End-of-life location patterns among US adults with cutaneous melanoma listed on death certificates, 2003-2019: a retrospective cross-sectional study
Este estudio transversal retrospectivo de 163,388 adultos en EE. UU. con melanoma cutáneo que fallecieron entre 2003 y 2019 revela un cambio significativo de muertes en el hogar hacia muertes en centros de cuidados paliativos a lo largo del tiempo, junto con disparidades persistentes donde las personas afroamericanas no hispanas y los individuos no casados enfrentaron mayores probabilidades de muertes en hospitales o centros de cuidados a largo plazo en comparación con sus contrapartes blancas y casadas.
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Imagine el capítulo final de la vida de una persona como un viaje hacia un puerto tranquilo. Durante décadas, médicos y responsables políticos han intentado mapear dónde llegan las personas cuando su viaje termina. ¿Es el puerto un bullicioso puerto hospitalario, un acogedor muelle en casa, un faro de cuidados paliativos especializado o una marina de cuidados a largo plazo? Esto no es solo una cuestión de geografía; es una pista sobre cómo cuidamos de las personas cuando son más vulnerables. Aunque no podemos medir la calidad de los momentos finales de una persona simplemente mirando un mapa, el lugar donde llega puede decirnos si los sistemas de apoyo a su alrededor fueron lo suficientemente fuertes como para guiarla suavemente, o si fueron arrastrados por tormentas repentinas. Esta historia se centra en un grupo específico de viajeros: adultos en los Estados Unidos que luchan contra un cáncer de piel grave llamado melanoma cutáneo. Al observar los "registros de llegada" de 2003 a 2019, los investigadores querían ver si el mapa de dónde terminaban estos viajeros estaba cambiando, y si el viaje se veía diferente para personas de distintos orígenes.
Los investigadores, actuando como detectives que tamizan un archivo masivo de certificados de defunción, analizaron a 163.388 adultos que tenían el melanoma listado como causa de su fallecimiento. No solo estaban contando cabezas; intentaban comprender el paisaje del final de la vida. Descubrieron que, para la mayoría de estos viajeros, el viaje terminaba en casa. De hecho, casi la mitad (44,6%) de todas estas muertes ocurrieron en la comodidad de un hogar. El siguiente lugar más común fue dentro de un hospital (23,3%), seguido de instalaciones de cuidados a largo plazo como hogares de ancianos (14,5%), y luego instalaciones de cuidados paliativos especializadas (10,0%). Una fracción minúscula, solo el 1,5%, terminó en una sala de emergencias o una clínica ambulatoria.
Pero el mapa no era estático; estaba cambiando. Si observaras un video en cámara rápida de estas muertes de 2003 a 2019, verías un intercambio fascinante. A principios de la década de 2000, aproximadamente la mitad de estas muertes ocurrían en casa. Para 2019, esa cifra había caído al 41%. Mientras tanto, el número de personas que llegaban a instalaciones de cuidados paliativos explotó, creciendo desde una pequeña pizca de aproximadamente el 1% en 2003 hasta un significativo 17% en 2019. Es como si el "faro de cuidados paliativos" se hubiera vuelto mucho más brillante y visible con los años, mientras que el "muelle en casa" vio menos llegadas. El número de personas que morían en hospitales se mantuvo relativamente estable, rondando la cuarta parte de todas las muertes.
Sin embargo, el viaje no era el mismo para todos. Los investigadores descubrieron que quién eres y dónde vives parece cambiar el destino. Por ejemplo, los adultos negros no hispanos tenían muchas más probabilidades de llegar a un hospital o a una sala de emergencias en comparación con los adultos blancos no hispanos, y eran menos propensos a terminar en casa. Es como si el camino hacia el muelle en casa estuviera más obstruido para algunos grupos que para otros. Del mismo modo, el estado civil desempeñó un papel crucial. Las personas casadas tenían más probabilidades de morir en casa, mientras que las personas divorciadas, viudas o solteras tenían más probabilidades de terminar en instalaciones de cuidados a largo plazo o en hospitales. Esto sugiere que tener una pareja puede ser como tener un cocapitán que puede ayudar a navegar el tramo final en casa, mientras que aquellos sin ese apoyo podrían necesitar el puerto estructurado de una instalación.
Los autores nos advierten cuidadosamente que este mapa no cuenta toda la historia de por qué las personas terminaron donde lo hicieron. Excluyen explícitamente la idea de que morir en un hospital signifique que la atención fue "mala" o que morir en casa signifique que la atención fue "buena". Una muerte en casa no demuestra automáticamente que el paciente quisiera estar allí, ni una muerte en un hospital demuestra que no quisiera estar en otro lugar. Los datos son solo una instantánea de la ubicación, no una medida de la calidad del viaje o de los deseos del paciente. Los investigadores sugieren que estos patrones son más bien como luces de advertencia en un tablero de instrumentos. Indican que para ciertos grupos —adultos más jóvenes, pacientes negros no hispanos y aquellos que no están casados— podría haber una necesidad de comenzar a hablar sobre planes de cuidado y verificar si hay suficiente apoyo en casa mucho antes en el proceso de la enfermedad. El estudio sugiere que, al prestar atención a estos patrones de ubicación, los médicos y las comunidades pueden prepararse mejor para guiar a estos viajeros hacia el puerto que realmente desean alcanzar.
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