Invitation architecture and inequitable access to health research: A large cross-sectional study of 43,005 UK adults

दशकों से, आधुनिक चिकित्सा की नींव एक सरल धारणा पर टिकी है: यह समझने के लिए कि बीमारी का इलाज कैसे किया जाए, हमें लोगों का अध्ययन करना चाहिए। जब वैज्ञानिक किसी नई दवा या देखभाल के बेहतर तरीके का परीक्षण करने के लिए अध्ययन डिजाइन करते हैं, तो उन्हें स्वयंसेवकों की आवश्यकता होती है। यदि मदद के लिए आगे आने वाले लोग उन लोगों जैसे नहीं दिखते जो वास्तव में बीमार पड़ते हैं, तो उस अध्ययन के परिणाम सभी पर लागू नहीं हो सकते हैं। यह प्रतिनिधित्व की समस्या है। यदि हृदय रोग पर किए गए अध्ययन में ज्यादातर उम्रदराज, धनी पुरुष शामिल हैं, तो उसके निष्कर्ष किसी अलग पृष्ठभूमि वाली युवा महिला के लिए काम नहीं कर सकते हैं। वर्षों से, शोधकर्ता जानते हैं कि कुछ समूह—जातीय अल्पसंख्यकों के लोग, कम आय वाले लोग, या विकलांग व्यक्ति—अक्सर इन अध्ययनों में गायब रहते हैं। सामान्य स्पष्टीकरण स्वयं लोगों पर केंद्रित रहा है: शायद वे व्यवस्था पर भरोसा नहीं करते, या वे विज्ञान को नहीं समझते, या उनके पास भाग लेने के लिए समय ही नहीं है।

हालाँकि, एक नया दृष्टिकोण सुझाव देता है कि समस्या इच्छाशक्ति के बारे में नहीं, बल्कि अवसर के बारे में हो सकती है। किसी व्यक्ति के 'हाँ' या 'ना' कहने से पहले, उन्हें पूछा जाना चाहिए। यदि पूछने वाली प्रणाली टूटी हुई या असमान है, तो स्वयंसेवकों का समूह हमेशा पक्षपाती रहेगा, चाहे जनता कितनी भी उत्सुक क्यों न हो। यह विचार भागीदारी को व्यक्तिगत दृष्टिकोण से हटाकर 'आमंत्रण की संरचना' पर केंद्रित करता है। यह एक अलग प्रश्न पूछता है: किसे पूछे जाने का मौका मिलता है, और किसे निर्णय लेने के अवसर से पहले ही बाहर कर दिया जाता है?

इंपीरियल कॉलेज लंदन और विभिन्न सामुदायिक संगठनों के शोधकर्ताओं की एक बड़ी टीम ने यूनाइटेड किंगडम में इस परिदृश्य को समझने का प्रयास किया। उन्होंने 43,000 से अधिक वयस्कों से बात करते हुए एक विशाल ऑनलाइन सर्वेक्षण किया। उनका लक्ष्य केवल इस बात की गिनती करना नहीं था कि कितने लोग शामिल हुए, बल्कि अनुसंधान जुड़ाव की यात्रा को समझना था। वे जानना चाहते थे कि किसे आमंत्रित किया गया था, किसने हाँ कहा, किसने ना कहा, और लोग अपने अनुभवों के बारे में कितना संतुष्ट महसूस करते थे। इस डेटा को एकत्र करके, वे यह देखना चाहते थे कि क्या शोध को जनता तक पहुँचाने का तरीका ऐसे अदृश्य अवरोध पैदा कर रहा है जो कुछ समूहों को दूर रखता है।

सर्वेक्षण ने यूके में अनुसंधान कैसे होता है, इसके बारे में एक चौंका देने वाली वास्तविकता प्रकट की। जबकि सर्वेक्षण किए गए लगभग 40 प्रतिशत लोगों ने कहा कि उन्होंने कभी न कभी किसी स्वास्थ्य अध्ययन में भाग लिया है, केवल लगभग 16 प्रतिशत को याद था कि उन्हें किसी डॉक्टर या स्वास्थ्य सेवा प्रदाता द्वारा कभी आमंत्रित किया गया था। यह अंतर बताता है कि कई लोग पारंपरिक चिकित्सा प्रणाली के बजाय अन्य मार्गों, जैसे ऑनलाइन साइन-अप या सामुदायिक समूहों के माध्यम से अनुसंधान में प्रवेश पा रहे हैं। लेकिन सबसे महत्वपूर्ण निष्कर्ष उस आमंत्रण की शक्ति के बारे में था। शोधकर्ताओं ने पाया कि स्वास्थ्य सेवा पेशेवर द्वारा पूछे जाने का उल्लेख होना भागीदारी से जुड़ा सबसे मजबूत कारक था। जिन लोगों को याद था कि उन्हें आमंत्रित किया गया था, उनके अध्ययन में भाग लेने की संभावना उन लोगों की तुलना में बहुत अधिक थी जिन्हें नहीं किया गया था। वास्तव में, आमंत्रित प्राप्त करने वालों के लिए भाग लेने की संभावना उन लोगों की तुलना में आठ गुना से अधिक थी जिन्हें आमंत्रित नहीं किया गया था।

यह खोज इस विचार को चुनौती देती है कि भागीदारी मुख्य रूप से व्यक्तिगत प्रेरणा या शिक्षा के बारे में है। हालांकि सर्वेक्षण ने पुष्टि की कि विश्वविद्यालय की डिग्री वाले और स्वास्थ्य सेवा में काम करने वाले लोग अध्ययन में शामिल होने के लिए अधिक इच्छुक थे, लेकिन ये कारक केवल पूछे जाने के तथ्य से कहीं कम शक्तिशाली थे। डेटा ने दिखाया कि भले ही लोग दृढ़ता से महसूस करते थे कि अनुसंधान फायदेमंद है, लेकिन यदि उनसे संपर्क नहीं किया गया, तो उनके भाग लेने की संभावना कम थी। अध्ययन सुझाव देता है कि अनुसंधान की वास्तुकला—अस्पतालों और क्लीनिकों के माध्यम से अवसरों के वितरण का तरीका—इसमें शामिल होने वाले लोगों के चयन में पहले की तुलना में बहुत बड़ी भूमिका निभाता है। यह केवल इस बारे में नहीं है कि क्या लोग मदद करना चाहते हैं; यह इस बारे में है कि क्या व्यवस्था उन्हें ऐसा करने का अवसर प्रदान करती है।

शोधकर्ताओं ने यह भी देखा कि किन लोगों को बाहर रखा जा रहा है। उन्होंने पाया कि श्वेत उत्तरदाताओं की तुलना में अश्वेत, एशियाई और मिश्रित जातीय पृष्ठभूमि के लोग अनुसंधान में भाग लेने के लिए कम इच्छुक थे। इससे भी अधिक महत्वपूर्ण बात यह है कि इन समूहों ने भाग लेने के दौरान अपने अनुभवों के साथ निम्न स्तर की संतुष्टि दर्ज की। विकलांग व्यक्तियों ने भी कम संतुष्टि व्यक्त की। यह इंगित करता है कि भले ही इन समूहों को आमंत्रित किया गया हो, अनुभव इतना स्वागत योग्य या सुलभ नहीं हो सकता है कि वे खुद को मूल्यवान महसूस कर सकें। अध्ययन ने यह नहीं पाया कि ये समूह मदद करने के इच्छुक नहीं थे; बल्कि, इसने सुझाव दिया कि भागीदारी का मार्ग उनके लिए संकरा था, और उनकी यात्रा अक्सर कम सहज थी।

भूगोल ने भी कहानी में महत्वपूर्ण भूमिका निभाई। शोधकर्ताओं ने डेटा को क्षेत्र के आधार पर विभाजित किया और पाया कि यूके में भागीदारी की दर व्यापक रूप से भिन्न थी। दक्षिण लंदन और नॉर्थ थेम्स जैसे कुछ क्षेत्रों में अपेक्षित दर से उच्च भागीदारी दर थी, जबकि वेस्ट मिडलैंड्स जैसे अन्य क्षेत्रों में कम दर थी। इसी तरह, लोगों के भाग लेने से इनकार करने या अतीत में किसी अध्ययन को अस्वीकार करने की दर भी स्थान के अनुसार भिन्न थी। कुछ क्षेत्रों में, लोग बहुत अधिक 'ना' कहते थे, जबकि अन्य में वे अधिक 'हाँ' कहते थे। यह सुझाव देता है कि स्थानीय कारक, जैसे कि किसी विशिष्ट अस्पताल या समुदाय में अनुसंधान को कैसे बढ़ावा दिया जाता है, उस क्षेत्र में जुड़ाव की पूरी संस्कृति को प्रभावित कर सकता है।

सर्वेक्षण ने अनुसंधान के प्रति लोगों की भावनाओं के बारे में भी पूछा। अधिकांश प्रतिभागियों ने महसूस किया कि अनुसंधान उनके परिवारों और समुदायों के लिए फायदेमंद है, और विशाल बहुमत ने अपने पिछले अनुभवों के प्रति संतुष्टि व्यक्त की। हालाँकि, जनसंख्या के एक बड़े हिस्से ने महसूस किया कि स्वास्थ्य संगठन अनुसंधान निष्कर्षों के संचार में खराब काम कर रहे हैं। जब लोगों से पूछा गया कि उन्होंने अतीत में अध्ययन को क्यों अस्वीकार किया, तो सबसे आम कारण समय की कमी था, जिसके बाद विषय में रुचि की कमी आई। यह इस विचार को पुष्ट करता है कि व्यावहारिक बाधाएं और जागरूकता प्रमुख हैं। सर्वेक्षण का स्वयं का भी सकारात्मक प्रभाव पड़ा, क्योंकि आधे से अधिक उत्तरदाताओं ने कहा कि प्रश्नावली भरने से उन्हें अनुसंधान के अवसरों के बारे में अधिक जागरूकता मिली।

अध्ययन के लेखक सावधानीपूर्वक यह नोट करते हैं कि उनका कार्य समय का एक स्नैपशॉट है। चूंकि उन्होंने लोगों से उनके पिछले अनुभवों को याद करने के लिए कहा था, इसलिए वे पूर्ण निश्चितता के साथ यह सिद्ध नहीं कर सकते कि आमंत्रण ने ही भागीदारी का कारण बना। यह संभव है कि जो लोग पहले से ही स्वास्थ्य प्रणाली के साथ अधिक जुड़े हुए हैं, उनके आमंत्रित होने और भाग लेने दोनों की संभावना अधिक हो। हालाँकि, पूछे जाने और भाग लेने के बीच का संबंध इतना मजबूत है कि यह परिवर्तन के लिए एक स्पष्ट दिशा की ओर संकेत करता है। अध्ययन सुझाव देता है कि यदि शोधकर्ता और स्वास्थ्य प्रणालियाँ अधिक विविध लोगों को शामिल करना चाहती हैं, तो वे केवल इस उम्मीद पर निर्भर नहीं रह सकतीं कि सही लोग स्वयं शोध को ढूंढ लेंगे। उन्हें इस बात को बदलना होगा कि वे लोगों तक कैसे पहुँचते हैं।

इन निष्कर्षों के निहितार्थ स्पष्ट हैं। यदि स्वास्थ्य अनुसंधान को अधिक निष्पक्ष और सटीक बनाना है, तो प्रणाली को आमंत्रण वितरित करने के तरीके को बदलने की आवश्यकता है। इसमें इलेक्ट्रॉनिक स्वास्थ्य रिकॉर्ड का उपयोग करके रोगियों से सक्रिय रूप से अनुसंधान के अवसरों के बारे में पूछना, या ऐसे डिजिटल उपकरण बनाना शामिल हो सकता है जो लोगों के लिए रुचि व्यक्त करना आसान बना दें। इसका अर्थ यह भी है कि किन लोगों को पूछा जा रहा है और किसे बाहर छोड़ा जा रहा है, इस पर ध्यान देना। यदि कुछ समूहों को लगातार निमंत्रण नहीं मिल रहे हैं, या यदि वे भाग लेने पर कम संतुष्ट महसूस कर रहे हैं, तो प्रणाली समान पहुंच प्रदान करने में विफल हो रही है। अध्ययन का निष्कर्ष है कि एक अधिक समावेशी अनुसंधान भविष्य के निर्माण के लिए व्यक्तिगत इच्छाशक्ति से परे देखना और उन संरचनात्मक मार्गों को ठीक करना आवश्यक है जो यह निर्धारित करते हैं कि किसे 'हाँ' कहने का मौका मिलता है।