Citizen Science in Health and Wellbeing Research in Australia: Public perceptions and future directions

Technische Samenvatting: Publieke Percepties en Toekomstige Richtingen voor Citizen Science in het Australische Gezondheidsonderzoek

Probleemstelling
Hoewel Citizen Science (CS) aanzienlijke successen heeft geboekt in ecologische monitoring (bijv. biodiversiteitstracking), blijft de toepassing ervan in gezondheids- en welzijnsonderzoek onderbelicht en minder impactvol. Hoewel publieke gezondheidsonderzoeken kansen bieden voor crowdsourcing om het bereik van monitoring te vergroten en geleefde ervaringen te vangen, zijn actieve participatieve rollen voor gemeleden minder gebruikelijk dan passieve gegevensdeling. Bov�iment de bestaande literatuur suggereert dat de formele terminologie "Citizen Science" potentiële deelnemers kan vervreemden door een suggestie van exclusiviteit of een vereiste van wetenschappelijke kwalificaties. Er is een gebrek aan empirische gegevens over de specifieke attitudes, de voorkeurs-terminologieën, de waargenomen kosten en baten, en de interesse in onderwerpen van het Australische publiek met betrekking tot CS in de context van gezondheid en welzijn.

Methodologie
De studie maakte gebruik van een mixed-methods benadering om input van de gemeenschap te verzamelen, goedgekeurd door de CSIRO Low Risk Human Research Ethics committee. Drie complementaire methoden voor gegevensverzameling werden ingezet tussen februari en december 2024:

1. Kwalitatief Marktonderzoek: Zesentwintig deelnemers (leeftijdscategorieën 18–35 en 36+) namen deel aan vier online focusgroepen en twee online discussieplatforms. Deze sessies verkenden de basisbewustzijn van CS, percepties van betrokkenheid en interesses in onderwerpen. Deelnemers werden vergoed voor hun tijd.
2. Online Enquête: Een kwantitatieve enquête werd via sociale media gepromoot onder het Australische publiek, met name bij mensen die geïnteresseerd zijn in wetenschap. Van de 2.612 respondenten die de enquête startten, voltooiden 1.110 de volledige enquête. Het instrument bevatte open vragen over gezondheidsinteresses, een rangschikking van 12 gezondheidsonderwerpen, attitude-schalen met betrekking tot vier verschillende CS-terminologieën (Citizen Science, Participatory Science, Co-Design, Collaborative Science) en vragen over motivatoren, barrières en eerdere ervaringen.
3. Anonieme Online Inzendingen: Een open portaal op de website van de CSIRO maakte anonieme inzendingen van projectideeën mogelijk. Hoewel 71 individuen de inzendingpagina bezochten, leverden slechts 21 personen ideeën in, wat kwalitatieve gegevens opleverde over specifieke projectconcepten.

De gegevensanalyse omvatte grounded theory voor de kwalitatieve sessies en thematische codering voor de open vragen in de enquête en de website-inzendingen, waarbij SPSS werd gebruikt voor descriptieve statistiek.

Belangrijkste Bijdragen en Resultaten

• Bewustzijn en Terminologie: Kwalitatief onderzoek toonde een laag basisbewustzijn van de term "Citizen Science", die vaak als te formeel, "afstandelijk" of suggererend voor een noodzaak tot wetenschappelijke kwalificatie werd ervaren. Zodra het concept werd uitgelegd, erkenden deelnemers het potentieel ervan. Enquêtegegevens gaven aan dat hoewel 76% van de respondenten de term had gehoord, degenen die er niet bekend mee waren, de voorkeur gaven aan "Collaborative Science". Over het algemeen werden termen als "community", "public" en "crowd-sourced" als toegankelijker en aantrekkelijker beoordeeld dan "Citizen Science".
• Motivatoren en Barrières:
  • Motivatoren: De sterkste drijfveren voor deelname waren intrinsiek, specifiek "algemene interesse in het onderwerp" (Gemiddelde score 5.94/7) en "persoonlijk leren" (5.81/7). De wens om een positief verschil te maken in de gemeenschap en een gevoel van verbondenheid te verkrijgen, waren eveneens significant.
  • Barrières: De belangrijkste afschrikmiddelen waren "niet geïnteresseerd in het onderwerp" (5.08/7) en "vereist te veel tijd" (5.02/7). Zorgen over privacy en vertrouwen waren ook opmerkelijk.
  • Incentives: Monetaire betaling was een zwakkere motivator (3.74/7) vergeleken met educatieve voordelen en gezondheidsuitkomsten.
• Voorkeursniveaus van Betrokkenheid: De meeste deelnemers uitten hun comfort met gegevensverzamelingsactiviteiten (bijv. het verstrekken van gegevens). Hoewel er interesse was in diepere samenwerking (het co-ontwerpen van vragen), koos de meerderheid van de enquête-respondenten (43,3%) voor "Alle bovenstaande" met betrekking tot betrokkenheidsniveaus, wat suggereert dat er geen sterke voorkeur is voor een specifiek niveau van betrokkenheid, hoewel het verstrekken van gegevens de meest directe verwachting bleef.
• Interesses in Onderwerpen:
  • Kwalitatief & Enquête: Er werd een hoge interesse geïdentificeerd in milieugezondheid (verontreinigingen, natuur), voeding/dieet, specifieke medische aandoeningen (chronische ziekte, kanker, pijn), mentale gezondheid en gezond ouder worden.
  • Specifiek voor de Enquête: Het meest gekozen onderwerp was de intersectie tussen gezondheid, welzijn en gedrag (47,4%), gevolgd door dieet/voeding (34,3%), slaap (32,6%) en stemming/mentale gezondheid (32,6%).
  • Inzendingen: Anonieme inzendingen versterkten de interesses in milieu-impact, dieet en geslachtsspecifieke gezondheid.

Significantie en Claims
Het artikel stelt dat het Australische publiek grotendeels ondersteunend is aan citizen science in gezondheidsonderzoek, maar duidelijke, inclusieve taal vereist om barrières van formaliteit en een vermeend gebrek aan kwalificatie te overwinnen. De studie benadrukt dat succesvolle betrokkenheid sterk afhangt van persoonlijke relevantie; deelnemers zijn eerder geneigd zich te engageren bij onderwerpen die zij als direct van invloed ervaren op hun leven of gemeenschap.

De auteurs stellen dat hoewel het publiek bereid is gegevens te verstrekken, het bereiken van diepere, betekenisvolle samenwerking vereist dat men verder gaat dan eenvoudige gegevensverzameling door het publiek te betrekken bij co-design en interpretatie, mits de onderwerpen persoonlijk betekenisvol zijn. De bevindingen suggereren dat toekomstige gezondheids-CS initiatieven moeten:

1. Toegankelijke terminologie gebruiken (bijv. "community" of "collaborative" science in plaats van "Citizen Science").
2. Zich richten op onderwerpen met een hoge persoonlijke en maatschappelijke relevantie, zoals milieugezondheid, voeding en mentaal welzijn.
3. Participatiemodellen ontwerpen die een balans vinden tussen de tijdsbesteding en de educatieve en maatschappelijke voordelen, in plaats van uitsluitend te vertrouwen op financiële prikkels.

De studie concludeert dat er meer communicatie nodig is om het bewustzijn te vergroten dat niet-experts kunnen bijdragen aan onderzoek, waarbij wordt opgemerkt dat het gebrek aan bewustzijn zelf een primaire barrière voor deelname vormt. De auteurs positioneren dit werk als een fundamentele stap naar het co-ontwikkelen van toekomstige gezondheids- en welzijnsgerelateerde citizen science-projecten die robuust, relevant en actiegericht zijn.