Invitation architecture and inequitable access to health research: A large cross-sectional study of 43,005 UK adults

على مدى عقود، استند أساس الطب الحديث إلى فرضية بسيطة: لكي نفهم كيفية علاج المرض، يجب أن ندرس البشر. عندما يصمم العلماء دراسة لاختبار دواء جديد أو طريقة أفضل للرعاية، فإنهم يحتاجون إلى متطوعين. وإذا كان الأشخاص الذين يتقدمون للمساعدة لا يشبهون الأشخاص الذين يمرضون فعلياً، فإن نتائج تلك الدراسة قد لا تنطبق على الجميع. هذه مشكلة تتعلق بالتمثيل. فإذا تضمنت دراسة عن أمراض القلب معظم الرجال الأكبر سناً والأثرياء، فقد لا تصلح النتائج لامرأة شابة من خلفية مختلفة. لسنوات طويلة، عرف الباحثون أن مجموعات معينة — مثل الأقليات العرقية، أو ذوي الدخل المنخفض، أو الأفراد ذوي الإعاقة — غالباً ما تكون غائبة عن هذه الدراسات. وكان التفسير المعتاد يركز على الأشخاص أنفسهم: رب perhaps أنهم لا يثقون في النظام، أو أنهم لا يفهمون العلم، أو ببساطة ليس لديهم الوقت للمشاركة.

ومع ذلك، يقترح منظور جديد أن المشكلة قد لا تتعلق بالرغبة، بل بالفرصة. فقبل أن يتمكن الشخص من قول نعم أو لا لدراسة ما، يجب أولاً أن يُطلب منه ذلك. وإذا كان النظام الذي يطلب من الناس معطلاً أو غير متكافئ، فإن مجموعة المتطوعين ستكون دائماً منحازة، بغض النظر عن مدى حماس الجمهور. هذه الفكرة تنقل التركيز من موقف الفرد إلى هيكل الدعوة. إنها تطرح سؤالاً مختلفاً: من الذي يحصل على فرصة ليُسأل، ومن الذي يُترك خارج الحسابات قبل أن تتاح له حتى فرصة اتخاذ القرار؟

قام فريق كبير من الباحثين من "إمبريال كوليدج لندن" ومنظمات مجتمعية متنوعة برسم خارطة لهذا المشهد عبر المملكة المتحدة. أجروا مسحاً واسع النطاق عبر الإنترنت، وتحدثوا مع أكثر من 43,000 بالغ. كان هدفهم يتجاوز مجرد إحصاء من شارك، ليفهموا رحلة المشاركة في الأبحاث. أرادوا معرفة من تمت دعوته، ومن قال نعم، ومن قال لا، ومدى رضا الناس عن تجاربهم. ومن خلال جمع هذه البيانات، أملوا في رؤية ما إذا كانت الطريقة التي تُعرض بها الأبحوة على الجمهور تخلق حواجز غير مرئية تبعد مجموعات معينة.

كشف المسح عن واقع صارخ حول كيفية إجراء الأبحاث في المملكة المتحدة. فبينما ذكر ما يقرب من 40 بالمائة من المشاركين في الاستطلاع أنهم شاركوا في دراسة صحية في وقت ما، فإن حوالي 16 بالمائة فقط تذكروا أن طبيباً أو مقدم رعاية صحية قد دعاهم من قبل. تشير هذه الفجوة إلى أن العديد من الناس يجدون طريقهم إلى الأبحوث عبر مسارات أخرى، مثل التسجيل عبر الإنترنت أو المجموعات المجتمعية، بدلاً من النظام الطبي التقليدي. لكن النتيجة الأكثر أهمية كانت تتعلق بقوة تلك الدعوة. وجد الباحثون أن تلقي الدعوة من قبل متخصص في الرعاية الصحية كان العامل الأقوى المرتبط بالمشاركة. فالأشخاص الذين تذكروا تلقي دعوة كانوا أكثر عرضة للمشاركة في دراسة مقارنة بمن لم يتلقوا واحدة. في الواقع، كان احتمال المشاركة أعلى بثمانية أضعاف بالنسبة لأولئك الذين تلقوا دعوة مقارنة بمن لم يتلقوها.

يتحدى هذا الاكتشاف الفكرة القائلة بأن المشاركة تتعلق في الغالب بالدافع الشخصي أو التعليم. وبينما أكد المسح أن الحاصلين على درجات جامعية والعاملين في مجال الرعاية الصحية كانوا أكثر عرضة للانضمام إلى الدراسات، إلا أن هذه العوامل كانت أقل قوة بكال كثير من مجرد تلقي السؤال. أظهرت البيانات أنه حتى عندما يشعر الناس بشدة بأن البحث مفيد، فإنهم من غير المرجح المشاركة إذا لم يتم التواصل معهم. تشير الدراسة إلى أن بنية البحث — أي الطريقة التي تُوزع بها الفرص من خلال المستشفيات والعيادات — تلعب دوراً أكبر بكثير في تحديد من يشارك عما كان يُعتقد سابقاً. الأمر لا يتعلق فقط بما إذا كان الناس يريدون المساعدة؛ بل يتعلق بما إذا كان النظام يمنحهم الفرصة للقيام بذلك.

نظر الباحثون أيضاً في من يتم استبعادهم. ووجدوا أن الأشخاص من خلفيات عرقية سوداء وآسيوية ومختلطة كانوا أقل عرضة للمشاركة في الأبحاث مقارنة بالمستجيبين البيض. والأكثر دلالة هو أن هذه المجموعات سجلت مستويات أقل من الرضا عن تجاربهم عندما شاركوا بالفعل. كما سجل الأشخاص ذوو الإعاقة مستويات رضا أقل أيضاً. وهذا يشير إلى أنه حتى عندما تتم دعوتهم، فإن التجربة قد لا تكون مرحبة أو سهلة الوصول بما يكفي لجعلهم يشعرون بأنهم مقدرون. لم تشر الدراسة إلى أن هذه المجموعات كانت غير راغبة في المساعدة؛ بل اقترحت أن المسار نحو المشاركة كان أضيق بالنسبة لهم، وأن الرحلة كانت غالباً أقل سلاسة.

لعبت الجغرافيا أيضاً دوراً هاماً في القصة. قام الباحثون بتحليل البيانات حسب المنطقة ووجدوا أن معدلات المشاركة تفاوتت بشكل كبير عبر المملكة المتحدة. فبعض المناطق، مثل جنوب لندن وشمال تيمز، سجلت معدلات مشاركة أعلى من المتوقع، بينما سجلت مناطق أخرى، مثل غرب ميدلاندز، معدلات أقل. وبالمثل، فإن معدل رفض المشاركة أو الاعتذار عن دراسة في الماضي كان يختلف أيضاً باختلاف الموقع. في بعض المناطق، كان الناس أكثر عرضة لقول "لا"، بينما في مناطق أخرى، كانوا أكثر عرضة لقول "نعم". وهذا يشير إلى أن العوامل المحلية، مثل كيفية الترويج للبحث في مستشفى أو مجتمع معين، يمكن أن تؤثر على ثقافة المشاركة بأكملها في تلك المنطقة.

كما سأل المسح المشاركين عن مشاعرهم تجاه الأبحاث. شعر معظم المشاركين أن الأبحاث مفيدة لعائلاتهم ومجتمعاتهم، وقال الغالبية العظمى إنهم راضون عن تجاربهم السابقة. ومع ذلك، شعر جزء كبير من الجمهور أن المنظمات الصحية تقوم بعمل ضعيف في إيصال نتائج الأبحاث. وعندما سُئل الناس عن سبب رفضهم لدراسة ما في الماضي، كان السبب الأكثر شيوعاً هو ضيق الوقت، يليه عدم الاهتمام بالموضوع. وهذا يعزز فكرة أن العوائق العملية والوعي هما مفتاح الحل. بدا أن المسح نفسه كان له تأثير إيجابي، حيث قال أكثر من نصف المستجيبين إن ملء الاستبيان جعلهم أكثر وعياً بفرص البحث.

يشير مؤلفو الدراسة بحذر إلى أن عملهم هو لقطة زمنية. ولأنهم سألوا الناس عن ذكرياتهم لتجاربهم الماضية، فلا يمكنهم إثبات أن الدعوة هي التي تسببت في المشاركة بيقين مطلق. فمن الممكن أن يكون الأشخاص الأكثر انخراطاً في النظام الصحي هم الأكثر عرضة لتلقي الدعوة والأكثر عرضة للمشاركة في آن واحد. ومع ذلك، فإن قوة الارتباط بين تلقي السؤال والمشاركة قوية جداً لدرما تشير إلى اتجاه واضح للتغيير. تشير الدراسة إلى أنه إذا أراد الباحثون والأنظمة الصحية تضمين مجموعة أوسع من الناس، فلا يمكنهم الاعتماد فقط على الأمل في أن يجد الأشخاص المناسبون الدراسات من تلقاء أنفسهم. بل يجب عليهم إعادة تصميم كيفية الوصول إليهم.

إن تداعيات هذه النتال واضحة. لجعل البحث الصحي أكثر عدلاً ودقة، يحتاج النظام إلى تغيير كيفية توزيع الدعوات. قد يعني هذا استخدام السجلات الصحية الإلكترونية للسؤال المرضى بشكل استباقي عن فرص البحث، أو إنشاء أدوات رقمية تسهل على الناس التعبير عن اهتمامهم. كما يعني هذا الاهتمام بمن يتم سؤالهم ومن يتم استبعادهم. إذا كانت مجموعات معينة لا تتلقى الدعوات باستمرار، أو إذا كانت لا تشعر بالرضا عند مشاركتها، فإن النظام يفشل في توفير وصول متساوٍ. وتخلص الدراسة إلى أن بناء مستقبل أكثر شمولاً للأبحاث يتطلب النظر إلى ما وراء الرغبة الفردية وإصلاح المسارات الهيكلية التي تحدد من يحصل على فرصة لقول "نعم".