Invitation architecture and inequitable access to health research: A large cross-sectional study of 43,005 UK adults

Per decenni, le fondamenta della medicina moderna si sono basate su un semplice presupposto: per capire come curare una malattia, dobbiamo studiare le persone. Quando gli scienziati progettano uno studio per testare un nuovo farmaco o un modo migliore di prestare cure, hanno bisogno di volontari. Se le persone che si offrono volontarie per aiutare non somigliano a quelle che effettivamente si ammalano, i risultati di quello studio potrebbero non essere applicabili a tutti. Questo è un problema di rappresentanza. Se uno studio sulla malattia cardiaca include principalmente uomini anziani e benestanti, i risultati potrebbero non funzionare per una giovane donna di un contesto diverso. Per anni, i ricercatori hanno saputo che certi gruppi — persone appartenenti a minoranze etniche, persone con redditi bassi o individui con disabilità — sono spesso assenti da questi studi. La spiegazione consueta si è concentrata sulle persone stesse: forse non si fidano del sistema, o non comprendono la scienza, o semplicemente non hanno il tempo di partecipare.

Tuttavia, una nuova prospettiva suggerisce che il problema potrebbe non riguardare la disponibilità, ma l'opportunità. Prima che una persona possa dire sì o no a uno studio, deve prima essere invitata. Se il sistema che interroga le persone è rotto o diseguale, allora il gruppo di volontari sarà sempre sbilanciato, indipendentemente da quanto il pubblico possa essere desideroso. Questa idea sposta l'attenzione dall'atteggiamento dell'individuo alla struttura dell'invito. Pone una domanda diversa: chi ha la possibilità di essere interrogato, e chi viene escluso prima ancora di avere la possibilità di decidere?

Un grande team di ricercatori dell'Imperial College di Londra e di varie organizzazioni comunitarie si è posto l'obiettivo di mappare questo panorama in tutto il Regno Unito. Hanno condotto un massiccio sondaggio online, intervistando più di 43.000 adulti. Il loro obiettivo era andare oltre il semplice conteggio di chi partecipava e comprendere il percorso del coinvolgimento nella ricerca. Volevano sapere chi era stato invitato, chi aveva detto sì, chi aveva detto no e quanto le persone si sentissero soddisfatte delle loro esperienze. Raccogliendo questi dati, speravano di vedere se il modo in cui la ricerca viene offerta al pubblico stesse creando barriere invisibili che tengessero lontani certi gruppi.

Il sondaggio ha rivelato una realtà sorprendente su come avviene la ricerca nel Regno Unito. Mentre quasi il 40 percento delle persone intervistate ha dichiarato di aver partecipato a uno studio sanitario in passato, solo circa il 16 percento ricordava di essere stato invitato da un medico o da un operatore sanitario. Questo divario suggerisce che molte persone trovano la strada per entrare nella ricerca attraverso altre vie, come iscrizioni online o gruppi comunitari, piuttosto che attraverso il sistema medico tradizionale. Ma il dato più importante riguardava il potere di quell'invito. I ricercatori hanno scoperto che essere interpellati da un professionista sanitario era il singolo fattore più forte legato alla partecipazione. Le persone che ricordavano di essere state invitate avevano molte più probabilità di aver preso parte a uno studio rispetto a quelle che non lo erano state. Infatti, la probabilità di partecipare era più di otto volte superiore per coloro che avevano ricevuto un invito rispetto a coloro che non lo avevano ricevuto.

Questa scoperta sfida l'idea che la partecipazione dipenda principalmente dalla motivazione personale o dall'istruzione. Sebbene il sondaggio abbia confermato che le persone con una laurea e coloro che avevano lavorato nel settore sanitario fossero più propense a unirsi agli studi, questi fattori erano molto meno potenti del semplice fatto di essere stati interrogati. I dati hanno mostato che anche quando le persone sentivano fortemente che la ricerca fosse benefica, erano improbabili che partecipassero se non venivano mai approcciate. Lo studio suggerisce che l'architettura della ricerca — il modo in cui le opportunità vengono distribuite attraverso ospedali e cliniche — gioca un ruolo molto più grande di quanto si pensasse in chi decide di partecipare. Non si tratta solo di se le persone vogliano aiutare; si tratta di se il sistema offre loro la possibilità di farlo.

I ricercatori hanno anche esaminato chi veniva escluso. Hanno scoperto che le persone provenienti da contesti etnici neri, asiatici e misti avevano meno probabilità di aver partecipato alla ricerca rispetto ai rispondenti bianchi. Ancora più significativo è che questi gruppi hanno riportato livelli di soddisfazione inferiori riguardo alle loro esperienze quando partecipavano. Anche le persone con disabilità hanno riportato una soddisfazione inferiore. Ciò indica che, anche quando questi gruppi vengono invitati, l'esperienza potrebbe non essere abbastanza accogliente o accessibile da farli sentire valorizzati. Lo studio non ha trovato che questi gruppi fossero riluttanti ad aiutare; piuttosto, ha suggerito che il percorso verso la partecipazione fosse più stretto per loro, e che il viaggio fosse spesso meno fluido.

Anche la geografia ha giocato un ruolo significativo nella storia. I ricercatori hanno suddiviso i dati per regione e hanno scoperto che i tassi di partecipazione variavano ampiamente in tutto il Regno Unito. Alcune aree, come il sud di Londra e il North Thames, avevano tassi di partecipazione più alti del previsto, mentre altre, come le West Midlands, avevano tassi più bassi. Allo stesso modo, il tasso di persone che rifiutavano di partecipare o che avevano declinato uno studio in passato variava anche in base alla località. In alcune regioni, le persone erano molto più propense a dire di no, mentre in altre erano più propense a dire di sì. Ciò suggerisce che i fattori locali, come il modo in cui la ricerca viene promossa in un determinato ospedale o comunità, possono influenzare l'intera cultura del coinvolgimento in quell'area.

Il sondaggio ha anche chiesto alle persone cosa pensassero della ricerca. La maggior parte dei partecipanti riteneva che la ricerca fosse benefica per le proprie famiglie e comunità, e la stragrande maggioranza ha dichiarato di essere soddisfatta delle proprie esperienze passate. Tuttavia, una parte significativa del pubblico ha ritenuto che le organizzazioni sanitarie stessero facendo un pessimo lavoro nella comunicazione dei risultati della ricerca. Quando le persone sono state interrogate sul motivo per cui avevano declinato uno studio in passato, la ragione più comune è stata la mancanza di tempo, seguita dalla mancanza di interesse per l'argomento. Ciò rafforza l'idea che le barriere pratiche e la consapevolezza siano fondamentali. Il sondaggio stesso sembra aver avuto un effetto positivo, poiché più della metà dei rispondenti ha dichiarato che compilare il questionario li ha resi più consapevoli delle opportunità di ricerca.

Gli autori dello studio avvertono con cura che il loro lavoro è un'istantanea nel tempo. Poiché hanno chiesto alle persone di ricordare le proprie esperienze passate, non possono provare con assoluta certezza che l'invito abbia causato la partecipazione. È possibile che persone che sono già più coinvolte nel sistema sanitario siano sia più propense a essere invitate sia più propense a partecipare. Tuttavia, la forza del legame tra l'essere interrogati e il prendere parte è così grande da indicare una chiara direzione per il cambiamento. Lo studio suggerisce che, se i ricercatori e i sistemi sanitari vogliono includere una gamma più ampia di persone, non possono contare esclusivamente sulla speranza che le persone giuste trovino gli studi da sole. Devono riprogettare il modo in cui raggiungono il pubblico.

Le implicazioni di queste scoperte sono chiare. Per rendere la ricerca sanitaria più equa e accurata, il sistema deve cambiare il modo in cui distribuisce gli inviti. Ciò potrebbe significare utilizzare le cartelle cliniche elettroniche per chiedere proattivamente ai pazienti riguardo alle opportunità di ricerca, o creare strumenti digitali che rendano più facile per le persone esprimere interesse. Significa anche prestare attenzione a chi viene interrogato e chi viene escluso. Se determinati gruppi non ricevono costantemente inviti, o se non si sentono soddisfatti quando partecipano, il sistema sta fallendo nel fornire un accesso equo. Lo studio conclude che costruire un futuro della ricerca più inclusivo richiede di guardare oltre la volontà individuale e di correggere i percorsi strutturali che determinano chi ha la possibilità di dire sì.