How do culturally and linguistically diverse families of autistic children experience online parent-led therapy? A reflexive thematic analysis of parent perspectives

Resumen Técnico: Experiencias de familias cultural y lingüísticamente diversas con la terapia online dirigida por padres

Planteamiento del problema
La terapia dirigida por padres (PLT, por sus siglas en inglés) se recomienda cada vez más para apoyar el desarrollo de la comunicación social en niños pequeños con autismo. Sin embargo, la base de evidencia existente está predominantemente arraigada en contextos monolingües occidentales, educados, industrializados, ricos y democráticos (WEIRD, por sus siglas en inglés). En consecuencia, la viabilidad, aceptabilidad y efectividad de la PLT online para familias cultural y lingüísticamente diversas (CaLD) permanece en gran medida sin examinar. Este vacío es crítico porque la participación efectiva en la PLT depende en gran medida de los recursos sociolingüísticos de los padres. En un contexto global donde el bilingüismo es la norma, los modelos de apoyo tradicionales construidos en torno a entornos monolingües crean barreras para las familias que hablan otros idiomas además del lenguaje dominante del servicio o de la sociedad. Además, aunque la entrega en línea aborda barreras logísticas como el viaje y el costo, introduce nuevas barreras de recursos (infraestructura digital, internet estable) que pueden afectar desproporcionadamente a las familias en países de ingresos bajos y medios (LMIC).

Metodología
Este estudio empleó un enfoque cualitativo utilizando el Análisis Temático Reflexivo (RTA) para explorar las experiencias de padres de niños pequeños con autismo (≤ 8 años) que completaron un programa de PLT en línea.

• Participantes: Diecinueve padres (n=19) de un estudio longitudinal más amplio (n=23) fueron reclutados. Los participantes residían en diversos países de Europa, Asia y África, representando tanto contextos WEIRD como no WEIRD, incluyendo entornos de LMIC.
• Intervención: El programa utilizó More Than Words® (The Hanen Centre), entregado ya sea en un formato de coaching o autodirigido en línea. Los programas se ofrecieron en inglés o francés.
• Recolección de datos: Se realizaron entrevistas individuales semiestructuradas a través de Microsoft Teams en inglés. Las entrevistas fueron transcritas palabra por palabra.
• Análisis: Los datos se analizaron utilizando las seis fases de RTA (Braun & Clarke, 2022). El proceso involucró familiarización, codificación, generación de temas y revisión, con una reflexividad activa respecto a la posicionalidad y los posibles sesgos de los investigadores.

Contribuciones clave y resultados
El análisis generó tres temas primarios que detallan cómo las familias CaLD experimentan la PLT en línea:

1. La importancia de las adaptaciones lingüísticas depende de las competencias y percepciones lingüísticas

• Umbrales de competencia: Los padres con baja competencia en el idioma de la sociedad/del servicio (inglés/francés) consideraron esenciales las adaptaciones lingüísticas en su lengua materna (L1) para transferir las estrategias. Por el contrario, los padres con alta competencia en el idioma del servicio a menudo consideraron que las adaptaciones en L1 eran redundantes.
• Dinámicas sociolingüísticas: Las traducciones a veces no lograron capturar dinámicas lingüísticas complejas del hogar (por ejemplo, interacciones entre hermanos), limitando su utilidad.
• Juicio percibido y prestigio: Los padres de entornos minoritarios CaLD informaron sentirse cohibidos o juzgados al usar su L1 en público, lo que dificultaba la implementación de estrategias fuera del hogar. Notablemente, muchos padres de entornos LMIC percibieron el inglés como poseedor de un mayor "prestigio" y valor educativo que sus L1, lo que los llevó a preferir servicios en inglés incluso cuando su competencia era menor. Esta percepción influyó en sus elecciones lingüísticas para sus hijos y en su compromiso con el programa.

2. La contextualización sociocultural es esencial

• La familia como conducto: Los padres vieron a la unidad familiar como el espacio principal para mantener el bilingüismo, señalando que las escuelas a menudo no apoyan las L1. La exposición natural a las L1 dentro de la familia y la comunidad se vio como vital para la conexión social.
• Legitimidad y autoridad: El compromiso se vio significativamente afectado por las creencias culturales respecto a la autoridad profesional. Los padres de entornos no WEIRD/LMIC a menudo veían el apoyo dirigido por clínicos como superior al apoyo dirigido por padres, cuestionando su propia legitimidad como implementadores de la terapia.
• Desajuste cultural: Las estrategias diseñadas en contextos WEIRD a veces chocaban con los estilos de crianza locales y las expectativas culturales respecto a la disciplina y la interacción adulto-niño. Los padres informaron dificultades para implementar estrategias que contradecían las convenciones sociales de su comunidad o que se sentían demasiado permisivas para sus valores culturales.

3. Reconceptualizar la PLT para la accesibilidad y la usabilidad

• Accesibilidad digital: Si bien la entrega en línea redujo las barreras geográficas, la viabilidad dependió del acceso digital. Los padres de LMIC enfrentaron desafíos con la disponibilidad de dispositivos (dependiendo de teléfonos inteligentes en lugar de pantallas grandes) y la usabilidad de las plataformas.
• Programación y fatiga: Las diferencias de zona horaria en grupos internacionales crearon conflictos de programación. Además, se reportó "fatiga social" y "fatiga digital", con algunos padres encontrando las sesiones grupales agotadoras y sugiriendo sesiones individuales más cortas y frecuentes.
• Estructura familiar: La consistencia en la implementación se vio desafiada por estructuras familiares no nucleares comunes en algunos contextos CaLD (por ejemplo, hogares multigeneracionales, custodia compartida entre fronteras), donde los cuidadores clave (por ejemplo, abuelos) no estaban alineados con las estrategias de la terapia.

Significancia y afirmaciones
El artículo afirma que, si bien la PLT en línea es ampliamente aceptable para las familias CaLD, el compromiso significativo y la implementación efectiva dependen de factores lingüísticos y socioculturales específicos.

• Capacidad de respuesta contextual: El estudio argumenta que los programas de PLT diseñados monolínguamente requieren adaptaciones lingüísticas y socioculturales contextualmente sensibles para maximizar el compromiso. Esto incluye abordar el prestigio lingüístico percibido, alinear las estrategias con las normas de crianza locales y reconocer la legitimidad de los padres como terapeutas.
• Más allá de la traducción: La adaptación efectiva implica más que la traducción; requiere "biculturalismo" y apoyo para las diversas dinámicas relacionales y lingüísticas de la familia.
• Equidad en el acceso: Los hallazgos resaltan que, sin abordar las barreras materiales (infraestructura digital) y las barreras socioculturales (juicio, estructuras de autoridad), la PLT en línea puede exacerbar inadvertidamente las disparidades para las poblaciones vulnerables de CaLD, particularmente aquellas de entornos LMIC.
• Dirección futura: Los autores hacen un llamado al co-diseño de futuras intervenciones con partes interesadas locales y a un examen empírico adicional de subgrupos específicos de CaLD para optimizar los resultados de la comunicación social en niños pequeños con autismo en diversos entornos globales.