Discrimination, Islamophobia, and Stigma as Barriers to Diabetic Retinopathy Screening Attendance Among Muslims in London: A Qualitative Study

Resumen Técnico: La discriminación, la islamofobia y el estigma como barreras para la asistencia al cribado de la retinopatía diabética entre los musulmanes en Londres

Planteamiento del problema
A pesar de que el Programa de Cribado de la Enfermedad de la Retina por Diabetes (DESP) del Servicio Nacional de Salud (NHS) es un modelo de atención preventiva reconocido mundialmente, la captación equitativa sigue siendo un desafío persistente. Aunque la captación nacional promedia aproximadamente el 80%, existen disparidades geográficas significativas, particularmente en distritos con grandes poblaciones musulmanas como Tower Hamlets, que registró una tasa de "no asistencia" (DNA) del 27,4% en una auditoría de 2015. Investigaciones previas han atribuido mayoritariamente la falta de asistencia a barreras logísticas (transporte, acceso a citas) y a la privación socioeconómica. Sin embargo, estos factores no logran explicar plenamente las disparidades persistentes en las zonas de mayoría musulmana, donde la privación por sí sola no justifica la variación en las tasas de no asistencia. La literatura existente suele agrupar a las poblaciones minoritarias en categorías amplias (por ejemplo, "surasiáticos"), ocultando las experiencias específicas de las comunidades musulmanas. Este estudio aborda una brecha crítica: la falta de comprensión sobre cómo la discriminación, la islamofobia y el estigma funcionan como barreras distintas para la asistencia al cribado de la retinopatía diabética (RD) entre los musulmanes en Londres.

Metodología
Este estudio emplea un enfoque cualitativo como la segunda fase de un estudio de métodos mixtos explicativo-secuencial de mayor alcance.

• Diseño: Se realizaron entrevistas semiestructuradas para explorar las experiencias de los participantes con el control de la diabetes, el cribado de la retina y las interacciones con el sistema sanitario.
• Muestreo: Se reclutaron doce musulmanes con diabetes en Londres mediante un muestreo intencional a través de cuatro mezquitas prominentes en el norte-centro, este y sur de Londres, y en la conferencia islámica Light Upon Light.
• Participantes: La muestra incluyó cinco hombres y siete mujeres (edad media de 45,67 años) con diversos trasfondos étnicos (africanos, pakistaníes, bangladesíes, árabes, británicos) y perfiles socioeconómicos variados. Los criterios de inclusión requerían que los participantes fueran musulmanes, residentes de Londres y diagnosticados con diabetes Tipo 1 o Tipo 2. Se excluyeron a las personas que se encuentran actualmente bajo tratamiento activo por RD confirmada.
• Análisis: Los datos se analizaron mediante el análisis de marco (framework analysis), combinando la codificación deductiva basada en conceptos teóricos de estigma percibido y experimentado, e islamofobia, con una codificación inductiva para permitir la aparición de temas emergentes. La posición de la investigadora principal como mujer nigeriana británica musulmana con formación en optometría facilitó el acceso e informó la interpretación de los datos.

Contribuciones clave
Este artículo es el primero en documentar específicamente la discriminación, la islamofobia y el estigma como barreras para la asistencia al cribado de la RD entre los musulmanes en Londres. Desplaza el enfoque analítico desde el acceso logístico hacia los contextos socio-relacionales y estructurales de la participación en la atención sanitaria. El estudio contribuye a la literatura al:

1. Distinguir entre el estigma experimentado (actos discriminatorios explícitos) y el estigma percibido (el miedo internalizado y las restricciones de comportamiento derivadas de la discriminación anticipada) dentro del contexto específico del cuidado ocular preventivo.
2. Demostrar que la islamofobia opera no solo como un prejuicio interpersonal, sino como una fuerza estructural que moldea las culturas institucionales y los comportamientos de los pacientes.
3. Destacar las dimensiones de género y raza del estigma islamofóbico en la atención sanitaria, mostrando cómo los hombres y las mujeres musulmanas enfrentan estereotipos distintos pero igualmente estigmatizantes (criminalidad/extremismo frente a opresión/ignorancia).

Resultos
Surgieron tres subtemas interconectados de los datos, que ilustran cómo el estigma funciona como una barrera:

1. Discriminación derivada de la identidad musulmana visible (Estigma experimentado):
   Los participantes reportaron experiencias recurrentes de trato condescendiente, suposiciones de baja inteligencia o falta de agencia, y cuestionamientos directos sobre su elegibilidad para los servicios del NHS.

• Mujeres: A menudo describieron ser tratadas como personas sin educación o incapaces de tomar decisiones de salud, con el personal hablando lentamente o utilizando gestos excesivos con las manos.
• Hombres: Reportaron ser asociados con la criminalidad o el extremismo, y algunos fueron sometidos a preguntas intrusivas sobre su origen o conexiones con grupos extremistas que eran irrelevantes para su atención clínica.
• Interseccionalidad: Una participante señaló que las mujeres musulmanas negras enfrentan una deshumanización específica respecto a sus umbrales de dolor, combinando la islamofobia con el racismo anti-negro.

2. La carga de anticipar la discriminación (Estigma percibido):
   Incluso en ausencia de encuentros discriminatorios directos, los participantes describieron una constante carga cognitiva y conductual de vigilancia.

• Ocultación de la identidad: Algunos participantes alteraron su vestimenta (por ejemplo, cubriendo el cabello con sombreros o usando ropa occidental) para "mezclarse" y evitar juicios.
• Evitación estratégica: Los participantes programaban citas en horarios específicos para minimizar la interacción con el personal administrativo o las multitudes.
• Autodefensa: Si bien algunos participantes corregían activamente los conceptos erróneos, esto requería recursos y confianza que no estaban disponibles por igual para todos, lo que agravaba las desigualdades existentes.

3. Efectos de las narrativas públicas más amplias:
   El estudio encontró que las narrativas sociales anti-musulmanas, incluyendo la retórica política (por ejemplo, el discurso anti-inmigración post-Brexit) y las representaciones mediáticas de los musulmanes como terroristas o amenazas, influyeron directamente en la participación en la atención sanitaria.

• Los participantes reportaron traer pasaportes a las citas de rutina como precaución contra las verificaciones de elegibilidad.
• Las historias de segunda mano sobre discriminación dentro de las familias fueron suficientes para disuadir la asistencia, reforzando un entorno de hostilidad a nivel comunitario.

Significancia y afirmaciones
El artículo afirma que la islamofobia y el estigma resultante funcionan como barreras estructurales para el acceso a los servicios de salud preventiva que operan independientemente de, aunque interactúan con, los factores logísticos. Los autores argumentan que la persistencia de la baja captación en las zonas de mayoría musulmana no puede resolverse únicamente mediante mejoras logísticas (por ejemplo, mejor transporte o intervalos de cribado más amplios).

El estudio postula que el programa de cribado de la RD del NHS debe ir más allá de la formación individual en "competencia cultural" hacia cambios estructurales que aborden el contexto discriminatorio. Específicamente, los autores abogan por:

• Representación visible: Garantizar la diversidad del personal y materiales culturalmente representativos para fomentar un sentido de pertenencia.
• Atención culturalmente segura: Cambiar el enfoque de la adaptación del clínico hacia la sensación de seguridad y dignidad del paciente.
• Política antirracista: Enmarcar la islamofobia como racismo sistémico en lugar de animosidad individual, lo que requiere la defensa de la salud pública para abordar el clima político hostil que deslegitima el acceso de las minorías a los servicios públicos.

Los autores concluyen que, sin abordar estas barreras estructurales y relacionales, el NHS continuará fallando en la prestación de una atención equitativa para la preservación de la vista a la población musulmana de Londres.