Co-designing a nutritional prehabilitation solution for head and neck cancer patients receiving radiotherapy: A novel participatory approach

Hoofd- en halskanker is een ziekte die de mond, de keel en de sinussen treft, gebieden die essentieel zijn voor de eenvoudige, dagelijkse handelingen van eten en drinken. Wanneer iemand een diagnose krijgt, staat diegene vaak voor een dubbele last: de kanker zelf kan leiden tot ondervoeding, en de standaardbehandeling met radiotherapie maakt eten vaak nog moeilijker door het beschadigen van smaakpapillen, het veroorzaken van pijn en het bemoeilijken van het slikken. Dit verlies aan kracht en gewicht voordat de behandeling zelfs maar begint, kan de therapie zwaarder maken om te doorstaan en het herstel vertragen. Om dit tegen te gaan, zijn artsen begonnen met het verkennen van een concept genaamd prehabilitatie. Dit is geen nieuwe behandeling voor de kanker zelf, maar eerder een voorbereidingsfase waarin patiënten hun fysieke kracht en nutritionele reserves opbouwen voordat het zware werk van de radiotherapie begint. Het doel is om de behandeling in te gaan met een zo sterk mogelijke conditie, wat het vermogen van het lichaam vergroot om de bijwerkingen te weerstaan en daarna te genezen.

Jarenlang wisten onderzoekers dat deze voorbereidende stappen essentieel zijn, maar ze worstelden ermee om uit te vogelen hoe ze deze op een manier kunnen aanbieden die patiënten daadwerkelijk kunnen gebruiken. De uitdaging ligt in de complexe realiteit van een kankerdiagnose. Patiënten worden vaak overspoeld door medisch jargon, emotionele nood en een vloed aan informatie, waardoor het moeilijk is om ons te concentreren op dieet en lichaamsbeweging. Bovendien is het traject naar de behandeling vaak gefragmenteerd, waarbij verschillende specialisten verschillende delen van de zorg afhandelen, waardoor er gaten ontstaan waar voedingsadvies verloren kan gaan. In het besef dat de beste oplossingen komen van degenen die de ervaring hebben doorleefd, besloot een team van onderzoekers in het Verenigd Koninkrijk te stoppen met gissen en te beginnen met luisteren. Ze brachten patiënten, mantelzorgers en medische professionals samen om een nieuwe weg vooruit te ontwerpen, gebruikmakend van een methode die een 'Living Lab' wordt genoemd. Deze aanpak behandelt de mensen die een oplossing zullen gebruiken als gelijkwaardige partners bij het creëren ervan, waardoor wordt gewaarborgd dat het uiteindelijke product past in de rommelige, echte context van een kankerreis.

De studie bracht eenentwintig mensen samen om de obstakels en mogelijkheden rondom voeding vóór radiotherapie in kaart te brengen. Zeven patiënten en drie mantelzorgers deelden hun persoonlijke geschiedenissen, terwijl elf zorgverleners, waaronder diëtisten en oncologen, hun klinische perspectieven boden. Door middel van een reeks workshops analyseerde de groep de reis van diagnose tot behandeling. Ze ontdekten dat de grootste hindernissen niet alleen een gebrek aan voedsel waren, maar een gebrek aan duidelijke, tijdige informatie en het emotionele gewicht van de diagnose. Patiënten beschreven het ontvangen van te veel informatie in één keer, of het ontvangen van informatie te laat, nadat ze al aanzienlijk gewicht hadden verloren. Ze spraken over een gevoel van controleverlies, waarbij de angst voor de toekomst het moeilijk maakte om ons te concentreren op de huidige taak van het eten. De professionals bevestigden deze angsten en merkten op dat patiënten vaak overweldigd werden door de enorme hoeveelheid medische details en dat het zorgtraject vaak onsamenhangend was, waarbij voeding zelden het eerste onderwerp van gesprek was.

Uit deze gesprekken kwamen vijf hoofdthema's naar voren die de vormgeving van de nieuwe interventie bepaalden. Het eerste was informatie: patiënten hadden het eerder nodig, op een simpelere manier en in een format dat ze opnieuw konden bekijken, in plaats van een enkele overweldigende lezing. Het tweede was het emotionele welzijn; de groep realiseerde zich dat de motivatie om te eten en te bewegen nauw verbonden is met de mentale staat, en dat het gevoel controle te hebben over iemands gezondheid een krachtige motivator is. Het derde thema was fysieke kracht; patiënten en artsen waren het erover eens dat het doel niet alleen het behouden van gewicht is, maar het behoud van spiermassa, wat cruciaal is voor herstel. Het vierde thema was sociale verbinding; het hebben van een partner, familielid of gelijke om de last te delen, maakte de moeilijke dagen hanteerbaarder. Ten slotte moest het zorgtraject zelf soepeler verlopen, om ervoor te zorgen dat nutritionele ondersteuning vanaf de allereerste afspraak in het behandelplan is verweven, in plaats van als een gedachte achteraf te worden toegevoegd.

Met deze inzichten in handen ging de groep over naar de oplossingsfase, waarin zij drie specifieke instrumenten co-creëerden om patiënten te helpen bij het navigeren door de periode vóór de behandeling. Het eerste was een eenvoudige kaart, ontworpen om aan een patiënt te worden overhandigd op het moment van de diagnose of wanneer zij instemmen met radiotherapie. Deze kaart vermeldt slechts drie belangrijke acties: goed eten, actief blijven en contact houden met anderen. Door het advies te beperken tot drie duidelijke, positieve stappen, beoogt de kaart de angst te verminderen en de patiënt een onmiddellijk gevoel van handelingsperspectief te geven. Het tweede instrument is een fysiek boekje, of paspoort, dat de patiënt gedurende het gehele behandeltraject bij zich houdt. Dit is geen generieke brochure, maar een persoonlijk verslag waar patiënten en diëtisten de voortgang kunnen bijhouden, doelen kunnen stellen en praktische tips kunnen opslaan, zoals recepten of manieren om met bijwerkingen om te gaan. Het dient als een centraal knooppunt voor informatie, waardoor wordt gewaarborgd dat niets wordt vergeten en dat de patiënt de drijfveer van zijn eigen zorgplan blijft.

Het derde element is de methode van levering zelf. De onderzoekers benadrukten dat het simpelweg uitdelen van een kaart of een boek niet genoeg is; de educatie moet diep persoonlijk zijn. De rol van de diëtist is om uit te leggen waarom voeding specif voor dat individu belangrijk is, door de verbanden te leggen tussen goed eten en het vermogen om de behandeling te verdragen. Deze aanpak maakt gebruik van technieken voor gedragsverandering om patiënten te helpen hun eigen motivaties te begrijpen en hun zelfvertrouwen op te bouwen. De groep was het erover eens dat deze instrumenten praktisch en toegankelijk moeten zijn, waarbij complexe medische taal wordt vermeden. Ze besloten ook om het format eenvoudig te houden, door gebruik te maken van papieren materialen in plaats van digitale apps, omdat ze erkenden dat sommige patiënten mogelijk geen gemakkelijke toegang hebben tot technologie of de digitale vaardigheden hebben om deze te gebruiken.

Het resultaat van deze samenwerking is een reeks prototypes die nu klaar zijn om getest te worden in een echte ziekenhuissetting. De onderzoekers merken er voorzichtig bij op dat deze instrumenten nog niet bewezen zijn de gezondheidsresultaten te verbeteren; dat is de taak van de volgende fase van hun studie. Echter, het proces van het creëren ervan heeft al een belangrijke bevinding opgeleverd: wanneer patiënten en professionals als gelijken samenwerken, kunnen zij de werkelijke barrières in de zorg identificeren en oplossingen ontwerpen die daar direct op inspelen. De studie benadrukt dat de weg naar een betere gezondheid niet alleen over medische wetenschap gaat, maar over het begrijpen van de menselijke ervaring van ziekte. Door te focussen op de balans van informatie, de kracht van persoonlijke motivatie en de behoefte aan een ondersteunend netwerk, heeft het team een kader gecreëerd dat de complexiteit van het leven van de patiënt respecteert.

Dit werk vertegenwoordigt een verschuiving in de manier waarop medische interventies worden ontwikkeld. In plaats van dat experts een oplossing in een laboratorium ontwerpen en vervolgens proberen deze op de patiënt aan te passen, wordt de oplossing vanaf de grond opgebouwd met de stem van de patiënt als middelpunt. De kaart met de drie kernacties, het voedingspaspoort en de gepersonaliseerde educatieve aanpak zijn niet slechts stukken papier; ze zijn de fysieke manifestatie van een gesprek tussen degenen die lijden en degenen die behandelen. Als de komende haalbaarheidsstudie aantoont dat deze instrumenten acceptabel en toegankelijk zijn voor patiënten binnen de National Health Service, zouden ze een standaard onderdeel van de zorg kunnen worden. Dit zou betekenen dat toekomstige patiënten de radiotherapie niet alleen ingaan met een diagnose, maar met een plan, een gevoel van controle en de kracht om de voorstaande behandeling het hoofd te bieden. De studie beweert niet het probleem van ondervoeding bij kanker te hebben opgelost, maar heeft een duidelijke, mensgerichte weg vooruit geboden om dit aan te pakken.