Technische Samenvatting: Een Multidimensionale Evaluatie van Palliatief Zorgonderzoek in Latijns-Amerika

Probleemstelling

Ondanks het mandaat van de Wereldgezondheidsvergadering om palliatieve zorg (PZ) te integreren in gezondheidssystemen als een kerncomponent van Universele Universele Zorgdekking, blijft onderzoek een kritisch onderontwikkeld gebied in Latijns-Amerika en het Caribisch gebied. Hoewel de wereldwijde productie van onderzoek naar PZ aanzienlijk is gegroeid, is er een opvallende asymmetrie in de distributie, waarbij de meerderheid van de academische output geconcentreerd is in hooginkomenslanden. In Latijns-Amerika blijven kritieke hiaten bestaan, waaronder een tekort aan robuuste klinische trials en een gebrek aan bewijs om besluitvorming bij levensbeperkende ziekten te sturen. Huidige monitoringsinstrumenten, zoals de Palliative Care Atlas of the Americas, geven aan dat hoewel sommige landen nationale autoriteiten hebben ingesteld, de onderzoekindicator een van de minst ontwikkelde indicatoren in de regio blijft. Er is behoefte aan een uitgebreide, empirische diagnose van de interne en externe factoren die het ecosysteem van onderzoek naar PZ beïnvloeden vanuit het perspectief van degenen die het onderzoek uitvoeren.

Methodologie

Deze studie hanteerde een beschrijvend, dwarsdoorsnede-ontwerp met een tweefasige sequentiële aanpak om een SWOT-analyse (Strengths, Weaknesses, Opportunities, and Threats) uit te voeren van onderzoek naar PZ in 18 Latijns-Amerikaanse landen.

Fase 1: Interprofessionele Co-creatie en Instrumentontwikkeling
Een doelgerichte steekproef van 13 interprofessionele onderzoekers op het gebied van PZ (participatiepercentage van 59%) uit de regio nam deel aan een virtuele co-creatie workshop via het MIRO®-platform. Onder begeleiding van de vier functies van nationale gezondheidsonderzoekssystemen van de Wereldgezondheidsorganisatie (governance, financiering, capaciteitsopbouw en productie/gebruik van bewijs), identificeerden deelnemers strategische dimensies. Door middel van thematische analyse codeerden twee onafhankelijke onderzoekers de input om 30 strategische categorieën te definiëren: 10 Sterkten, 6 Zwakten, 6 Kansen en 8 Bedreigingen. Deze categorieën vormden de basis voor de kwantitatieve enquête.

Fase 2: Regionale Enquête en Data-analyse
Een digitale enquête met behulp van een 5-punts Likert-schaal werd verspreid via de Latijns-Amerikaanse Vereniging voor Palliatieve Zorg (ALCP) en nationale verenigingen. De studie verzamelde 216 reacties van 208 unieke deelnemers uit 18 landen (Haiti, de Dominicaanse Republiek en Cuba werden uitgesloten vanwege een onvoldoende steekproefomvang voor betrouwbare berekening). De deelnemers bestonden uit clinici (56,7%), academici/onderzoekers (29,8%), beleidsmanagers (9,1%) en vertegenwoordigers van de samenleving (4,3%).

Analytisch Kader
Kwalitatieve reacties werden getransformeerd naar een numeriek continuüm (+2 tot -2). Een Strategische Positioneringsmatrix werd geconstrueerd met behulp van twee samengestelde indicatoren:

• Interne Balans (X-as): Het nettoverschil tussen de gemiddelde scores van Sterkten en Zwakten.
• Externe Balans (Y-as): Het nettoverschil tussen de gemiddelde scores van Kansen en Bedreigingen.

Deze matrix categoriseerde nationale ecosystemen in vier kwadranten: "Strategisch Potentieel", "Herstructurering-Uitdaging", "Reactief-Kwetsbaar" en "Kritiek-Overleven". De gegevensverwerking werd uitgevoerd met Python 3.x.

Belangrijkste Resultaten

Perceptie van Volwassenheid en Barrières

• Lage Volwassenheid: 84% van de deelnemers ervoer de volwassenheid van het onderzoek in hun respectieve landen als "laag" of "zeer laag".
• Primaire Zwakten: Drie zwakten overschreden 80% instemming: gebrek aan economische prikkels/financiering (87%), afwezigheid van formele onderzoeksinfrastructuur (83,7%) en een tekort aan deskundige mentoren/doctorale programma's (81,7%).
• Primaire Bedreigingen: Structurele problemen in de gezondheidszorg en territoriale ongelijkheid bereikten 94,2% instemming als kritieke bedreigingen.
• Primaire Sterkte: Periodieke nationale congressen werden geïdentificeerd als de primaire sterkte (58,2%).

Bevindingen van de Strategische Positioneringsmatrix

• Overlevingskwadrant: Meer dan 70% van de geanalyseerde landen viel in het kwadrant "Kritiek-Overleven", gekenmerkt door interne tekortkomingen en een vijandige externe omgeving.
• Regionale Uitschieters:
  • Brazilië kwam als enige uitschieter naar voren in het kwadrant "Strategisch Potentieel", wat wijst op een robuuste infrastructuur.
  • Mexico, Colombia, Ecuador, Panama en Peru clusterden in het kwadrant "Herstructurering-Uitdaging", waarbij zij zich bewust zijn van kansen maar beperkt worden door interne zwakten.
  • Venezuela, Cuba, Nicaragua en Bolivia bevonden zich in het kwadrant "Kritiek-Overleven", waarbij zij te maken hebben met dubbele lasten van interne en externe barrières.
• Differentiatie: De analyse toonde aan dat interne capaciteit de primaire differentiator is van de ontwikkeling van onderzoek in de regio.

Belangrijkste Bijdragen

Deze studie biedt de eerste uitgebreide, multidimensionale diagnose van het ecosysteem voor onderzoek naar de palliatieve zorg in 18 Latijns-Amerikaanse landen. De belangrijkste bijdragen zijn:

1. Empirisch Fundament: Het vestigt een datagestuurde baseline voor het begrijpen van de specifieke structurele drijfveren en barrières voor onderzoek naar PZ in de regio, waarmee verder wordt gegaan dan anekdotisch bewijs.
2. Strategische Mapping: De ontwikkeling van de Strategische Positioneringsmatrix biedt een nieuw instrument voor het visualiseren van de relatieve balans tussen structurele drijfveren versus barrières, waardoor nationale ecosystemen kunnen worden gecategoriseerd in verschillende strategische houdingen.
3. Identificatie van Systemische Remmers: Het onderzoek valideert empirisch dat het gebrek aan institutionele prikkels en structurele barrières in het gezondheidssysteem de primaire remmers zijn van wetenschappelijke vooruitgang, in plaats van enkel een gebrek aan interesse of capaciteit.
4. Regionale Heterogeniteit: De studie benadrukt dat de regio geen uniforme blok is, maar een "kaart van ongelijkheden", met significante verschillen in financiering, infrastructuur en onderzoeksvolwassenheid tussen landen.

Betekenis en Claims

De auteurs beweren dat het ecosysteem voor onderzoek naar de palliatieve zorg in Latijns-Amerika momenteel gefragmenteerd is en wordt gekenmerkt door een gebrek aan institutionele prikkels. De studie onderstreept dat hoewel er een levendige cultuur van wetenschappelijke verspreiding bestaat (bewezen door nationale congressen), de afwezigheid van formele institutionele prikkels en structurele barrières voorkomt dat deze activiteit wordt vertaald naar robuuste wetenschappelijke productie.

Het artikel stelt dat het versterken van interne onderzoekscapaciteiten en het benutten van regionale netwerken prioritaire strategieën zijn om de wetenschappelijke kloof te verkleinen. Er wordt betoogd dat zonder het aanpakken van de "staat van fragmentatie" en de afhankelijkheid van "Global North"-modellen, de regio geen wetenschappelijke soevereiniteit of academische gelijkheid kan bereiken. De bevindingen suggereren dat om van een "overlevingsstaat" naar wetenschappelijke soevereiniteit te bewegen, de regio zich moet richten op het creëren van beschermde tijd en financiering voor clinicus-onderzoekers, het opzetten van collaboratieve netwerken en het ontwikkelen van centra van excellentie om als regionale katalysatoren te fungeren. De studie concludeert dat deze strategieën essentieel zijn om de complexe web van factoren die de wetenschappelijke kloof in stand houden aan te pakken en om interventies te ontwerpen die echte academische gelijkheid in de regio bevorderen.