者のアイデンティティ、家族、コミュニティを尊重するケア——を提供することが良好な健康のために不可避であることを知っていました。しかし、必要性は明らかである一方で、特定の支援役割がいかにして先住民の患者ががん治療を進める上での日常的な現実を変え得るのかという具体的な証拠は限られてきました。

この空白に対処するため、オーストラリアのメルボルンにいる研究チームは、地元のコミュニティと協力し、新しい種類のサポートシステムをテストしました。彼らは、「ファーストネイションズ・がんコーディネーター」を導入しました。これは、患者とその家族のための一貫したガイドとして機能する、先住民族のヘルスケア専門職による役割です。この人物は医師や看護師に取って代わる存在ではなく、患者に寄り添い、今何が起きているのかを理解するのを助け、文化的なリソースへとつなげ、ストレスの原因となる官僚的な手続きのハードルを円滑にします。研究者たちが知りたかったのは、このアプローチが実際に患者の感じ方や、受けられるケアの体験をどのように変えるのかということです。彼らは統計や調査だけに頼るのではなく、このサポートを受けた10人の患者とその家族の席に着き、「ヤーニング（yarning）」と呼ばれる伝統的な対話形式を用いて、彼らの物語に耳を傾けました。

研究は2023年から2025年にかけて、ビクトリア州の大きな病院で行われました。この期間中、コーディネーターは、がんのスクリーニングまたは治療を受けている56名の先住民患者をサポートしました。このグループの中から、自身の経験について語ることが十分にできる状態にある13名を慎重に選出しました。そのうち10名が参加に同意しました。インタビューは、先住民の研究者と非先住民の研究者の混合チームによって行われ、会話が文化的文脈を理解している者によって主導されることを確実にしました。参加者の年齢層は幅広く、多くは45歳以上であり、がんと共に生きる人とその家族の両方が含まれていました。肺がん、大腸がん、血液がんなどの診断を受けた者がおり、終末期ケアのサポートを受けた人も数名いました。

研究者たちがこれらの物語に耳を傾けると、明確な絵図が浮かび上がりました。患者たちは自分たちのガンの経過を、曲がりくねった川を下る舟に例えました。背後の水面には過去の経験があり、前方の水面は未来を表しています。河川自体は紆余曲折しており、それは病状や治療のさまざまな段階を表していました。岸辺には時として役立つ人々やサービスが見られましたが、多くの場合、彼らは船を転覆させかねない岩や強い潮流に直面しました。こうした障害物には、混乱した病院システム、フォローアップ診療までの長い待ち時間、そして即時の治療フェーズを離れた後、誰が本当に責任を持ってケアを行っているのか分からないといった感覚が含まれていました。特に地方からの移動が必要な人々にとって、情報の追跡や交通手段・宿泊施設の確保を自ら行うことによる疲弊についての話が多く聞かれました。

この風景の中にステップインしてきたのが、ファーストネイションズ・がんコーディネーターでした。参加者は、この人を「自分たちの代わりに舟を操縦するために乗り込んでくる人」ではなく、「川沿いを歩いている馴染み深い存在」として描写しました。彼らは常に目に見える場所に立ち、必要な時にはサポートを提供する準備ができていますが、患者自身が決断を下す権利は尊重します。この関係は共有された文化に基づいたものであり、これにより他のスタッフとの間で見られないレベルの開放性が生まれました。ある参加者は、コーディネーターの前では「警戒心を持つ」必要がないと述べました。家族の関係性や文化的なニーズに関する懸念を、判断や誤解を受ける恐れなく安心して共有できたのです。一部の人々にとって、このつながりは医療の問題を超えて、自らの遺産（継承文化）と再接続し、自らのルーツを見つけ、精神的な幸福に不可欠な帰属意識を感じさせてくれるものでした。

また、コーディネーターは極めて重要な継続性の感覚をもたらしました。患者が数十人の異なるスペシャリストと接することもある病院システムにおいて、コーディネーターは唯一の一貫した人物となります。彼らは診断の瞬間から、治療の終了、あるいは最期の時までそこにいます。この一貫性により、患者は何度も同じ話を繰り返す必要がなくなりました。多くの医師や看護師に圧倒されているとき、コーディネーターは質問に答え、予約を確認し、さらには遅れている検査結果を取りChaseing（追いかける）するという煩わしい作業さえこなしてくれる単一の窓口となりました。ある参加者は、コーディネクターが患者自身にはできない電話を行い、内部システムをナビゲートして物事を進めてくれた様子を語りました。このようなアドボカシー（擁護活動）は、急性期治療が終わった後に忘れ去られたように感じる人々にとって、特に重要でした。

情緒的かつ関係的なサポートに加え、コーディネーターは病院での体験を軽減するための実用的な援助も提供しました。遠隔地から家族が来る際の移動や宿泊の手配など、負担になりかねないロジスティクスを補助しました。また、伝統的な芸術品やポッサム皮のクロークのような特定の文化的リソースへアクセスできるよう手伝いました。ある事例では、コーディネーターが文化的に適切な食事を手配することで、家族が抱いていた深刻な苦痛を解決しました。これらの小さくとも重大なサポート行為は、癒しのプロセスから注意を逸らす原因となる日々のストレッサーを減少させたのです。

本研究は、これらの調整プログラムが、先住民のオーストラリア人におけるがんケアの体験を有意に改善する可能性を持っていることを示唆しています。コミュニケーション、文化的安全、アクセスの障壁に対処することにより、コーディネーターの役割は、患者が「見られ、聞かれ、支えられている」と感じることができるシステムを作り上げます。今回の知見は、コミュニティを理解する先住民のプロフェッショナルによってケアが主導されるとき、病院と患者の生活の間の溝を埋められることを示しています。しかし、研究者たちは同時に、この役割には細心の注意が必要であることも指摘しました。コーディネレーターはしばしば「すべての人に対してあらゆる役割を果たそう」としがちであり、燃え尽き症候群を防ぐために適切な監督と明確な境界線が必要です。結論として、このパイロットプログラムは素晴らしい有望さを示しましたが、格差を真に解消するためには、より多くのこのような役割を確立し、ヘルスケアシステム全体で支援していく必要があることを強調しています。