Co-designing a nutritional prehabilitation solution for head and neck cancer patients receiving radiotherapy: A novel participatory approach

O câncer de cabeça e pescoço é uma doença que atinge a boca, a garganta e os seios da face, áreas essenciais para os atos simples e diários de comer e beber. Quando uma pessoa recebe um diagnóstico, ela frequentemente enfrenta um duplo fardo: o próprio câncer pode causar desnutrição, e o tratamento padrão de radioterapia frequentemente torna o ato de comer ainda mais difícil ao danificar as papilas gustativas, causar dor e dificultar a deglutição. Essa perda de força e peso antes mesmo do início do tratamento pode tornar a terapia mais difícil de suportar e retardar a recuperação. Para combater isso, os médicos começaram a explorar um conceito chamado pré-habilitação. Esta não é um novo tratamento para o câncer em si, mas sim uma fase de preparação onde os pacientes constroem sua força física e reservas nutricionais antes que o trabalho pesado da radioterapia comece. O objetivo é entrar no tratamento o mais forte possível, melhorando a capacidade do corpo de suportar os efeitos colaterais e se recuperar depois.

Por anos, pesquisadores souberam que essas etapas preparatórias são vitais, mas lutaram para descobrir exatamente como entregá-las de uma forma que os pacientes pudessem realmente usar. O desafio reside na complexa realidade de um diagnóstico de câncer. Os pacientes costumam estar sobrecarregados por jargões médicos, angústia emocional e um fluxo de informações, tornando difícil focar na dieta e no exercício. Além disso, o caminho para o tratamento é frequentemente fragmentado, com diferentes especialistas cuidando de diferentes partes do cuidado, deixando lacunas onde os conselhos nutricionais podem se perder. Reconhecendo que as melhores soluções vêm daqueles que viveram a experiência, uma equipe de pesquisadores no Reino Unido decidiu parar de adivinhar e começar a ouvir. Eles reuniram pacientes, cuidadores e profissionais médicos para projetar um novo caminho a seguir, usando um método chamado Living Lab (Laboratório Vivo). Esta abordagem trata as pessoas que usarão uma solução como parceiras iguais na criação da mesma, garantindo que o produto final se ajuste ao contexto real e complexo de uma jornada de câncer.

O estudo reuniu vinte e uma pessoas para mapear os obstáculos e oportunidades em torno da nutrição antes da radioterapia. Sete pacientes e três cuidadores compartilharam suas histórias pessoais, enquanto onze profissionais de saúde, incluindo nutricionistas e oncologistas, ofereceram suas perspectivas clínicas. Através de uma série de workshops, o grupo dissecou a jornada do diagnóstico ao tratamento. Eles descobriram que os maiores obstáculos não eram apenas a falta de comida, mas a falta de informações claras e oportunas e o peso emocional do diagnóstico. Os pacientes descreveram receber informação demais de uma só vez, ou recebê-la tarde demais, depois que já haviam perdido peso significativo. Eles falaram de sentir uma perda de controle, onde o medo do futuro tornava difícil focar na tarefa presente de comer. Os profissionais confirmaram esses temores, observando que os pacientes frequentemente se sentiam sobrecarregados pelo volume de detalhes médicos e que o caminho do cuidado era muitas vezes desarticulado, com a nutrição raramente sendo o primeiro assunto abordado.

A partir dessas conversas, cinco temas principais emergiram para moldar o design da nova intervenção. O primeiro foi a informação: os pacientes precisavam dela mais cedo, de forma mais simples e em um formato que pudessem revisitar, em vez de uma palestra única e esmagadora. O segundo foi o bem-estar emocional; o grupo percebeu que a motivação para comer e se exercitar está profundamente ligada ao estado mental, e que sentir-se no controle da própria saúde é um poderoso motivador. O terceiro tema foi a força física; pacientes e médicos concordaram que o objetivo não era apenas manter o peso, mas preservar a massa muscular, que é crucial para a recuperação. O quarto foi a conexão social; ter um parceiro, familiar ou colega para compartilhar o fardo tornava os dias difíceis mais gerenciáveis. Finalmente, o próprio caminho do cuidado precisava ser mais fluido, garantindo que o suporte nutricional fosse tecido no plano de tratamento desde a primeira consulta, em vez de ser adicionado como uma ideia tardia.

Com esses insights em mãos, o grupo passou para a fase de solução, onde co-criaram três ferramentas específicas para ajudar os pacientes a navegar pelo período pré-tratamento. A primeira foi um cartão simples, projetado para ser entregue ao paciente no momento do diagnóstico ou quando ele aceitasse a radioterapia. Este cartão lista apenas três ações principais: comer bem, manter-se ativo e manter contato com os outros. Ao limitar o conselho a três passos claros e positivos, o cartão visa reduzir a ansiedade e dar ao paciente um senso imediato de agência. A segunda ferramenta é um livreto físico, ou passaporte, que o paciente mantém ao longo de sua jornada de tratamento. Este não é um panfleto genérico, mas um registro personalizado onde pacientes e nutricionistas podem acompanhar o progresso, definir metas e registrar dicas práticas, como receitas ou formas de gerenciar efeitos colaterais. Serve como um hub central de informações, garantindo que nada seja esquecido e que o paciente permaneça o condutor de seu próprio plano de cuidados.

O terceiro elemento é o método de entrega em si. Os pesquisadores enfatizaram que simplesmente entregar um cartão ou um livro não é suficiente; a educação deve ser profundamente pessoal. O papel do nutricionista é explicar por que a nutrição é importante especificamente para aquele indivíduo, conectando os pontos entre comer bem e a capacidade de tolerar o tratamento. Esta abordagem utiliza técnicas de mudança de comportamento para ajudar os pacientes a entender suas próprias motivações e construir confiança. O grupo concordou que essas ferramentas devem ser práticas e acessíveis, evitando linguagem médica complexa. Eles também decidiram manter o formato simples, usando materiais baseados em papel em vez de aplicativos digitais, porque reconheceram que alguns pacientes podem não ter acesso fácil à tecnologia ou às habilidades digitais para usá-la.

O resultado desta colaboração é um conjunto de protótipos que estão agora prontos para serem testados em um ambiente hospitalar real. Os pesquisadores tomam o cuidado de notar que estas ferramentas ainda não foram comprovadas para melhorar os resultados de saúde; esse é o trabalho da próxima fase de seu estudo. No entanto, o processo de criação delas já rendeu um achado significativo: quando pacientes e profissionais trabalham juntos como iguais, eles podem identificar as verdadeiras barreções ao cuidado e projetar soluções que as abordem diretamente. O estudo destaca que o caminho para uma saúde melhor não é apenas sobre ciência médica, mas sobre compreender a experiência humana da doença. Ao focar no equilíbrio de informação, no poder da motivação pessoal e na necessidade de uma rede de apoio, a equipe criou uma estrutura que respeita a complexidade da vida do paciente.

Este trabalho representa uma mudança na forma como as intervenções médicas são desenvolvidas. Em vez de especialistas projetarem uma solução em um laboratório e depois tentarem adaptá-la ao paciente, a solução é construída do zero com a voz do paciente no centro. O cartão de três ações principais, o passaporte de nutrição e a abordagem de educação personalizada não são apenas pedaços de papel; são a manifestação física de uma conversa entre aqueles que sofrem e aqueles que tratam. Se o próximo estudo de viabilidade mostrar que estas ferramentas são aceitáveis e acessíveis aos pacientes no National Health Service (NHS), elas poderão se tornar parte padrão do cuidado. Isso significaria que futuros pacientes poderiam entrar na radioterapia não apenas com um diagnóstico, mas com um plano, um senso de controle e a força para enfrentar o tratamento que virá. O estudo não afirma ter resolvido o problema da desnutrição no câncer, mas forneceu um caminho claro e centrado no ser humano para enfrentá-lo.