Incidence and Prevalence of Idiopathic Orbital Inflammatory Syndrome: A Retrospective Analysis
这项针对 TriNetX 数据库的回顾性分析通过对 5,102 例特发性眼眶炎症综合征成年患者的人口统计学、临床特征及治疗模式进行表征，揭示了其 11 年累积发病率为每 10 万人中 0.82 例，患病率为每 10 万人中 3.86 例，且发病率在 40–79 岁人群及美洲原住民群体中达到峰值。
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眼球后方的空间是一个紧凑的房间，充满了移动眼球的肌肉、将视觉传导至大脑的神经，以及起缓冲作用的脂肪组织。当这个区域在没有感染或肿瘤等明确原因的情况下发生炎症时，这种疾病被称为特发性眼眶炎症综合征。单词“特发性”（idiopathic）意指病因不明，而“眼眶”（orbital）则指的是眼窝。这种炎症可能会导致疼痛，限制人的视线范围，并在严重情况下压迫视神经并威胁视力。一个多世纪以来，医生们一直认识到这种综合征，但了解其真实的发病率一直很困难。以往的大多数知识都来自在专科医院就诊的小规模患者群体，这可能会使受影响人群的画像产生偏差。如果没有对普通人群的广泛观察，很难知道这种疾病是罕见还是常见，或者某些特定人群是否更容易受到影响。
为了解开这个谜团，研究人员转向了一个庞大的数字医疗记录库，其中包含了全球超过 1 亿人的信息。他们寻找在 2013 年至 2023 年间被诊断出患有这种特定眼部疾病的成年人。通过使用标准的医疗代码来识别这些病例，团队得以从个别医院的故事中抽身，从而在庞大且多样化的人群中观察整体模式。他们想要精确统计每年有多少人发病，以及在任何给定时间内有多少人正深受其苦。他们还检查了这些患者的特征，例如年龄、种族和性别，并观察了他们患有的其他健康问题、被开具用于平复免疫系统的药物，以及出现的眼部并发症。
研究发现，这种疾病虽然严重，但相对罕见。在十一年的时间里，研究人员识别出约 5,100 名诊断为该病的患者。平均而言，每 10 万人中，每年发病人数不到 1 人，且大约有 4 人在任何时刻正患有此病。数据呈现出十年间的缓慢上升趋势，这表明医生对该疾病的识别能力正在提高，尽管在 2020 年和 2021 年期间出现了明显的诊断下降，这可能是因为在全球疫情期间，前往眼科诊所就诊的人数减少了。典型的患者是五十岁出头的女性，且该病最常出现在 40 至 79 岁之间的人群中。
当研究人员进行更深入的统计分析时，关于种族的一个特定模式浮现了出来。虽然大多数患者是白人，但发病率最高的是美洲原住民。与其它种族相比，这一群体的病例数显著更高，这一发现此前在以往较小的研究中并未得到清晰的强调。研究人员还注意到，许多患者患有其他自身免疫性疾病，类风湿性关节炎是最常见的伴随疾病。这表明眼眶内的炎症可能是更广泛的全身性免疫系统问题的一部分，而非孤立的问题。
数据库中的治疗模式反映了医生长期以来的认知：第一道防线通常是使用类固醇药物来快速减轻肿胀。泼尼松是应用最广泛的药物，被近 30% 的患者使用。当类固醇效果不足或无法长期使用时，医生会转而使用其他能平复免疫系统的药物，如甲氨蝶呤或各种生物制剂。最常见的眼部并发症是复视（看东西重影），这种情况发生在约 13% 的病例中，是由炎症影响了控制眼球运动的肌肉所致。虽然确实发生了失明或严重的视力丧失，但在一些较旧的小型研究中这类情况更为常见，这可能是因为这个大型数据库包含了许多在专科诊所中可能被忽略的轻症病例。
研究人员得出结论，这种大规模的数据观察证实了人们对该病发病人群及治疗方式的推测，但也揭示了关于其频率及高风险人群的新细节。过去十年诊断率的上升可能反映了检测能力的提升和识别规则的明确化，而非病例的突然激增。然而，这项研究也凸显了知识领域的空白，特别是关于为什么美洲原住民群体似乎更容易受到影响，以及如何最好地实现治疗的标准化。作者建议，未来的研究需要更密切地关注这些特定群体，并完善医生区分该病与其他类似免疫性疾病的方法，以确保患者获得最有效的护理。
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