End-of-life location patterns among US adults with cutaneous melanoma listed on death certificates, 2003-2019: a retrospective cross-sectional study
2003년부터 2019년 사이에 사망한 피부 흑색종 환자인 미국 성인 163,388명을 대상으로 한 이 후향적 단면 연구는 시간이 흐름에 따라 가정 내 사망에서 호스피스 시설 사망으로의 유의미한 변화를 보여주는 동시에, 비히스패닉계 흑인 및 미혼 개인이 백인 및 기혼 상대방에 비해 입원 또는 장기 요양 시설 사망 확률이 더 높다는 지속적인 격차를 드러낸다.
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한 사람의 인생의 마지막 장을 조용한 항구를 향한 여정이라고 상상해 보십시오. 수십 년 동안 의사들과 정책 입안자들은 사람들이 여정을 마칠 때 어디에 도착하는지를 지도에 그려보려 노력해 왔습니다. 그 항구는 북적이는 병원 항구일까요, 아늑한 집 선착장일까요, 전문 호스피스 등대일까요, 아니면 요양 시설 마리나일까요? 이것은 단순히 지리에 관한 문제가 아닙니다. 이는 사람들이 가장 취약할 때 우리가 그들을 어떻게 돌보고 있는지를 보여주는 단서입니다. 우리는 지도를 보는 것만으로는 한 사람의 마지막 순간의 질을 측정할 수는 없지만, 그들이 도착한 장소는 주변의 지원 체계가 그들을 부드럽게 인도할 만큼 충분히 강했는지, 아니면 갑작스러운 폭풍에 휩쓸리게 했는지를 말해줄 수 있습니다. 이 이야기는 특정 그룹의 여행자들에게 초점을 맞춥니다. 바로 피부암의 일종인 흑색종과 싸우고 있는 미국의 성인들입니다. 연구자들은 2003년부터 2019년까지의 '도착 기록'을 살펴봄으로써, 이들이 도착하는 장소의 지도가 변하고 있는지, 그리고 배경에 따라 여정이 다르게 보이는지를 알고 싶었습니다.
연구자들은 마치 방대한 기록 보관소를 뒤지는 탐정처럼, 사망 원인이 흑색종으로 기재된 163,388명의 성인 데이터를 조사했습니다. 그들은 단순히 머릿수를 세는 것이 아니라, 생의 마지막 풍경을 이해하고자 했습니다. 그들은 대부분의 여행자에게 있어 여정이 집에서 끝났다는 것을 발견했습니다. 실제로 이 모든 사망의 거의 절반(44.6%)이 집이라는 편안한 공간에서 발생했습니다. 그다음으로 흔한 장소는 병원 내부(23.3%)였으며, 요양원과 같은 장기 요양 시설(14.5%), 그리고 전문 호스피스 시설(10.0%)이 그 뒤를 이었습니다. 아주 적은 비율인 1.5%만이 응급실이나 외래 클리닉에 도착했습니다.
하지만 지도는 정지해 있지 않았고, 변화하고 있었습니다. 만약 2003년부터 2019년까지의 이러한 사망 사례를 타임랩스 영상으로 본다면, 흥る로운 교차 현상을 목격하게 될 것입니다. 2000년대 초반에는 이 사망의 약 절반이 집에서 발생했습니다. 2019년에는 그 숫자가 41%로 감소했습니다. 반면, 호스피스 시설에 도착하는 사람의 수는 폭발적으로 증가하여, 2003년의 아주 작은 조각이었던 약 1%에서 2019년에는 17%라는 상당한 비중으로 성장했습니다. 마치 '호스피스 등대'가 시간이 흐름에 따라 훨씬 더 밝고 눈에 띄게 변했고, '집 선착장'에는 도착하는 이들이 약간 줄어든 것과 같습니다. 병원에서 사망하는 사람의 수는 전체 사망의 약 4분의 1 수준을 유지하며 비교적 일정하게 머물렀습니다.
그러나 여정은 모두에게 같지 않았습니다. 연구자들은 당신이 누구인지, 그리고 어디에 사는지가 목적지를 바꿀 수 있다는 것을 발견했습니다. 예를 들어, 비히스패닉계 흑인 성인은 비히스패닉계 백인 성인에 비해 병원이나 응급실에 도착할 확률이 훨씬 높았고, 집에서 마무리할 확률은 더 낮았습니다. 이는 마치 어떤 집단에게는 집 선착장으로 가는 길이 더 가로막혀 있는 것과 같습니다. 마찬가지로, 혼인 여부도 큰 역할을 했습니다. 기혼자들은 집에서 사망할 가능성이 더 높았던 반-면, 이혼, 사별 또는 미혼인 사람들은 장기 요양 시설이나 병원에 도착할 가능성이 더 높았습니다. 이는 배우자가 있다는 것이 마치 마지막 구간을 집에서 항해할 수 있도록 도와주는 공동 선장과 같은 역할을 할 수 있는 반면, 그러한 지원이 없는 이들은 시설이라는 구조화된 항구가 필요할 수 있음을 시사합니다.
저자들은 이 지도가 왜 사람들이 그곳에 도착했는지에 대한 전체 이야기를 말해주지는 않는다는 점을 주의 깊게 밝히고 있습니다. 그들은 병원에서 사망하는 것이 케어가 "나빴다"거나 집에서 사망하는 것이 케어가 "좋았다"는 의미라는 생각을 명시적으로 배제합니다. 집에서의 죽음이 환자가 그곳에 있기를 원했다는 것을 자동으로 증명하지 않으며, 병원에서의 죽음이 환자가 다른 곳에 있기를 원하지 않았음을 증명하는 것도 아닙니다. 이 데이터는 단지 위치에 대한 스냅샷일 뿐, 여정의 질이나 환자의 의지를 측정하는 척도가 아닙니다. 연구자들은 이러한 패턴이 대시보드의 경고등과 같다고 제안합니다. 이는 젊은 성인, 비히스패닉계 흑인 환자, 그리고 미혼인 이들과 같은 특정 집단에 대해서는 질병 과정의 훨씬 더 이른 단계에서부터 케어 계획에 대해 논의하고 집에 충분한 지원이 있는지 확인해야 할 필요가 있음을 나타냅니다. 이 연구는 이러한 위치 패턴에 주의를 기울임으로써, 의사와 지역 사회가 여행자들이 실제로 도달하고 싶어 하는 항구로 그들을 안내할 준비를 더 잘 할 수 있다고 제안합니다.
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