Invitation architecture and inequitable access to health research: A large cross-sectional study of 43,005 UK adults

Por décadas, o fundamento da medicina moderna repousou sobre uma premissa simples: para entender como tratar doenças, devemos estudar pessoas. Quando cientistas desenham um estudo para testar um novo medicamento ou uma forma melhor de cuidado, eles precisam de voluntários. Se as pessoas que se dispõem a ajudar não se parecem com as pessoas que realmente ficam doentes, os resultados desse estudo podem não se aplicar a todos. Este é um problema de representatividade. Se um estudo sobre doenças cardíacas inclui principalmente homens mais velhos e ricos, as descobertas podem não funcionar para uma mulher jovem de uma origem diferente. Durante anos, pesquisadores souberam que certos grupos — pessoas de minorias étnicas, pessoas com rendimentos mais baixos ou indivíduos com deficiências — são frequentemente ausentes nesses estudos. A explicação habitual focava-se nas próprias pessoas: talvez elas não confiem no sistema, ou não compreendam a ciência, ou simplesmente não tenham tempo para participar.

No entanto, uma nova perspectiva sugere que o problema pode não ser a disposição, mas sim a oportunidade. Antes de uma pessoa poder dizer sim ou não a um estudo, ela deve primeiro ser convidada. Se o sistema que convida as pessoas estiver quebrado ou for desigual, então o grupo de voluntários será sempre desequilibrado, não importa o quão entusiasmado esteja o público. Esta ideia desloca o foco da atitude do indivíduo para a estrutura do convite. Ela faz uma pergunta diferente: quem tem a chance de ser convidado e quem é deixado de fora antes mesmo de ter a chance de decidir?

Uma grande equipa de investigadores do Imperial College London e de várias organizações comunitárias propôs-se mapear este cenário em todo o Reino Unido. Realizaram um enorme inquéio online, conversando com mais de 43.000 adultos. O seu objetivo era ir além das simples contagens de quem participou e compreender a jornada do envolvimento na investigação. Queriam saber quem tinha sido convidado, quem tinha dito sim, quem tinha dito não e o quão satisfeitos as pessoas se sentiam com as suas experiências. Ao reunir estes dados, esperavam ver se a forma como a investigação é oferecida ao público estava a criar barreiras invisíveis que mantinham certos grupos afastados.

O inquéio revelou uma realidade impressionante sobre como a investigação acontece no Reino Unido. Embora quase 40% das pessoas inquiridas tenham dito que já participaram num estudo de saúde em algum momento, apenas cerca de 16% se lembraram de terem sido convidadas por um médico ou um prestador de cuidados de saúde. Esta lacuna sugere que muitas pessoas estão a encontrar o seu caminho para a investigação através de outras vias, como inscrições online ou grupos comunitários, em vez de através do sistema médico tradicional. Mas a descoberta mais importante foi sobre o poder desse convite. Os investigadores descobriram que ser convidado por um profissional de saúde era o fator individual mais forte ligado à participação. As pessoas que se lembravam de ter sido convidadas eram muito mais propensas a ter participado num estudo do que aquelas que não foram. De facto, a probabilidade de participar era mais de oito vezes superior para aqueles que receberam um convite em comparação com aqueles que não o receberam.

Esta descoberta desafia a ideia de que a participação se deve principalmente à motivação pessoal ou à educação. Embora o inquéio tenha confirmado que pessoas com licenciaturas e aquelas que trabalharam na área da saúde eram mais propentes a aderir a estudos, estes fatores eram muito menos poderosos do que simplesmente ser convidado. Os dados mostraram que, mesmo quando as pessoas sentiam fortemente que a investigação era benéfica, eram pouco propensas a participar se nunca fossem abordadas. O estudo sugere que a arquitetura da investigação — a forma como as oportunidades são distribuídas através de hospitais e clínicas — desempenha um papel muito maior em quem se envolve do que se pensava anteriormente. Não se trata apenas de se as pessoas querem ajudar; trata-se de se o sistema lhes oferece a oportunidade de o fazer.

Os investigadores também analisaram quem estava a ser deixado de fora. Descobriram que pessoas de origens étnicas negras, asiáticas e mistas eram menos propensas a ter participado em investigação em comparação com os respondentes brancos. Mais revelador ainda, estes grupos relataram níveis de satisfação mais baixos com as suas experiências quando participaram. Pessoas com deficiência também relataram menor satisfação. Isto indica que, mesmo quando estes grupos são convidados, a experiência pode não ser acolhedora ou acessível o suficiente para os fazer sentir valorizados. O estudo não indicou que estes grupos fossem relutantes em ajudar; pelo contrário, sugeriu que o caminho para a participação era mais estreito para eles, e a jornada era frequentemente menos fluida.

A geografia também desempenhou um papel significativo na história. Os investigadores analisaram os dados por região e descobriram que as taxas de participação variavam amplamente pelo Reino Unido. Algumas áreas, como o Sul de Londres e o Norte de Thames, tinham taxas de participação superiores ao esperado, enquanto outras, como as Midlands Ocidentais, tinham taxas mais baixas. Da mesma forma, a taxa de pessoas que recusaram participar ou que declinaram um estudo no passado também variava por localização. Em algumas regiões, as pessoas eram muito mais propensas a dizer não, enquanto noutras eram mais propensas a dizer sim. Isto sugere que fatores locais, tais como a forma como a investigação é promovida num hospital ou comunidade específica, podem influenciar toda a cultura de envolvimento naquela área.

O inquéio também perguntou às pessoas sobre os seus sentimentos em relação à investigação. A maioria dos participantes sentia que a investigação era benéfica para as suas famílias e comunidades, e a grande maioria disse estar satisfeita com as suas experiências passadas. No entanto, uma parte significativa do público sentia que as organizações de saúde estavam a fazer um mau trabalho na comunicação dos resultados da investigação. Quando as pessoas foram questionadas sobre o motivo pelo qual declinaram um estudo no passado, a razão mais comum foi a falta de tempo, seguida pela falta de interesse no tema. Isto reforça a ideia de que as barreiras práticas e a sensibilização são fundamentais. O próprio inquéio parece ter tido um efeito positivo, pois mais de metade dos respondentes disse que o preenchimento do questionário os tornou mais conscientes das oportunidades de investigação.

Os autores do estudo tomam o cuidado de notar que o seu trabalho é um retrato de um momento no tempo. Como perguntaram às pessoas para se lembrarem das suas experiências passadas, não podem provar com absoluta certeza que o convite causou a participação. É possível que pessoas que já estão mais envolvidas com o sistema de saúde sejam tanto mais propensas a serem convidadas quanto mais propensas a participar. No entanto, a força da ligação entre ser convidado e participar é tão grande que aponta para uma direção clara para a mudança. O estudo sugere que, se os investigadores e os sistemas de saúde querem incluir uma gama mais ampla de pessoas, não podem confiar apenas na esperança de que as pessoas certas encontrem os estudos por conta própria. Devem redesenhar a forma como chegam até elas.

As implicações destas descobertas são claras. Para tornar a investigação em saúde mais justa e precisa, o sistema precisa de mudar a forma como distribui os convites. Isto pode significar utilizar registos de saúde eletrónicos para perguntar proativamente aos pacientes sobre oportunidades de investigação, ou criar ferramentas digitais que facilitem a expressão de interesse. Significa também prestar atenção a quem está a ser convidado e quem está a ser deixado de fora. Se certos grupos não estão a receber convites de forma consistente, ou se não se sentem satisfeitos quando participam, o sistema está a falhar em fornecer acesso igualitário. O estudo conclui que construir um futuro de investigação mais inclusivo exige olhar para além da vontade individual e corrigir as vias estruturais que determinam quem tem a chance de dizer sim.