Readiness of the stroke data ecosystem in Uganda: A multicenter data capability maturity assessment

In de moderne wereld van de geneeskunde is data de levensader voor verbetering. Net zoals een arts de medische geschiedenis van een patiënt moet zien om de huidige ziekte te begrijpen, heeft een gezondheidszelsysteem een duidelijk verslag nodig van eerdere behandelingen om te begrijpen hoe goed het werkt. Voor aandoeningen zoals een beroerte, waarbij timing en precisie het verschil kunnen betekenen tussen herstel en blijvende invaliditeit, is het hebben van nauwkeurige informatie niet alleen nuttig; het is essentieel. Deze informatie stelt artsen in staat om patronen te herkennen, te controleren of ze de beste richtlijnen voor zorg volgen, en te plannen voor de toekomstige behoeften van hun gemeenschappen. Echter, in veel delen van de wereld is deze informatie versnipperd, incompleet of opgeslagen in papieren dossiers die moeilijk te lezen en nog moeilijker te verbinden zijn. Wanneer data gefragmenteerd is, kan het gezondheidszelsysteem niet leren van zijn eigen ervaringen, en kunnen patiënten de best mogelijke zorg mislopen.

Om te begrijpen hoe goed een gezondheidszelselsysteem met deze vitale informatie omgaat, gebruiken onderzoekers een concept genaamd "volwassenheid" (maturity). Denk hierbij aan een maatstaf voor hoe georganiseerd en bekwaam een organisatie is in het beheren van haar data, bewegend van een chaotische staat waarin gegevens verloren gaan of inconsistent zijn, naar een stabiele staat waarin ze veilig worden bewaard, en tot slot naar een proactieve staat waarin de data actief wordt gebruikt om problemen te voorspellen en de uitkomsten te verbeteren. Deze benadering kijkt naar vier hoofdpijlers: de mensen die de data beheren en de cultuur die hen ondersteunt, de feitelijke activiteiten van het verzamelen en analyseren van de informatie, de zakelijke regels en processen die het werk sturen, en de technologie, zoals computers en software, die de data opslaat en verplaatst.

Een team van onderzoekers in Oeganda heeft dit kader onlangs toegepast om te zien hoe klaar de ziekenhuizen in het land zijn voor het beheer van beroertegegevens. Ze bezochten zes verschillende zorginstellingen, variërend van grote nationale verwijzingsziekenhuizen tot kleinere regionale centra, om een gedetailleerd beeld van hun capaciteiten te krijgen. Het doel was niet alleen om te tellen hoeveel computers de ziekenhuizen hadden, maar om het hele ecosysteem te begrijpen: wie verantwoordelijk is voor de data, hoe deze wordt verzameld, of de regels voor het beheer ervan duidelijk zijn, en of de technologie met andere systemen kan communiceren. De onderzoekers spraken met medische registratieambtenaren en ander personeel, en vroegen hen naar hun dagelijkse routines, hun training en de hulpmiddelen die zij gebruiken. Ze zochten naar tekenen van kracht, zoals leiders die het gebruik van data voor besluitvorming aanmoedigen, en tekenen van zwakte, zoals een gebrek aan veilige back-ups of het onvermogen om verschillende computersystemen met elkaar te verbinden.

De studie toonde aan dat de ziekenhuizen in Oeganda het beter doen dan velen zouden verwachten, maar ze zijn nog niet waar ze zouden moeten zijn. Over het algemeen vertoonden de faciliteiten een gemiddeld tot hoog niveau van gereedheid. De meeste van hen hadden sterk leiderschap dat de waarde van data begreep, en zij hadden basisregels vastgesteld voor het verzamlen en gebruiken van beroerte-informatie. Wat betre de pijler "mensen en cultuur" betreft, waren de scores vrij hoog, waarbij het personeel over het algemeen instemde met het idee dat data helpt bij het verbeteren van de patiëntenzorg. De "zakelijke processen" waren ook een relatief sterk punt, waarbij veel ziekenhuizen formele structuren hadden om de manier waarop data wordt gedeeld en gebruikt voor planning te sturen.

Er verschenen echter aanzienlijke hiaten toen de onderzoekers dieper in de specifieke taken en de technologie keken. Het vermogen om geavanceerde analyses uit te voeren was een grote zwakte. Hoewel de ziekenhuizen data verzamelden, gebruikten ze deze voornamelijk voor het maken van eenvoudige rapporten of het tellen van aantallen. Ze weinig die in staat waren de data te gebruiken om toekomstige trends te voorspellen of complexe risico's voor patiënten te identificeren. De technologie zelf was een ander strijdpunt. De meeste ziekenhuizen vertrouwden nog steeds op een combinatie van papieren dossiers en elektronische systemen, een hybride aanpak die vaak leidt tot fouten en vertragingen. Slechts twee van de zes faciliteiten hadden volledig verbonden elektronische systemen die informatie automatisch konden delen. Bovendien ontbraken in sommige gevallen veilige manieren om data te back-uppen, wat een risico vormt dat waardevolle gegevens voor altijd verloren kunnen gaan.

De onderzoekers ontdekten dat een enkele algemene score deze specifieke problemen kon verbergen. Een ziekenhuis kan op papier goed lijken omdat het sterk leiderschap en duidelijke regels heeft, maar als de computersystemen verouderd zijn of het personeel een gebrek heeft aan training in analyse, kan het de data niet volledig gebruiken om patiënten te helpen. Een ander ziekenhuis kan uitstekende technologie hebben maar worstelen met de menselijke kant, door een gebrek aan toegewezen personeel om de informatie te beheren. Deze variatie betekende dat hoewel de ziekenhuizen over het algemeen in een "stabiele" of "proactieve" fase verkeerden, ze nog niet "voorspellend" waren, wat betekent dat ze hun data nog niet konden gebruiken om toekomstige problemen te voorzien en te voorkomen.

De studie concludeert dat hoewel Oeganda een solide fundament heeft opgebouwd voor het beheer van beroertegegevens, de volgende stappen gerichte inspanning vereisen. Het land hoeft niet vanaf nul te beginnen; het heeft sterk leiderschap en goede intenties. Wat nu nodig is, is het vullen van de specifieke gaten in het systeem. Dit omvat het trainen van meer personeel in het analyseren van data, het creëren van duidelijke geschreven regels voor elke stap in het proces, en het investeren in technologie die ervoor zorgt dat verschillende ziekenhuissystemen met elkaar kunnen communiceren. Door deze specifieke hiaten te dichten, kan het gezondheidszelselsysteem de stap maken van simpelweg registreren wat er is gebeurd naar het actief gebruiken van die informatie om levens te redden en de zorg voor iedereen te verbeteren. Het pad vooruit is duidelijk: versterk de mensen, standaardiseer de processen en upgrade de instrumenten om ruwe informatie om te zetten in een krachtige kracht voor gezondheid.