Invitation architecture and inequitable access to health research: A large cross-sectional study of 43,005 UK adults

何十年もの間、現代医学の基盤は、病気を治療する方法を理解するためには、人々を研究しなければならないという単純な前提の上に成り立ってきた。科学者が新しい薬やより良いケアの方法をテストするために研究を設計する際、彼らにはボランティアが必要となる。もし、助けに手を挙げる人々が、実際に病気になっている人々と似ていない場合、その研究の結果はすべての人には当てはまらない可能性がある。これは、代表性の問題である。もし心臓病に関する研究が、主に高齢で裕福な男性を対象としていた場合、その知見は異なる背景を持つ若い女性には機能しないかもしれない。長年、研究者たちは、特定のグループ、例えば、少数民族の人々、低所得者、あるいは障害を持つ人々が、これらの研究から漏れていることが多いことを知っていた。通常の説明は、人々自身に焦点を当ててきた。つまり、彼らがシステムを信頼していないのか、科学を理解していないのか、あるいは単に参加するための時間がないのではないか、というものである。

しかし、新たな視点は、問題は「意欲」ではなく「機会」にあるのではないかと示唆している。人が「はい」とも「いいえ」とも言う前に、まず「尋ねられなければならない」のである。もし、人々を尋ねるシステムが壊れていたり、不均衡であったりすれば、たとえ公衆がいかに熱心であっても、ボランティアの層は常に偏ってしまう。この考えは、焦点を個人の態度から、招待の構造へと移すものである。それは異なる問いを投げかける。誰が尋ねられるチャンスを得ており、誰が決断を下す機会を得る前に取り残されているのか、と。

インペリアル・カレッジ・ロンドンの大規模な研究チームと様々なコミュニティ組織は、この状況を連合王国（UK）全域にわたってマッピングすることを試みた。彼らは4万3,000人以上の成人を対象とした大規模なオンライン調査を実施した。彼らの目的は、単に誰が参加したかを数えるだけでなく、研究への関わりのプロセスを理解することであった。彼らは、誰が招待され、誰が「はい」と言い、誰が「いいえ」と言ったのか、そして人々が自身の経験についてどのように感じているのかを知りたかった。データを収集することで、研究が公衆に提供される方法が、特定のグループを遠ざける目に見えない障壁を生み出しているのではないかを確認しようとしたのである。

調査の結果、英国における研究のあり方について、衝撃的な実態が明らかになった。調査対象者の約40パーセントが、これまでに健康に関する研究に参加したことがあると回答した一方で、医師や医療提供者から招待された記憶がある人は、わずか約16パーセントであった。この格差は、多くの人々が伝統的な医療システムではなく、オンラインでの登録やコミュニティ・グループなどの他のルートを通じて研究に関わっていることを示唆している。しかし、最も重要な発見は、その「招待」の力に関するものであった。研究者たちは、医療従事者から誘われることが、参加に最も強く結びついている単一の要因であることを発見した。招待された記憶がある人々は、そうでない人々よりも研究に参加した可能性がはるかに高かった。実際、招待を受けた場合の参加の可能性は、受けなかった場合と比較して8倍以上も高かったのである。

この発見は、参加が主に個人のモチベーションや教育によるものであるという考えに異を唱えるものである。調査では、大学学位を持つ人や医療に従事していた人が研究に参加しやすいことも確認されたが、これらの要因は、単に「尋ねられること」ほど強力ではなかった。データは、たとえ人々が研究は有益であると強く感じていたとしても、呼びかけられなければ参加する可能性は低いことを示した。この研究は、研究のアーキテクチャ、すなわち病院やクリニックを通じて機会がどのように分配されるかが、これまで考えられていたよりもはるかに大きな役割を果たしていることを示唆している。それは、人々が助けたいと思っているかどうかだけでなく、システムが彼らにその機会を提供しているかどうかの問題なのである。

研究者たちはまた、誰が取り残されているのかについても調査した。その結果、黒人、アジア系、および混血の背景を持つ人々は、白人の回答者に比べて研究に参加する割合が低いことが分かった。さらに明白なことに、これらのグループは研究に参加した際の満足度も低いと報告している。障害を持つ人々も、満足度が低いと報告している。これは、たとえこれらのグループが招待されたとしても、その経験が十分に歓迎されるものであったり、価値を感じられるようなアクセシブルなものであったりしない可能性を示している。この研究は、これらのグループが助けたいという意志を持たないのではなく、むしろ、参加への道筋が彼らにとって狭く、その道のりがしばにスムーズではないことを示唆している。

地理的要因も重要な役割を果たしていた。研究者たちはデータを地域ごとに分類し、英国全域で参加率が大きく異なることを発見した。サウス・ロンドンやノース・テムズのような地域では予想よりも高い参加率が見られた一方で、ウエスト・ミッドランズのような地域では低い参加率が見られた。同様に、過去に参加を拒否したり、辞退したりした割合も場所によって異なっていた。ある地域では、人々は「ノー」と言う傾向が非常に強く、別の地域では「イエス」と言う傾向が強かった。これは、特定の病院やコミュニティにおいて研究がどのように促進されるかといったローカルな要因が、その地域のエンゲージメントの文化全体に影響を与える可能性があることを示唆している。

調査では、研究に対する人々の感情についても尋ねられた。ほとんどの参加者は、研究が自分たちの家族やコミュニティにとって有益であると感じており、大多数が過去の経験に満足していると答えた。しかし、かなりの割合の人々が、保健機関による研究結果の伝達が不十分であると感じていた。なぜ過去に研究を辞退したのかという問いに対して、最も一般的な理由は「時間の不足」であり、次いで「トピックへの関心の欠如」であった。これは、実用的な障壁と認識が鍵であることを裏付けている。調査自体も肯定的な効果をもたらしたようで、半数以上の回答者が、アンケートに回答したことで研究の機会に対する意識が高まったと述べている。

研究の著者たちは、この研究が「ある時点でのスナップショット」であることに注意を払っている。人々が過去の経験を回想して回答しているため、招待が参加を引き起こしたという因果関係を絶対的な確実性を持って証明することはできない。すでにヘルスケアシステムと深く関わっている人々は、招待されやすく、かつ参加もしやすいという可能性がある。しかし、「尋ねられること」と「参加すること」の間の結びつきがあまりにも強力であるため、それは明確な変化の方向性を示している。研究者やヘルスケアシステムがより幅広い人々を含めたいのであれば、適切な人々が自ら研究を見つけ出すことを期待するだけでは不十分である。彼らは、どのようにアプローチするかを再設計しなければならない。

これらの知見が持つ意味は明白である。健康研究をより公平で正確なものにするためには、システムは招待の分配方法を変える必要がある。これは、電子健康記録を使用して患者に研究の機会を積極的に尋ねたり、関心を表明することを容易にするデジタルツールを作成したりすることを意味する。また、誰が尋ねられ、誰が取り残されているのかに注意を払うことも意味する。もし特定のグループが継続的に招待を受け取っていなかったり、参加した際に満足感を得られていなかったりするのであれば、システムは平等なアクセスを提供できていないことになる。本研究は、より包括的な研究の未来を築くためには、個人の意欲を超えて、誰に機会を与えるかを決定する構造的な経路を修正する必要があると結論づけている。